Сейчас в России, по официальным данным, проживают 890 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Считается, что каждый год в стране рождается около 200 малышей с таким заболеванием. В январе по указу президента Владимира Путина был создан фонд «Круг добра», который должен в числе прочего помогать детям с таким диагнозом. Регионы уже начали отчитываться об одобренных заявках. О поставках лекарств сообщили уже в нескольких регионах. В частности, в Москве, Санкт-Петербурге, Калужской области, Татарстане их уже точно получили. А губернатор Ярославской области Дмитрий Миронов и вовсе на днях заявил о том, что потребность в препаратах «Спинраза» и «Рисдиплам» в регионе уже в конце 2021 года закроют полностью.
Дмитрий Миронов, глава Ярославской области:
— Двум детям уже ввели препарат «Спинраза». Еще двое готовятся к госпитализации. Также в регион поступило лекарство «Рисдиплам» для лечения еще семи детей с аналогичным заболеванием. На 2021 год потребность в данных препаратах в Ярославской области будет закрыта полностью. Если потребуется, будем организовывать дополнительные поставки. Лекарство дорогостоящее. Стоимость годового лечения для ребят, которые нуждаются в препарате, — около 500 млн рублей.
Данных о том, сколько препаратов от «Круга добра» получила Свердловская область и заявлялась ли на их получение вообще, в открытом доступе нет. Заместитель главного врача Свердловской ОДКБ Лариса Фечина (входит в попечительский совет фонда) тоже не смогла прояснить ситуацию, но сказала, что Свердловская область получила от фонда два препарата (обычно дают «Спинразу» и «Рисдиплам»), не уточнив, скольким детям они помогут.
В минздраве Свердловской области редакции 66.RU уточнили, что все заявки, отправленные в фонд «Круга добра», полностью одобрены. Необходимыми лекарственными препаратами в ближайшее время обеспечат 20 детей со СМА.
О том, как работает фонд, 66.RU рассказал врач-невролог и организатор российского благотворительного фонда «Помощь семьям со СМА» Александр Курмышкин. Он считает, что с началом работы «Круга добра» острота проблемы частично снялась, но организация не решает проблему детей со СМА полностью: «В этом фонде собрали артистов. Константин Хабенский, Чулпан Хаматова — при всем уважении, — ну что они понимают в такой болезни, как СМА?»
Врач отмечает, что после начала работы «Круга добра» родителям пациентов приходится, как и раньше, по два-три раза в месяц ходить в суды и отстаивать там право на получение дорогого лекарства. В любом случае получить «Спинразу» через фонд удается только самым настойчивым — ранее неоднократно подававшим заявления в прокуратуру и выигравшим суды.
Александр Курмышкин, врач-невролог:
— Фонд просто заткнул «орущие дырки» — сейчас закрываются потребности только тех пациентов, у которых есть на руках решения судов (в 2020 году суды выиграли 199 пациентов со СМА, и еще 47 — в 2021-м). Но иногда (это, к примеру, происходит в Татарстане) игнорируются даже и такие документы. Проблема в том, что большая часть семей, у которых дети со СМА, живут за сотни километров от областных центров, порой всего на 12 тысяч рублей в месяц. Они есть в списках и спокойно ждут своей очереди — молчат. Вот таким людям ничего не привезли. С детьми, которые в интернатах, — та же история. Ну кто за них вступится?
Специалист отмечает, что сталкивался со случаями, когда пациентам со СМА отказывают в назначении лечения и даже «фальсифицируют клинические данные результатов лечения, преждевременно прекращая его, что полностью препятствует в дальнейшем возможности воспользоваться помощью фонда по принципу — «нет назначения лекарства — нет его обеспечения».
Пока в России бесплатно в основном выдают только «Спинразу». При этом эффективнее для детей считается Zolgensma, но пока этот препарат невозможно получить даже через фонд.
«Несмотря на то, что при формировании фонда чиновники перечисляли среди лекарств, которые будут закуплены, и Zolgensma, этого не произошло. Причина в том, что оно еще не зарегистрировано в России — переговоры об этом идут до сих пор. Соответственно, мы проигрываем все суды по Zolgensma», — добавил Курмышкин.
Главное отличие «Спинразы» от Zolgensma в том, что второй препарат вводится один раз в жизни, а «Спинраза» — три раза с интервалом в две недели, затем через месяц, затем каждые четыре месяца пожизненно. Кроме того, Zolgensma можно ставить только детям до двух лет, «Спинразу» — в любом возрасте.
Пока Zolgensma зарегистрирована только в США и Европе. В России по поводу препарата до сих пор ведутся переговоры с Минздравом. Пока ввезти его на территорию страны можно только по жизненным показаниям для конкретных пациентов. По данным компании Novartis (выпускает Zolgensma), на конец 2020 года в России такой препарат ввели 25 детям.
Слова Курмышкина в разговоре с журналистом 66.RU подтвердил экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман, заявив, что необходимый препарат Zolgensma бесплатно в России дети практически не получают.
Евгений Ройзман, экс-мэр Екатеринбурга:
— Послушайте, этот фонд не работает. Вот эти все отчеты чиновников по «Кругу добра», сами заявления фонда — они все врут! Получить возможно только «Спинразу», а этот укол, он просто как скорая помощь. А для того чтобы решить проблему, нужна Zolgensma — укол, который ставит на ноги с одного раза.
Курмышкин утверждает, что сейчас проживающих на территории Свердловской области детей со СМА, которых ранее лечили за счет регионального бюджета, «перевели на «Круг добра». Это означает, что семьям детей теперь не придется доказывать свое право на получение бесплатного лекарства. При этом для тех, кто живет в отдаленных поселках региона и активно не ходит по всем инстанциям, шанс получить препарат бесплатно через фонд остается таким же низким.
- В Екатеринбурге активно сбором средств для детей со СМА занимается «Фонд Ройзмана». Так, за четыре месяца — с сентября по декабрь 2020 года — люди пожертвовали 150 млн рублей на спасение полугодовалого Миши Бахтина. В феврале 2021 года ему поставили препарат Zolgensma.
- В апреле 2021 года Евгений Ройзман объявил сбор 150 млн рублей через «Фонд Ройзмана» на покупку лекарства мальчику со спинальной мышечной атрофией (СМА) Саше Лабутину. Сейчас ему 2 года и 6 месяцев.
