Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

Свердловский минздрав привлек иностранного фармпроизводителя к спору с родителями мальчика со СМА

15 июня 2023, 12:24
Свердловский минздрав привлек иностранного фармпроизводителя к спору с родителями мальчика со СМА
Фото: Анна Майорова, URA.RU
Родители трехлетнего Миши Бахтина, болеющего спинально-мышечной атрофией, заявили, что медики не выдают лекарство, которое необходимо для поддержания здоровья ребенка. По словам министра здравоохранения Свердловской области, безопасность применения препарата не подтверждена исследованиями.

Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen (производитель лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения Zolgensma. Соответствующий документ есть в распоряжении 66.RU. Подлинность письма подтвердили в минздраве.

В 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат Zolgensma. Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось.

Сейчас в региональном минздраве держат на контроле лечение трехлетнего Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). В феврале 2021 года ему поставили препарат Zolgensma — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим препарат «Спинраза», считают его мама и папа.

Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство. По словам главного врача ОДКБ, лекарство есть, но вводить его пока опасно.

«В данный момент мы не можем продолжить терапию ребенка другими препаратами, в частности препаратом «Спинраза», так как у нас нет подтвержденных исследований совместимости двух препаратов. Однако если результаты подобных исследований существуют, мы готовы предоставить их на всероссийский медицинский консилиум, чтобы пересмотреть схему лечения больного мальчика», — пишет Андрей Карлов.

От коллег он надеется узнать:

  • Есть ли результаты исследования введения препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма»?
  • Каковы результаты исследования?
  • Какой комментарий могут дать специалисты Biogen — безопасно ли использовать препарат «Спинраза» для двухлетнего ребенка, которому ранее был введен препарат «Золгенсма»?