Укол пятимесячной девочке Ане Новожиловой, которой в конце 2019 года поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА), сделали в американской клинике. Ей ввели препарат Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Хорошей новостью поделилась в Instagram мама девочки Светлана Новожилова.
«20 марта 2020 Анюта получила свой заветный укол Золгенсма. Теперь эта дата — ее второй День Рождения», — написала Светлана.
Огромную сумму для лечения Ани собирали около двух месяцев. Ее заболевание — смертельное. При СМА постепенно атрофируются мышцы. Обычно при самой легкой, четвертой форме носитель болезни не может ходить. При тяжелейшей, первой форме дети зачастую не доживают до двух лет. Они полностью обездвиживаются и погибают от проблем с глотанием или дыханием.
Проблема с лечением заключалась еще и в том, что благотворительные фонды отказываются работать с пациентами СМА. Они объясняют это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.
Отечественных препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) нет. А те препараты, которые производят, стоят очень дорого.
Ранее 66.RU сообщал о решении российских властей в будущем выдавать смертельно больным детям это лекарство бесплатно.