Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

21 февраля 2020, 07:29
Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги
Фото: Дмитрий Антоненков, архив 66.ru
На то, чтобы найти огромную сумму для лечения маленькой Ани Новожиловой ушло меньше двух месяцев.

В конце 2019 года врачи поставили четырехмесячной девочке Ане Новожиловой страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия. От этого смертельного недуга помогает только самое дорогое в мире лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. На лечение родители собирали 2,5 млн долларов (около 160 млн рублей по нынешнему курсу).

«Сегодня, 20.02.2020, волшебный день, день, когда сбываются мечты! Мы спешим поделиться со всеми вами, волшебные волшебники, — счастьем! Наша мечта сбылась — сбор закрыт! Огромная благодарность каждому, кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех, кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь, кто был с нами весь этот сложный путь!» — написали родители девочки в Instagram.

Фото: со страницы Светланы Новожиловой в Instagram

Кроме того, клиника снизила стоимость лечения маленькой Ани Новожиловой на 100 тыс. долларов — до 2,4 млн долларов.

СМА — генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Обычно при самой легкой, четвертой форме носитель болезни не может ходить. При тяжелейшей, первой форме дети зачастую не доживают до двух лет. Они полностью обездвиживаются и погибают от проблем с глотанием или дыханием. По статистике российского фонда «Семьи СМА», на каждые 10 тысяч человек приходится один со спинальной мышечной атрофией.

Проблема с лечением заключалась еще и в том, что зарекомендовавшие себя благотворительные фонды отказываются работать с пациентами СМА. Они объясняют это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся. Однако собрать нужную сумму родителям удалось менее чем за два месяца.