«Для нас важны интересы ребенка». Главный врач ОДКБ объяснил, почему мальчику со СМА отказали в лекарстве
В России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата «Нусинерсен» («Спинраза») после препарата «Золгенсма». Об этом 66.RU заявил главный врач Областной детской клинической больницы Олег Аверьянов.
«С медицинской точки зрения, показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию «Золгенсма», еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов. После введения Мише препарата «Золгенсма» в Свердловской Областной детской клинической больнице провели врачебный консилиум и телемедицинскую консультацию с федеральным учреждением здравоохранения. Два независимых консилиума решили, что у Миши нет показаний к введению «Спинразы», — заключил главврач.
Родители трехлетнего Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) Яна и Дмитрий записали видеообращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко.
В 2020 году за четыре месяца люди пожертвовали 150 млн рублей на спасение тогда полугодовалого Миши Бахтина. В феврале 2021 года ему поставили препарат Zolgensma — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим препарат «Спинраза».
«17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявил в видеоролике Дмитрий Бахтин.
По его словам, после решения суда в Минздраве семье ответили, что лекарство есть на складе, но мальчику его так и не выдали. Олег Аверьянов отметил, что Минздрав полностью исполняет решение суда — препарат «Спинраза» есть и хранится в аптеке. Однако, по его словам, ввести его можно только тогда, когда будут определены медицинские показания.
«В сложных случаях ребенка можно направить в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве, где проводится федеральный консилиум, который может изменить тактику лечения пациента. Для нас в первую очередь важны интересы ребенка, поэтому родителям Миши много раз предлагалось провести повторную консультацию в этом центре, в том числе по видеосвязи, но согласия от них мы не получили», — заключил главврач ОДКБ.
Председатель СК России Александр Бастрыкин поручил и. о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Анатолию Надбитову представить доклад по обращению семьи Бахтиных.
