Фонд святой Екатерины перевел 50 млн рублей на покупку лекарства Саше Лабутину — мальчику из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Такое решение принял председатель совета Фонда Игорь Алтушкин. Этих денег хватило, чтобы закрыть сбор, который Евгений Ройзман объявил в апреле.
«Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось — нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города», — говорит Евгений Ройзман.
Сейчас на лекарство собрана вся необходимая сумма — 150 млн рублей. В сборе приняли участие больше тысячи человек.
Счет на лекарство выставят в ближайшее время, и геннотерапевтический препарат онасемноген абепарвовек («Золгенсма») доставят в Россию. Его производит компания Novartis Gene Therapies. Вакцину Саше Лабутину, вероятно, будут ставить прямо в Екатеринбурге. Хотя первому ребенку из Екатеринбурга укол делали в США, а еще двоим — в Москве.
Как отмечает Евгений Ройзман, хотя «Золгенсма» остается самым дорогим лекарством в мире, цены на него постепенно снижаются.
«Надо понимать, что каждый, кто помогает таким детям, участвует в создании лекарства, которое ставит детей на ноги. Эти деньги идут на финансирование клиники и разработки в генной инженерии. Лекарство дешевеет — раньше цена была 2,5 млн долларов, потом 2,3, а сейчас еще дешевле. Но два года назад у детей вообще не было шансов — они умирали прямо на глазах у родителей», — заключает Евгений Ройзман.
- В Екатеринбурге сбором средств для детей со СМА активно занимается «Фонд Ройзмана». Так, за четыре месяца — с сентября по декабрь 2020 года — люди пожертвовали 150 млн рублей на спасение полугодовалого Миши Бахтина. В феврале 2021 года ему поставили препарат Zolgensma.
- Недавно по поручению Владимира Путина в России создали благотворительный фонд «Круг добра». Он должен за счет повышенного налога на большие зарплаты лечить смертельно больных детей, в том числе со СМА. Но с появлением фонда задача получения денег не стала проще. Чтобы выбить президентские деньги, нужно пройти через суды. При этом те, кому удалось выиграть спор, могут рассчитывать только на «Спинразу», а тяжелобольные дети, проживающие в деревнях и интернатах, так и остаются без необходимого лечения.
