Родители трехлетнего Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) Яна и Дмитрий записали видеообращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко.
В 2020 году за четыре месяца люди пожертвовали 150 млн рублей на спасение тогда полугодовалого Миши Бахтина. В феврале 2021 года ему поставили препарат Zolgensma — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим препарат «Спинраза».
«17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявил в видеоролике Дмитрий Бахтин.
По его словам, после решения суда в Минздраве семье ответили, что лекарство есть на складе, но мальчику его так и не выдали. «Сейчас Миша стабилен, его состояние не ухудшается, но препарат не зря назначают пожизненно. Только с этой терапией все жизненные функции и навыки могут полностью вернуться. А пока этого не происходит, по ночам Миша может спать только на аппарате ИВЛ», — рассказал отец мальчика.
Председатель СК России Александр Бастрыкин поручил и. о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Анатолию Надбитову представить доклад по обращению семьи Бахтиных.
Официальных заявлений от Минздрава на момент публикации не последовало.
