ЕСПЧ обязал Россию обеспечить шестимесячную девочку с СМА лекарством за несколько миллионов рублей

Шестимесячной девочке Аде Кешишянц диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), смертельное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Ей нужен дорогостоящий препарат «Спинраза». Без него ребенку стало хуже, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, пишет «Медиазона» со ссылкой на юриста «Правовой инициативы».

14 апреля Ленинский суд Ставрополя обязал местный минздрав выдать лекарство Аде. Но министерство в ответ обжаловало решение районного суда.

Родители девочки обратились в ЕСПЧ, понимая, что процесс обжалования судебного решения в России может занять несколько месяцев, а жизнь их ребенка находится в опасности. Европейский суд менее чем за сутки вынес решение. В нем он обязал российское правительство обеспечить доступ девочки к медицинскому лечению, назначенному ей врачами.

СМА — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. На территории России живут около 1000 людей с диагнозом, 80% из них — дети.

В 2019 году в России официально зарегистрировали и разрешили к применению зарубежный препарат «Спинраза». Стоимость одной ампулы колеблется от 7 до 8 млн рублей. В первый год лечения требуется шесть ампул. Для купирования проявлений болезни понадобятся пожизненные инъекции — три ампулы в год.

• 30 января в реанимации Красноярской краевой детской больницы умер двухлетний Захар Рукосуев с СМА. Ему назначили «Спинразу», но региональные чиновники несколько месяцев отказывались закупать лекарство — ссылались то на бюрократические проволочки, то на необходимость дополнительного обследования ребенка столичными специалистами, то на отсутствие финансирования. СК РФ по Красноярскому краю и Республике Хакасия возбудили уголовные дела по ч. 2 ст. 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и ч. 2 ст. 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»).
• После этого случая в некоторых регионах стали закупать «Спинразу» за бюджетные деньги.
• В Екатеринбурге девочке Ане Новожиловой с диагнозом СМА собирали деньги на лекарство через интернет в течение двух месяцев. Требовалось 2,1 млн долларов. Сумму собрать удалось, ей ввели препарат Zolgensma.
• Ранее 66.RU сообщал о решении российских властей в будущем выдавать смертельно больным детям это лекарство бесплатно.