«Что такое обычная жизнь?»
Я родила сына в 1995 году, когда мне уже было 33 года. Это был долгожданный и желанный ребенок. Ни о каких отклонениях в его развитии во время обследований, пока я была беременна, врачи не говорили. О том, что Костя болен ДЦП, мы узнали уже после его рождения. Не скажу, что у меня сразу же возник страх, моментально появилась только одна мысль: «надо лечить мальчика!». Врачи предлагали отказаться от ребенка. Говорили, что если до семи лет никаких подвижек не будет, то надеяться на улучшения уже не стоит. То, что он сам не сможет сидеть и не заговорит, сказали тоже сразу. Но я все равно до последнего надеялась на чудо.
Шестнадцать лет мы с семьей жили в коммунальной квартире в Кировском районе — занимали комнату в трехкомнатной квартире. Он чувствовал меня, реагировал на меня. В коммуналке люди постоянно ходили туда-сюда по коридорам — у него на это было ноль реакции, просто лежал. Но только я открывала входные двери — начинал радоваться и хохотать.
Сначала муж помогал мне с сыном, лет до десяти (стирал вещи, сидел с малышом), а потом он постепенно начал отдаляться от нас: задерживался и поздно приходил домой. Я думаю, что ему, наверное, врачи тоже говорили, что если до семи лет изменений не будет, то лучше уже точно не станет. В общем, я подумала: зачем дожидаться момента, когда он сам скажет, что ему с нами стало тяжело, и уйдет. И сама предложила ему пожить отдельно. Полгода он прожил в поселке Арамиль в общежитии. А после того, как я сказала «нам без тебя лучше», он уехал к себе на родину — в Украину.
В 2016 году Косте дали квартиру на Уралмаше, и мы переехали туда. Пока я могла его таскать, это лет до 16, мы сами ходили на реабилитацию, потом стали приглашать массажиста на дом, а в перерывах я делала ему массаж сама. С работы медсестрой я уволилась в 2006 году, когда заболела, а потом умерла моя мама.
Мне некогда было изучать, сколько они живут, такие дети. У меня на руках был ребенок, за которым надо было постоянно следить и ухаживать. За такими детьми нужен глаз да глаз, они легко могут поперхнуться едой, да просто могут подавиться слюной и умереть. Нельзя позволять, чтобы они нервничали, таких деток надо постоянно успокаивать, потому что судороги у них могут начаться в любой момент.
Бывали моменты, когда мне хотелось все бросить, было тяжело. Но когда ребенок прижмется к тебе, то вся усталость проходит. По ночам я практически не спала. В хосписе Ройзмана мне предлагали забрать его хотя бы на месяц. «Понимаете, тогда я тогда вообще себе места не найду. Дома я мало, плохо, но все же сплю, и сын у меня рядом», — отвечала я.
Конечно, мне порой еще помогала сестра, подруги и в службе милосердия. Подруги предлагали сходить в кино, но я говорила, что все равно фильм я там не увижу и буду думать только о сыне. Я сделала свой выбор — посвятить себя ребенку.
Помимо нейролептиков сын принимал противосудорожные препараты. В последние годы жизни у него появились проблемы с желудком и печенью. И начался такой круговорот лекарств: нейролептики, потом один месяц лекарства для печени, второй — для желудка и так далее. Всего в месяц на него уходило примерно 50 000 рублей, из них 15 000 — на питание. В последние годы он ел только протертую пищу. Как-то незнакомые девушки в коляске оставили нам денег. Мы не взяли, конечно.
Он всегда выражал эмоции, любил гостей. Но в последние годы его с судорогами часто стали увозить в реанимацию. В этот период он уже не любил гостей, хотя раньше всегда был с нами за столом. Но его это стало раздражать, и от этого он очень сильно капризничал.
Книжки на ночь я ему читала до последнего. Еще он любил слушать молитвы — раза три в день читали. Но чуда так и не произошло, никакого положительного эффекта от лечения мы не получили, так он и не смог сидеть самостоятельно. Умер Костя в 2019 году, когда ему было 24 года. Муж прислал денег на похороны.
Девочка из Карпинска
После смерти сына мне начали говорить, что пора привыкать к нормальной, обычной жизни. А что значит обычная жизнь? Мне вот не совсем понятно. Я считаю, у меня вполне нормальная жизнь, и не жалею, что посвятила себя больному ребенку. С такими детьми мне даже комфортнее, потому что я их больше понимаю. И вот я полтора года ходила к пятилетнему мальчику Кирюше. Он так же не ходит, как мой. Хотя семья и состоятельная, лечит всем необходимым, но динамики я до сих пор не вижу.
Когда прогремела история с девочкой из Карпинска, которую мама держала в шкафу, мне позвонили из агентства по набору нянь-ассистентов, по-моему, по просьбе главврача больницы, где она наблюдалась, и предложили посидеть с ней. Я согласилась. К этому времени ее уже немного выходили волонтеры и малышка начала набирать в весе. Я в течение полутора месяцев находилась с ней круглосуточно, как когда мамы лежат в больницах со своими детьми. График был трое через трое суток. Это совершенно нормальный ребенок: эмоциональная девочка с живой мимикой. Единственное, что она постоянно не наедалась. Приходилось успокаивать.
«Так я принесу больше пользы»
До пандемии COVID-19 я думала вернуться в медицину — медсестрой в стационар при военном госпитале, но потом передумала. Оказалось, что там уже все новое для меня, а обучаться заново желания уже нет. И вот в этом году мне предложили работать няней-ассистентом в фонде «Живи, малыш!» за 25 000 в месяц. Мне нормально, хватает. Я же пенсионер. Да и думаю, что так я принесу больше пользы.
Сейчас у меня восьмичасовой рабочий день пять дней в неделю. Бывает с 8:00 до 16:00, бывает с 11:00 до 19:00. Иногда по два заказа в день на четыре часа, порой — на полный день. За несколько недель работы я обошла уже достаточно много семей с детьми от трех до одиннадцати лет, и из них только двое ходят. Остальные тяжелые. Конечно, некоторые капризничают: вот вроде нормальный, а через пару минут истерика. Но об этом родители сразу предупреждают.
Такие дети, в принципе, быстро привыкают к людям. Они очень любят обниматься. Главное — что их любят, кормят, обнимают, читают книжки.
