Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.
Согласен

ЕСПЧ обязал Россию обеспечить шестимесячную девочку с СМА лекарством за несколько миллионов рублей

8 мая 2020, 10:13
Минздрав Ставропольского края должен был выдать лекарство ребенку, но министерство обжаловало это решение в суде. Тогда родители обратились в ЕСПЧ.

Шестимесячной девочке Аде Кешишянц диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), смертельное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Ей нужен дорогостоящий препарат «Спинраза». Без него ребенку стало хуже, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, пишет «Медиазона» со ссылкой на юриста «Правовой инициативы».

14 апреля Ленинский суд Ставрополя обязал местный минздрав выдать лекарство Аде. Но министерство в ответ обжаловало решение районного суда.

Родители девочки обратились в ЕСПЧ, понимая, что процесс обжалования судебного решения в России может занять несколько месяцев, а жизнь их ребенка находится в опасности. Европейский суд менее чем за сутки вынес решение. В нем он обязал российское правительство обеспечить доступ девочки к медицинскому лечению, назначенному ей врачами.

СМА — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. На территории России живут около 1000 людей с диагнозом, 80% из них — дети.

В 2019 году в России официально зарегистрировали и разрешили к применению зарубежный препарат «Спинраза». Стоимость одной ампулы колеблется от 7 до 8 млн рублей. В первый год лечения требуется шесть ампул. Для купирования проявлений болезни понадобятся пожизненные инъекции — три ампулы в год.

Главная новость по теме

Не до них. Дети со страшной генетической болезнью оказались на грани смерти из-за коронавирусной истерии

  • 30 января в реанимации Красноярской краевой детской больницы умер двухлетний Захар Рукосуев с СМА. Ему назначили «Спинразу», но региональные чиновники несколько месяцев отказывались закупать лекарство — ссылались то на бюрократические проволочки, то на необходимость дополнительного обследования ребенка столичными специалистами, то на отсутствие финансирования. СК РФ по Красноярскому краю и Республике Хакасия возбудили уголовные дела по ч. 2 ст. 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и ч. 2 ст. 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»).
  • После этого случая в некоторых регионах стали закупать «Спинразу» за бюджетные деньги.
  • В Екатеринбурге девочке Ане Новожиловой с диагнозом СМА собирали деньги на лекарство через интернет в течение двух месяцев. Требовалось 2,1 млн долларов. Сумму собрать удалось, ей ввели препарат Zolgensma.
  • Ранее 66.RU сообщал о решении российских властей в будущем выдавать смертельно больным детям это лекарство бесплатно.