Благотворительный фонд помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям «Лама»
В детском хосписе красиво и светло. У ног ходят котики, они здесь поддерживают маленьких пациентов. На стеллажах мягкие игрушки и настольные игры. Кажется, ты не в больнице, только из палат иногда доносится детский плач.
Альбина, одна из основательниц благотворительного фонда «Лама», встречает нас. Статная женщина, длинные волосы, густые ресницы, она здесь на лечении с дочкой Василисой. У девочки мерозин-дефицитная мышечная дистрофия, это значит, что ее мышцы без лечения работать не будут. От болезни умер старший сын в семье — Кирилл.
Кирилл
— Кирилл у меня родился в 2008 году. Врачи при рождении не поставили диагноз, но по ребенку сразу было видно, что с ним что-то не так. У него был гипотонус мышц, то есть он был весь расслабленный, не мог шевелить ручками и ножками. Сначала заподозрили СМА, но не подтвердилось. И мы начали сдавать всевозможные, доступные на тот момент в России, анализы, но так и не могли ничего обнаружить.
Было видно, что он все понимал, глазки у него были умные, он смотрел, реагировал, вовремя научился разговаривать. Мы проходили курсы реабилитации, массажей, иглоукалываний, не скрою, что от отчаяния даже сходили к гадалке, но это, конечно, не помогло.
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
В итоге держать голову Кирилл научился только в семь месяцев, сесть — смог в год. В то время я была с кнопочным телефоном, все время в больницах, мы не знали, где найти информацию и как понять, что с ребенком.
Дети с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией болеют очень тяжело. Потому что болезнь поражает весь организм, бывает сердечная недостаточность, дети не могут есть и усваивать обычную еду, и у всех — проблемы с работой органов дыхания. Первую пневмонию Кириллу поставили в шесть месяцев. Он не мог откашляться, там все бурлило, как гармонь, все хлюпало. А нам прописывали «Лазолван», который еще больше разжижал мокроту, и становилось только хуже. Были случаи, когда дети с этим диагнозом не могли откашляться и просто захлебывались собственной мокротой. Умирали в течение 30 секунд, за которые даже до скорой не дозвонишься.
В восемь месяцев мы лечились от бронхита в больнице, и у Кирилла посинел носогубный треугольник, его отвезли на снимок, который показал какие-то пятна в легких, на реанимационной машине нас отвезли в областную больницу сразу же на операцию. Не было времени даже раздеться по приезде, я бросила сумки и вещи в холле, подписала какие-то бумаги, и его увезли. Выкатили уже всего в трубках, одна торчала из легких и была с трехлитровой банкой, откуда воздух выкачивали. Я тогда три дня на стуле просидела возле него в реанимации, меня пустили, но спать было негде — не предусмотрено.
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
Методом проб и ошибок мы учились о нем заботиться, он крепчал, мы перестали болеть, выработали свою методику, но 80 процентов из того, что мы делали, мы делали интуитивно. В шесть с половиной лет у Кирилла так и не стоял диагноз, к этому моменту мы уже решились на операцию на тазобедренных суставах, сын к этому времени уже научился стоять, но были сильные вывихи, с которыми делать это было опасно. Потом мы сделали вторую операцию, и накануне того, как ему должны были снимать гипс и он по сути был бы свободен и смог вставать, Кирилл умер.
Это было воскресенье. Я пришла с работы, мы с ним поиграли, порисовали, попели, все как обычно. Потом я положила его на кровать, и он начал синеть. 10 секунд, и человека нет. Это была Пасха.
Реанимация приехала только через 20 минут, врачи пытались его откачать, но не смогли, что там, через 20 минут. Все уже.
Василиса
— Василиса родилась в 2017 году. Я хотела ребенка, я планировала. У Кирилла диагноз так и не стоял, но еще во время беременности мы сделали все доступные перинатальные исследования, по диагностике, по скринингу, по течению все было нормально. Но я все равно очень боялась и думала: а что, если еще раз?
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
Я к этому моменту выстрадала уже просто дохрена, ну сколько было можно, и я надеялась, что молния два раза в одно место не бьет. Когда родилась Василиса, по ней не было видно, что что-то не так, она сразу была бодренькая девочка и закричала, и ноги-руки шевелились, активно грудь сосала. Она даже внешне от Кирилла отличалась: у нее голубые глаза и светлые волосы.
Сначала у нее обнаружили желтуху, пришел биохимический анализ крови с высокими печеночными показателями. Потом мы еще один анализ сдавали на креатинфосфокиназу, и при норме в 200 у нас пришел результат в 3700. Я сидела и ревела, думала, как же так, они совсем не похожи, но в восемь месяцев все-таки поставили диагноз — ошибки не было.
Мне кажется, я умерла в тот день. Я потом какое-то время просто не в себе была. После смерти Кирилла я постоянно думала, что же я сделала не так, вот если бы вернуть 2008 год, как бы я поступила, лечила бы его иначе. В голове прокручивала, и получается, вселенная ответила, и Бог такой — ну на, исправляй ошибки, начинай.
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
Мы уже пошли другим путем, занимались реабилитацией каждый день, а не раз в три месяца, как это с Кириллом советовали врачи, был уже опыт лечения бронхитов и ОРВИ. Когда Василисе еще не исполнилось года, я уже обратилась в паллиативную службу, и нас сразу приняли. К нам домой начали приходить врачи: сначала педиатр, потом невролог, потом психолог.
Я боюсь ее потерять. Василисе в июле будет пять лет, она начала ходить в три года. Для нас это было чудо, никто не верил, что она сможет. Естественно, с поддержкой, сама она не может сесть или встать, у нее сложности в движениях. Она не такая самостоятельная, как здоровые дети. При этом в развитии она им не уступает. Она все понимает, разговаривает, она очень ранимая, нежная, ее невозможно заставить что-то делать, она хочет только рисовать. Но я и не настаиваю. Единственное требование — ежедневные занятия реабилитацией, мы с мужем объясняем, что если не будешь упражняться — сядешь в коляску.
Но для меня и это уже не страшно. С Кириллом я не могла сначала принять, как так ребенок будет в инвалидном кресле? Как же он станет полноценным членом общества? С Василисой уже проще — не будет ходить, ну и ладно, главное — пусть живет, дышит, радуется. Тем более что мы в коляске выходили во двор, соседи, да, смотрели косо, зато другие дети подходили, знакомились, брали ее покатать и тусили с ней.
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
Я даже не парюсь, чтобы она отличалась как-то в умственных способностях, раз в двигательных отстает. Это было с Кириллом, я думала, что если не получается физически — возьмем умом, пойдем на робототехнику с 4 лет и будем английский изучать.
Я ничего пока не загадываю: пойдем ли мы в школу. С нашим заболеванием прогнозов нет. У детей может быть положительная динамика и стабильное состояние, а потом раз, и девочку, у которой было искривление позвоночника, за две недели сложило полностью пополам: сейчас девочка борется за жизнь, или ребенок дышал нормально, а потом попадает на ИВЛ или сердце вдруг останавливается.
Альбина
— Когда Василисе был год, я искала в интернете таких же родителей, как я. И где-то в соцсети оставила комментарий, мы познакомились с девушкой, и оказалось, что она тоже из Екатеринбурга и у них такой же диагноз. Марина по образованию бухгалтер, она мне говорила, что нужен фонд для поддержки семей, я даже не знала, как это юридически оформлять. Но она взяла цифры и бумаги на себя, и пошло.
Мы открыли фонд «Лама», потому что у детей с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией поломки в гене LAMA2. Организацию официально мы открыли 6 августа, а 12-го у Марины умерла дочь Маша. Неожиданно дома.
Но Марина все равно решила остаться со мной, и мы начали искать семьи по России. Это редкая болезнь, в стране, наверно, всего человек 100 с таким диагнозом, мы пока нашли 60. Мы узнали много историй о том, что дети умирали просто потому, что у них не было респираторного оборудования, которое стоит несколько миллионов и всегда должно быть под рукой.
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
И если в Екатеринбурге вопрос решен — после того как мы с Василисой встали на паллиативный учет, нам выдали все необходимое, — то в регионах с этим могут быть проблемы. Нужны аппараты для неинвазивной вентиляции легких, пульсоксиметры ночные, откашливатель стоит несколько сотен тысяч рублей. Все это может понадобиться в любую минуту, потому что если ребенок начнет закашливаться мокротой, скорая не успеет приехать.
Мы уже два года собираем деньги на оборудование. Было, что мальчик заболел в Сургуте, началась пневмония, он уже не мог дышать, когда мама обратилась к врачам за откашливателем, они ответили, что они даже не знают, что это такое. В итоге одна семья отдала свой, мы отправили посылку как можно скорее транспортной компанией, и ребенка спасли.
Также в Красноярск отправляли грудному ребенку, тоже спасли. Этой семье от государства потом выдали все необходимое, но на сбор документов и доставку нужно время, а оно всегда играет против. Тем более что с началом спецоперации начались проблемы с логистикой, и непонятно, сколько будет производитель доставлять аппарат. Поэтому наша мечта — собрать необходимое оборудование в фонде, чтобы в любой момент можно было его послать тем, кто находится между жизнью и смертью.
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
В прошлом году мы получили поддержку от фонда президентских грантов и вместе с детской областной больницей запустили МИО школу. Специалисты и лично, и с помощью онлайн-лекций объясняли семьям, как справлять с диагнозом. На нашем YouTube-канале есть вебинары по вопросам питания, физической активности, респираторной поддержки и прочего. Мы хотим оказывать людям системную помощь, чтобы они каждый день могли бороться с заболеванием.
С начала спецоперации средств на счет фонда стало поступать меньше. Помочь «Ламе» и дальше спасать жизни можно по ссылке: Сделать пожертвование (lamafond.ru).
Как спасти тех, кто помогает другим
В этот сложный для благотворителей период в счет идет любая помощь или пожертвование. Мы расскажем о других некоммерческих организациях, которым нужна поддержка.
Инклюзивные мастерские «Город мастеров»
Мастерские помогают социализироваться людям с диагнозом «аутизм». Сотрудники «Города мастеров» создают экотовары, продают их и получают заработную плату. С началом спецоперации резко упал спрос на их продукцию, также перестали поступать пожертвования, пришлось сократить количество рабочих мест и переехать из офиса в центре на окраину города — где дешевле аренда.
«Действительно, очень сильно упало количество частных пожертвований. По нашим подсчетам, в восемь раз. Кроме того, у нас случился провал продаж на маркетплейсах катастрофический. Потому что у них начались проблемы с логистикой и упал покупательский спрос. Мы оказались в простое. Слава богу, что есть оптовые покупатели, которые заказывают партиями наши товары. Если бы еще и они пропали, то мы бы вообще вынуждены были закрыться.
Но даже с этими продажами мы работаем практически в ноль и держим в голове, что если у нас продолжится падение, то мастерские придется закрыть окончательно. И понятно, что наши ребята на открытый рынок не смогут трудоустроиться», — рассказывает руководитель проекта Анна Клещева.
Кроме того, рассказывает она, часть товара уходит в брак из-за специфики производства, также необходимо платить зарплату сопровождающим, а стоимость материалов для производства уже выросла минимум в два раза. «Для ребят работа в мастерских — это единственный шанс почувствовать себя полноценным членом общества, иначе они садятся дома и через некоторое время начинают уходить все навыки. Вместо активного человека с инвалидностью, мы получаем глубокого инвалида, которому нужно постоянное сопровождение», — поясняет она.
Помочь мастерским можно, приобретая экотовары их производства, полезные в быту, например, многоразовые бахилы, шоперы и экомешочки взамен полиэтиленовых для покупки фруктов. Купить их можно здесь:
Также на сайте некоммерческой организации «Открытый город», которая запустила мастерские, можно сделать пожертвование: ПОМОЧЬ | opencityekb.
Социальный приют «Дари добро»
В огромном цыганском коттедже, который уже несколько лет для приюта арендует Ольга Бахтина, находят помощь и кров те, кому больше некуда обратиться. Одинокие пенсионеры, инвалиды, от которых избавились родственники, бывшие заключенные и бездомные, здесь им еще и помогают оформить документы.
Женщина помогла уже не одной сотне человек, своими силами и средствами создав дом помощи. Со временем подтянулись спонсоры, которые стали оплачивать аренду и привозить еду. Но с началом спецоперации дела пошли хуже.
«По продуктам помощь вообще прекратилась. Раньше привозили люди, привозили магазины, сейчас этого нет. Пожертвований стало в два раза меньше. Даже одежду перестали возить, хотя раньше довольно много было. В пандемию люди охотнее помогали, сейчас многие экономят, да и цены выросли», — рассказывает основательница социального приюта «Дари добро».
У подопечных — среди них многие не ходят — уже закончились памперсы. Ольга рассказывает, что пока живут благодаря накопленной подушке безопасности, кроме того, у некоторых постояльцев есть пенсия. На нее и покупают еду на 30 человек. В то время как на оплату аренды помещения уходит около 100 тысяч рублей.
В помощь социальному приюту можно принести продукты питания: макароны, крупы, консервы, майонез, чай, сахар, печенье, сладости. Адрес — Транзитный переулок, 4. Также можно сделать пожертвование на сайте: Как помочь — Дари добро (daridobro96.ru).
Свердловская региональная благотворительная общественная организация помощи онкопациентам «Вместе ради жизни»
Благотворительную организацию создали онкопациенты для онкопациентов. «Многие из нас прошли сложный путь от постановки диагноза к выздоровлению и теперь знают, как это сделать лучше и быстрее», — написано на сайте «Вместе ради жизни». Работа идет уже больше десяти лет, людям с онкологией бесплатно оказывают психологическую помощь, а также проводят для них физическую и социальную реабилитацию.
«Да, мы не делаем адресные сборы, но каждый наш проект решает массу социальных вопросов онкопациентов. Например, недавно стартовала «Служба заботы», которая помогает одиноким онкопациентам, находящимся в процессе лечения и нуждающимся в помощи извне. «Служба заботы», если нужно, обеспечивает сопровождение в медицинские и социальные учреждения, доставку продуктов и лекарств, помощь по дому либо помощь с оформлением льгот, компенсаций, государственной социальной помощи и т. д.», — рассказывают в организации.
И добавляют, что сейчас люди отказываются от ежемесячных подписок и из-за этого уменьшается количество пожертвований, кроме того, меньше стала и сумма каждого из них. Поэтому организации сложнее планировать дальнейшую помощь. «Нам критически необходима поддержка, чтобы продолжать деятельность», — подытоживают благотворители.
Сделать пожертвования для помощи людям с онкологией можно на сайте организации «Вместе ради жизни»: «Рубль в день»: теперь нашей организации можно помочь, жертвуя всего лишь один рубль — Вместе ради жизни (vmesteradizhizni.ru).
Благотворительный фонд «ЗООзащита»
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
с 2006 года волонтеры занимаются помощью бездомным животным, их лечением, содержанием в приютах и помогают четвероногим найти новый дом и хозяев. Кроме того, активисты борются против жестокого обращения. Волонтеры начали бить тревогу в социальных сетях едва ли не одни из первых. «За последний месяц пожертвований стало в два раза меньше, а корма и лекарства резко подорожали», — пишут зоозащитники.
Пункт приема кормов и лекарств для животных открыт по адресу ул. Посадская, 44/1 в кото-кафе «Мохнатая компания». Приносить необходимое можно ежедневно с 10:00 до 12:00 и с 13:00 до 18:00 по предварительной записи через Whatsapp +7–912–265–94–70. При себе у вас должен быть документ, удостоверяющий личность.
Что можно приносить:
- корма премиум и эконом-класса — это основной рацион для животных в приютах;
- корма суперпремиум и ветдиеты для возрастных и ослабленных животных;
- крупы (гречку и рис);
- медицинские и ветеринарные препараты («Синулокс» в таблетках 50 мг, 250 мг, 500 мг; «Превикокс» 227; «Рекавери» гель для глаз, «Флексопрофен», «Карсил». Шприцы 2 и 5 мл, глюкоза, натрия хлорид для внутривенных вливаний, «Смекта»);
- амуницию: поводки от 5 м, ошейники на средних собак;
- впитывающие пеленки 90×60 см, 60×60 см;
- постельное, полотенца, покрывала, пледы, одеяла для подстилок;
- кастрюли, тазики, миски под воду и корм;
- кроме того, в фонде отмечают, что любая помощь животным обязательно должна быть в закрытой упаковке, с актуальным сроком годности и не требовать хранения в холодильнике.
