Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

«В России чем дальше, тем страшнее». Личный опыт мамы ребенка, страдающего аутизмом

«В России чем дальше, тем страшнее». Личный опыт мамы ребенка, страдающего аутизмом
Фото: архив 66.ru
2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме, установленный резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН. За несколько дней до этой даты мама семилетнего Гриши и один из основателей екатеринбургской Студии двигательных практик для «особых» детей Анна Клещева написала на своей странице в «Фейсбуке», с какими проблемами в России приходится сталкиваться детям, страдающим аутизмом, и их родителям, а также почему этот диагноз не приговор. Публикуем без изменений.

— Основной темой, с которой наша семья живет несколько лет, стало здоровье Гриши. Лет пять назад стало окончательно понятно, что нам достался не просто мальчик, а очень больной ребенок. Таких в современном толерантном мире принято называть «особыми».

«Особые дети» — очень общее понятие. Им обозначается любой ребенок «не как все», неважно, что это: тяжелая травма, генетическое заболевание или состояние ума, как у Гриши. Не знаю, кто придумал это словосочетание, но для меня оно рассчитано прежде всего на то, чтобы не шокировать окружающих. Когда я на любопытство окружающих говорю: «Он особик», — это значит, я вежливо посылаю любопытных в пешее эротическое. Чтобы не приставали. Но это далеко не всегда работает.

Чаще всего люди все равно продолжают расспрашивать, давать советы (часто бесполезные) и всячески проявлять участие. Тогда могу и послать открыто. Потому что обычно мизансцена этого диалога не располагает к дружескому трепу: у меня на земле бьется в истерике или бежит с воплями куда глаза глядят вполне упитанный, на вид здоровый и рослый мальчик. А может быть, я изо всех сил держу его в охапке и тащу домой или даже прижимаю силой к лавке. И нет, я не мучаю ребенка. И он не избалован и не капризничает. И, увы, ему не помогают реплики прохожих. Он вообще их не понимает, и меня тоже. Ему в этот момент очень-очень плохо.

Соматически он здоров, даже простудами болеет нечасто. Но в голове у него происходит нечто такое, что не дает развиваться ни речи, ни коммуникации. Если он овладевает новым навыком (скажем, самостоятельно одеваться), то тут же теряет какой-нибудь другой (например, забывает уже выученные цвета), и мы опять вынуждены проходить то, что уже было отработано. Ему жутко некомфортно в этом состоянии: он не может объяснить окружающим ни своих желаний, ни мыслей, ни даже чувств, поэтому бесится, орет, дерется, бросает посуду и мебель. Он часто не спит без снотворного. А еще борется с дикими приступами паники, такими, что временами не может выйти из дома.

Что это? Откуда взялось? Кто виноват? Абсолютно неизвестно. Никто, включая врачей, толком не может сказать, что конкретно пошло не так с нашим ребенком. Это не генетика и не эпилепсия, у нас в карте психиатра стоит психиатрический шифр и «аутистикоподобный синдром», и более точного диагноза нет.

Голова — предмет темный, исследованию не подлежит. До двух лет ребенок развивался строго по нормам. Он ходил, сам ел, активно интересовался игрушками и начинал говорить. Наверное, поэтому мы расслабились и не сразу поняли, что с ним что-то не так. Да и вообще — как это можно понять?

Где та граница, которая отделяет обычных детей от аутичных? Почему у одних плохой сон и капризность — это просто вариант развития, а у других становится серьезными симптомами? Непонятно. Специалисты, которым я задавала вопросы, всячески успокаивали.

Мало говорит? Ой, да вам еще два года, разговорится сам.

Кричит? Ну, так это возрастной кризис, пройдет.

Не спит? Устанавливайте режим, сон наладится.

Это разговоры и логические ловушки, в которые в начале пути попадаются многие родители детей с аутизмом. Им вселяют ложную надежду, что все само образуется, все будет хорошо, надо только подождать… Но время идет, а оно не проходит и не налаживается. И тогда приходит понимание, что время упущено. Медики тут как тут. Если раньше они вас уговаривали подождать, то теперь строго глядят и возмущаются: «А где вы раньше были? Почему не сделаны обследования, не пройдены процедуры? И что вы теперь от НАС хотите?» И все, приплыли. У родителей формируется стойкое чувство вины за происходящее.

Вина — самая деструктивная эмоция для семей особых детей. Она заставляет делать кучу лишних телодвижений и ошибок. А времени уже нет, его не осталось, проблема — вот она, перед тобой все время, 24 часа в сутки, и это еще больше усугубляет ситуацию. Люди сломя голову бегут ко всем подряд, чтобы понять, что вообще происходит с ребенком. В итоге получают множество разнонаправленных вводных, часто противоречащих друг другу. Каждый врач рекомендует собственное лечение и препараты, от названий которых вообще кидает в дрожь.

На этом этапе часть родителей просто отказывается от идеи традиционного лечения вообще. Стандартный довод: «Блин, они нам вместо помощи понавыписывали такое, что это страшно давать взрослым, не то что маленьким детям. Там побочек на два листа мелким шрифтом». Эти люди идут к гомеопатам, и иногда это даже помогает. А еще они — потенциальные клиенты шаманов, «битв экстрасенсов» и прочей чертовщины. Я до сих пор регулярно отбрыкиваюсь от настойчивых предложений срочно обратиться к каким-то супер-пупер-энерготерапевтам или попить чудесные «препаратики от всего», которые, мол, мертвых из могил поднимают.

Фото: архив 66.ru