Герои города. Мама двух малышей с мышечной дистрофией научила Россию заботиться о детях с этим диагнозом
В новом сезоне проекта «Герои города» мы рассказываем о людях, которые делают Екатеринбург лучше. История создательницы фонда «Лама» Альбины Мулихиной уже доступна на аудиоплощадках в подкасте 66.RU «У меня получилось. И ты сможешь!». Подписывайтесь на него в удобных сервисах, чтобы не пропустить новые эпизоды. Ссылки на них вы найдете ниже.
Если сейчас слушать неудобно (или некогда, или просто не хочется), ниже — лаконичная выжимка текстом.
Альбина Мулихина стала мамой в 2008 году. Сына назвали Кирилл. Сразу после рождения было видно, что с ребенком что-то не так. Его мышцы не работали, он не мог шевелить ни руками, ни ногами. Первый диагноз, который заподозрили врачи, был СМА, но он не подтвердился. Альтернативные специалисты тоже не смогли поставить диагноз. Походы к разным докторам результата не давали. От отчаяния, чтобы помочь малышу, который не мог даже держать голову, родители обращались и к специалистам по иглоукалыванию, и даже к гадалке, но это не помогло.
«Не было никакой информации, мы не понимали, что происходит с ребенком. Я часами сидела на форумах, где было написано совсем немного про подобные заболевания, только то, что они прогрессируют и все очень страшно. Скорее всего, будет летальный исход. Это давило. А спросить было не у кого. Педиатр не понимал, как нас лечить. Даже от обыкновенной простуды. Уже через несколько лет, методом проб и ошибок, мы смогли узнать, что есть противопоказания», — рассказывает Альбина.
И добавляет, что дети с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией даже обыкновенной простудой болеют очень тяжело. Потому без правильной реабилитации не работают никакие мышцы в организме. От этого бывает сердечная недостаточность, малыши не могут есть и усваивать обычную еду, и у всех проблемы с работой органов дыхания.
«Первую пневмонию Кириллу поставили в шесть месяцев. Он не мог откашляться, там все бурлило, как гармонь, все хлюпало. А нам прописывали «Лазолван», который еще больше разжижал мокроту, и становилось только хуже. Были случаи, когда дети с этим диагнозом не могли откашляться и просто захлебывались собственной мокротой. Умирали в течение 30 секунд, за которые даже до скорой не дозвонишься», — говорит мама.
Тем не менее семья научилась заботиться о сыне. Альбина посвятила себя уходу, ее супруг пошел учиться на реабилитолога. В семь месяцев Кирилл смог держать голову, потом постепенно научился сидеть и стоять. Родители интуитивно выработали методику работы с его организмом. Но в шесть с половиной лет мальчику так и не был поставлен диагноз.
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
«В один момент я поняла, что при росте 174 сантиметра мой вес был меньше 50 килограмм. Это было из-за нагрузки: работы и ухода за Кириллом. Мое здоровье тоже ухудшилось. Но муж не оставлял надежды, он с ним занимался, думал, что Кирилл когда-то пойдет, я тоже верила», — вспоминает основательница фонда «Лама».
Для этого Альбина с мужем решились провести Кириллу операцию на тазобедренных суставах, которая исправила вывихи, ходить с ними было невозможно и опасно. И накануне того, как ребенку должны быть снять гипс и родители надеялись, что он сможет ходить, мальчик умер.
«Это было воскресенье. Я пришла с работы, мы с ним поиграли, порисовали, попели, все как обычно. Потом я положила его на кровать, и он начал синеть. 10 секунд, и человека нет. Это была Пасха. Реанимация приехала только через 20 минут», — рассказывает Альбина.
Для семьи это стало потрясением. Мама рассказывает, что у нее началась депрессия, были мысли о крайней мере — суициде, потом появились другие — об усыновлении ребенка. «Словами, конечно, не описать, что переживают родители, которые потеряли ребенка. Я замкнулась в себе на какое-то время. Для нас это было неожиданностью, потому что все самые страшные мысли про Кирилла и тот ужас, что писали на форумах, что лечения нет и нужно ждать финал, я от себя убирала. В такой ситуации нужна надежда. А ее не было. И как поселилась эта тревога и ощущение безысходности, так они и потом, уже после смерти Кирилла, никуда не ушли», — добавляет она.
Через два года Альбина снова забеременела. И будущие родители сделали все доступные перинатальные исследования, которые говорили, что с ребенком все в порядке. И в 2017 году у пары родилась дочь Василиса. С виду здоровый ребенок, а в анализах были те же показатели, что и у брата. Но благодаря новым генетическим тестам девочке смогли поставить диагноз.
 Фото: предоставлено 66.RU из личного архива Альбины Мулихиной |
|---|
«Отчаяние нахлынуло. Просто волна ледяная. Потом отошла эта волна, а я осталась на берегу этого моря. Сначала, конечно, показалось, что я просто все — умерла. Но потом я поняла, что сейчас мы хотя бы знали, что точно не надо делать, на каких специалистов не стоит тратить деньги и какие процедуры не дадут результата. К этому моменту муж уже был практикующим реабилитологом. И в этом плане было полегче», — объясняет Альбина.
Поэтому они с мужем пошли другим путем и, например, реабилитацией с Василисой уже занимались каждый день, а не раз в три месяца, как советовали врачи в случае с Кириллом. Еще до того, как дочке исполнился год, Альбина обратилась в паллиативную службу, домой стали ходить врачи. Сейчас Василисе пять лет, она уже умеет ходить, вставать и садиться с поддержкой, учится и общается с другими детьми.
Через год после рождения девочки Альбина познакомилась в интернете с Мариной. У ее дочки стоял такой же диагноз. Вместе они решили открыть благотворительный фонд «Лама». Название выбрали потому, что у детей с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией нарушения в гене LAMA2.
«Мы юридических прав помогать другим не имели, а где-то в министерстве могли говорить только про своих детей, но проблем много, и мы хотели помочь родителям их решить. Организацию официально мы открыли 6 августа, а 12-го у Марины умерла дочь Маша. Неожиданно дома. Но Марина все равно решила остаться со мной, и мы начали искать семьи по России. Это редкая болезнь, в стране, наверно, всего человек 100 с таким диагнозом, мы пока нашли 60», — говорит соучредительница «Ламы».
 Фото: предоставлено 66.RU из личного архива Альбины Мулихиной |
|---|
| Альбина и Марина |
Желание помочь возникло после того, как Альбина и Марина узнали, что дети с диагнозом умирали из-за отсутствия дома необходимого респираторного оборудования, которое стоит миллионы рублей и всегда должно быть под рукой.
При этом, по словам Мулихиной, в Екатеринбурге вопрос решен. Им с дочкой выдали все необходимое, когда они встали на учет. Но не во всех регионах работа налажена. И не всегда родители и даже врачи знают, что нужно для лечения. Поэтому уже два года фонд собирает деньги в том числе и на закупку оборудования.
«Было, что мальчик заболел в Сургуте, началась пневмония, он уже не мог дышать, а когда мама обратилась к врачам за откашливателем, они ответили, что даже не знают, что это такое. В итоге одна семья отдала свой, мы отправили посылку как можно скорее транспортной компанией, и ребенка спасли. С нашим заболеванием прогнозов нет. У детей может быть положительная динамика и стабильное состояние, а потом раз, и девочку, у которой было искривление позвоночника, за две недели сложило полностью пополам, или ребенок дышал нормально, а потом попадает на ИВЛ, или сердце вдруг останавливается», — рассказывает о работе фонда Альбина.
 Фото: предоставлено 66.RU из личного архива Альбины Мулихиной |
|---|
И признается, что денежные сборы всегда давались очень тяжело, потому что профессионально заниматься этим они не умели. Иногда дела в фонде шли настолько плохо, что у создателей опускались руки и были мысли закрыться. Тем более что всю работу делали два человека.
«Мы думали, все, надо закрываться, никакого толку от нас нет, адресную помощь мы не можем оказывать, но потом начали писать заявки на гранты, их выигрывать и силы в себе почувствовали. И теперь мы оказываем еще и информационную поддержку родителям и рассказываем, как реабилитировать детей. Это так же важно, как инвалидную коляску купить», — делится Мулихина.
Например, в прошлом году при поддержке Фонда президентских грантов фонд «Лама» на базе областной детской больницы запустил МИО школу. Уникальный проект, объединяющий десятки семей со всей России, которые борются с нейромышечными заболеваниями. Уже два года врачи и специалисты лично и в формате онлайн-лекций рассказывают семьям, как справляться с диагнозом. На YouTube-канале проекта есть вебинары по вопросам питания, физической активности, респираторной поддержки и прочего. Раз в год родители с детьми приезжают в Екатеринбург на интенсивную познавательную программу.
 Фото: предоставлено 66.RU из личного архива Альбины Мулихиной |
|---|
«Когда появился фонд, я понимала, что уровень знания у людей такой же, как у нас был с Кириллом, и хотелось делиться информацией. Семьи приезжают на базу областной больницы и могут пообщаться со специалистами, которых, например, нет в их регионах, и обменяться опытом с родителями. Мы получаем отзывы, слова благодарности. У семей есть результаты, поэтому хочется работать дальше. Например, после занятий в МИО школе мальчик в десять лет начал стоять, а восьмилетняя — ходить. Это дорогого стоит», — радуется создатель проекта.
И подчеркивает, что это важно не только для родителей, но и для врачей, которые могут посмотреть состояние детей разных возрастов и разной степени тяжести, чтобы в будущем применить знания и прогнозировать течение болезни.
 Фото: предоставлено 66.RU из личного архива Альбины Мулихиной |
|---|
А для родителей проект необходим еще и потому, что он бесплатный. Пара недель реабилитации ребенка с нейромышечным заболеванием в клинике стоит несколько сотен тысяч рублей. Для многих эта сумма неподъемная. «Мы хотим реализовывать еще и другие проекты, сейчас пишем заявки на гранты. Мы же их не с пустого места или от скуки пишем. Все наши проекты рождаются из необходимости. Мы слышим семьи, мы слышим их потребности и, исходя из их слов, формируем проекты. Чтобы люди могли этим пользоваться и не чувствовали себя одинокими», — подытоживает Альбина.
В прошлых сериях спецпроекта 66.RU «Герои города» мы рассказывали историю Ирины Вдовиной, которая победила рак и теперь на занятиях скандинавской ходьбой реабилитирует сотни онкопациентов и готовит инструкторов для работы в областных городах.
Кроме того, мы познакомили вас с Яной Колмогоровой — создательницей проекта Inclusive Event, которая вместе с командой волонтеров сделала так, чтобы люди с инвалидностью смогли попасть на День города, «Ночь музыки» или общегородской концерт.
Также мы писали про Сергея Федякова, который руководит уральским отделением проекта «Старшие Братья Старшие Сестры», проект занимается подготовкой волонтеров-наставников для ребят из детских домов.
А еще делились историей Марселя Мансурова, который занимается боевыми искусствами с детьми с расстройствами аутистического спектра.
Партнер проекта «Герои города» — компания «Сима-ленд».
