В минздраве Свердловской области прошло совещание по определению тактики лечения шестилетнего Миши Бахтина с диагнозом «спинально-мышечная атрофия (СМА)».
Итог — врачи НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Ю. Е. Вельтищева и ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н. И. Пирогова разрешили мальчику принимать «Рисдиплам» и пригласили ребенка в центр на обследование.
Продолжить лечение «Рисдипламом» решено потому, что мальчик год принимал именно этот препарат. Родители закупали его за счет благотворительных фондов.
Когда будет подписано решение врачебной комиссии, свердловский минздрав закупит препарат для Миши Бахтина.
«Нас полностью устраивает это решение. По действию «Спинраза» и «Рисдиплам» абсолютно одинаковы, отличается только способ их введения. Тем более ребенок уже год на «Рисдипламе» и есть улучшения», — заявил в разговоре с корреспондентом 66.RU отец мальчика Дмитрий Бахтин.
При этом раньше родители мальчика требовали от минздрава Свердловской области «Спинразу», поскольку препарат уже закуплен по решению суда и хранится в аптеке.
В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», заявляли его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.
«17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин.
По словам главного врача ОДКБ Олега Аверьянова, лекарство есть, но вводить его пока опасно.
Все это время (год, пока родители добавились «Спинразы») ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов.
В середине июня в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen (производитель лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения «Золгенсма». Соответствующий документ есть в распоряжении 66.RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве.
В 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма». Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось.
