Одна ампула Zolgensma стоит 2,1 млн долларов, но ее достаточно, чтобы остановить у ребенка тяжелое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). Сейчас в препарате нуждаются около 40 российских детей, но деньги на него по-прежнему собирают самостоятельно, в частном порядке. Некоторые уже умерли, не дождавшись помощи.
66.RU уже писал о работе государственного фонда «Круг добра», созданного по инициативе президента Владимира Путина. Фонд закупает препарат для лечения СМА «Спинраза». Главное отличие «Спинразы» от Zolgensma в том, что второй препарат вводится один раз в жизни, а «Спинраза» — три раза с интервалом в две недели, затем через месяц, затем каждые четыре месяца пожизненно.
Журналисты «Новой газеты» поговорили с родителями детей со СМА, которые обратились в «Круг добра». Ниже — их заявления, из которых становится понятно, что государственный фонд не помогает спасать детей.
Маргарита Вулпе из Каширы (Московская область), мама четырехмесячного Мартина рассказала, что у федеральных медцентров нет полномочий на подачу заявления в «Круг добра», сделать это может только лечащий врач по месту жительства. В апреле Маргарита обратилась в больницу: «Нам сказали: приезжайте, мы вас посмотрим, убедимся, что ребенок существует». Через неделю после осмотра врачи сообщили матери, что уже подали заявку в «Круг добра» на получение рисдиплама. Из письменного ответа она позднее узнала, что произошло это еще 7 апреля, то есть за день до осмотра Мартина.
«Как они могли это сделать без участия ребенка и родителей? Врачи так и не сказали, почему они подали заявку только на рисдиплам, а на Zolgensma, которую нам также рекомендовал федеральный центр, не стали. Эта проблема не только наша. Родители других «смайликов», с которыми я общаюсь, все как один говорят, что врачи не подают заявки на Zolgensma, потому что есть негласный запрет от Минздрава», — поделилась Вулпе.
Дмитрий Петров из Москвы, отец шестимесячного Кирилла со СМА рассказал, что мальчик получает «Спинразу» от «Круга добра». Дмитрий добивается назначения Zolgensma, поскольку считает, что один укол этого препарата «экономически выгоднее для страны», чем пожизненный прием «Спинразы».
Он ходил с ребенком на прием в частную клинику «Геномед». Врач-невролог в заключении написала: «Несмотря на то, что ребенок получает патогенетическое лечение препаратом «Спинраза», с учетом возраста возможно переключение на одномоментную терапию незарегистрированным препаратом Zolgensma с информированного согласия родителей». «Но она добавила, что федеральный центр, скорее всего, такое заключение не даст. Потому что «есть другие врачи», которых нужно убедить в том, что препарат будет эффективнее уже назначенной терапии», — рассказал Дмитрий.
В конце апреля он побывал на приеме в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей у врача-невролога Софии Попович. Ее подпись наряду с подписью Людмилы Кузенковой стоит на врачебном заключении Мартина Вулпе, которому рекомендовали Zolgensma. Сыну Дмитрия, Кириллу, Попович назначить это же лекарство отказалась. «Я спросил, если вдруг у меня в кармане лежит 2,1 млн долларов, сможет ли она назначить Zolgensma? Мне ответили «да». Я снова спрашиваю: «А почему вы за бюджетные деньги не хотите помочь ребенку?» — «Не имею права, так как препарат не зарегистрирован», — пересказал Петров свой разговор с медиком.
Также в апреле телеконсилиум НЦЗД отказал в Zolgensma четырехмесячной Адисе Гармаевой из Улан-Удэ. Врачи сослались на «отсутствие доказательной базы по эффективности и безопасности тандемной терапии». К тому моменту девочка уже получила три укола «Спинразы».
«Позиция у федеральных клиник такая: если вы собираетесь делать сами, мы не против. Как только вы требуете Zolgensma от государства, наша позиция сразу же меняется. Государство таким образом пытается уйти от ответственности», — заявил врач-невролог и директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин, который защищает интересы больше 360 пациентов.
В госфонде «Круг добра» пояснили, что не могут закупить Zolgensma из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». Это следует из официального ответа врача Олега Лапочкина, который подавал заявку на Мартина Вулпе.
Летом 2020 года Владимир Путин предложил повысить налог на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13 до 15%. Это касается только граждан, зарабатывающих больше 5 млн рублей в год. И налогом облагается только та часть их дохода, которая превышает эту сумму. Такая система, по оценке Путина, позволит ежегодно привлекать в бюджет более 60 млрд рублей, которыми будет распоряжаться «Круг добра».
