Жертвователи из Екатеринбурга и других городов России собрали 150 млн рублей на спасение полугодовалого Миши Бахтина, которому в августе 2020 года, через несколько недель после рождения, поставили диагноз спинально-мышечная атрофия. О том, что сбор средств на препарат «Золгенсма» закрыт, написал в Facebook участник акции Евгений Ройзман.
Стоимость препарата — $2,3 млн. Деньги собирали с сентября, и за первые месяцы удалось собрать 60 млн рублей. В конце года сбор значительно ускорился, и за две последние недели декабря люди пожертвовали 94 млн. Днем 31 декабря «Фонд Ройзмана» оплатил счет за препарат.
«Эти полгода дали понять всем, что неважно, сколько денег люди могут пожертвовать, ведь даже один рубль имеет решающее значение. Практически всем миром мы помогли ребенку обрести шанс на жизнь», — говорится в сообщении благотворительной организации.
Предполагается, что с 4 января врачи Научно-практического центра специализированной медпомощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого начнут консультации по случаю Миши, а затем мальчику введут инъекцию «Золгенсма», которая остановит болезнь.
- 66.RU рассказывал про детей с СМА — редким генетическим заболеванием, во время которого функции двигательных нейронов спинного мозга нарушаются, что приводит к атрофии мышц всего тела. Если вовремя не начать лечение, ребенок умрет обессиленным: он не сможет дышать, глотать, двигаться.
- В ноябре премьер подписал распоряжение, по которому препарат «Спинраза» с начала 2021 года начнут закупать за счет федерального бюджета. «Спинраза» — лекарство для лечения пациентов с СМА, которое зарегистрировано в России. Препарат поддерживает важные функции организма. Недостаток «Спинразы» в высокой стоимости и в том, что применять его нужно постоянно на протяжении жизни.
