Всем жителям России с подтвержденным и зарегистрированным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) выдадут необходимые лекарства до конца 2021 года. Для этого в фонде «Круг добра» дополнительно закупят «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам».
«Сегодня принято еще одно очень важное решение — рассмотрены дополнительные закупки препарата «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все люди в РФ с таким подтвержденным диагнозом будут обеспечены лекарственными препаратами до конца года», — цитирует РИА «Новости» председателя правления «Круга добра» Александра Ткаченко.
В России ежегодно рождается около 200 детей с таким диагнозом. По последним данным (на январь 2021 года) фонда «Семьи СМА», в реестре числятся 1070 человек со СМА, из них 840 детей. Вице-премьер РФ Татьяна Голикова в начале года заявляла, что в стране зарегистрировано 890 таких детей, из них 466 получают лечение.
При СМА человек постепенно утрачивает моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать. На данный момент в России зарегистрировано два препарата для лечения этой болезни — «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. В других странах также используется препарат «Золгенсма». Его стоимость — 2,1 млн долларов, но достаточно всего одной ампулы, чтобы поставить ребенка на ноги.
Главное отличие «Спинразы» от «Золгенсма» в том, что второй препарат вводится один раз в жизни, а «Спинраза» — три раза с интервалом в две недели, затем через месяц, затем каждые четыре месяца пожизненно. Кроме того, «Золгенсма» можно ставить только детям до двух лет, «Спинразу» — в любом возрасте.
- 66.RU писал о том, как работает фонд «Круг добра», созданный по поручению президента Владимира Путина. По словам врача-невролога и организатора благотворительного фонда «Помощь семьям со СМА» Александра Курмышкина, родителям тяжелобольных детей до сих пор приходится доказывать в суде свое право на получение жизненно необходимого лекарства. Еще одна проблема — в России практически невозможно получить эффективный препарат «Золгенсма». Фонд его не выдает.
- По данным минздрава Свердловской области, все заявки, отправленные в фонд «Круга добра», полностью одобрены. Необходимыми лекарственными препаратами в ближайшее время в регионе обеспечат 20 детей со СМА.
