Премьер-министр Михаил Мишустин подписал распоряжение, по которому препарат «Спинраза» с начала 2021 года начнут закупать за счет федерального бюджета. Как сообщает RT, раньше ответственность за обеспечение пациентов «Спиразой» лежала на регионах.
Препарат вошел в список жизненно важных. Одна его доза стоит от 16 до 50 миллионов. Это единственное лекарство для лечения пациентов с СМА, которое зарегистрировано в России. Недостаток «Спинразы» в том, что применять его нужно постоянно на протяжении всей жизни.
Единственный препарат, который может помочь детям со спинально-мышечной атрофией, — «Золгенсма». Один укол его стоит больше $2 млн долларов, а его эффективность зависит от возраста ребенка: «Золгенсма» применяют для лечения пациентов не старше двух лет. Зачастую собрать пожертвования удается только с помощью очень богатых благотворителей.
СМА — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигаться, глотать и дышать. В Свердловской области есть несколько таких детей. 66.RU подробно рассказывал о них.
