Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

Девочка из Екатеринбурга получила самое дорогое в мире лекарство. Ее родители собрали на него $2,1 млн

25 марта 2020, 13:20
Девочка из Екатеринбурга получила самое дорогое в мире лекарство. Ее родители собрали на него $2,1 млн
Фото: Дмитрий Антоненков, архив 66.ru
Деньги на препарат собирали через интернет в течение двух месяцев. Если бы укол не сделали, ребенок мог погибнуть.

Укол пятимесячной девочке Ане Новожиловой, которой в конце 2019 года поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА), сделали в американской клинике. Ей ввели препарат Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Хорошей новостью поделилась в Instagram мама девочки Светлана Новожилова.

«20 марта 2020 Анюта получила свой заветный укол Золгенсма. Теперь эта дата — ее второй День Рождения», — написала Светлана.

Огромную сумму для лечения Ани собирали около двух месяцев. Ее заболевание — смертельное. При СМА постепенно атрофируются мышцы. Обычно при самой легкой, четвертой форме носитель болезни не может ходить. При тяжелейшей, первой форме дети зачастую не доживают до двух лет. Они полностью обездвиживаются и погибают от проблем с глотанием или дыханием.

Проблема с лечением заключалась еще и в том, что благотворительные фонды отказываются работать с пациентами СМА. Они объясняют это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.

Отечественных препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) нет. А те препараты, которые производят, стоят очень дорого.

Ранее 66.RU сообщал о решении российских властей в будущем выдавать смертельно больным детям это лекарство бесплатно.