Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.
Область
Заразились
47445 +382
Выздоровели
39674 +386
Умерли
1060 +13
Россия
Заразились
2375546 +28145
Выздоровели
1859851 +29502
Умерли
41607 +554

Девочке из Екатеринбурга необходимо самое дорогое в мире лекарство. Препарат стоит $2,1 млн

13 января 2020, 15:07
Девочке из Екатеринбурга необходимо самое дорогое в мире лекарство. Препарат стоит $2,1 млн
Фото: Дмитрий Антоненков 66.ru
В конце 2019 года семья Новожиловых услышала страшный диагноз, который врачи поставили четырехмесячной дочке, – спинальная мышечная атрофия. Второй шок родители испытали, когда узнали, сколько будет стоить курс лечения. От этого смертельного недуга помогает только самое дорогое в мире лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Полностью же лечение обойдется в 2,5 млн долларов (около 160 млн рублей по нынешнему курсу).

Сразу после рождения Ани родители обратили внимание на вялость ребенка. Только через 3,5 месяца врачи-генетики выявили у младшей Новожиловой редкую болезнь — спинальную мышечную атрофию.
СМА — генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Обычно при самой легкой, четвертой форме носитель болезни не может ходить. При тяжелейшей, первой форме дети зачастую не доживают до двух лет. Они полностью обездвиживаются и погибают от проблем с глотанием или дыханием. По статистике российского фонда «Семьи СМА», на каждые 10 тысяч человек приходится один со спинальной мышечной атрофией.

У Ани Новожиловой врачи выявили первую форму заболевания. Уже сейчас девочка не двигает ногами и с трудом шевелит руками. Медики предупредили, что малышка вряд ли доживет до двух лет.

Фото: Дмитрий Антоненков

Сейчас Ане Новожиловой всего 4,5 месяца. У ее родителей есть около полутора лет, чтобы успеть собрать гигантскую сумму на лечение.

Петр Новожилов, отец Ани:

— В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи. Больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, — это невозможно.

В мире существует несколько дорогостоящих лекарств для борьбы со СМА. К примеру, лечение инфузией Spinraza в первый год обойдется в $750 тыс. В течение последующей жизни пациента необходимо ежегодное лечение стоимостью около $375 тыс.

В 2019 году в США для лечения СМА одобрили лекарство Zolgensma, которое сразу попало в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое в мире. Его стоимость составляет 2,125 млн долларов, что в долгосрочной перспективе оказывается даже дешевле конкурента Spinraza. Для лечения достаточно один раз ввести препарат в вену пациента.

Петр Новожилов:

— Узнав о диагнозе, мы погрузились в поиски в интернете. Остановились на лечении препаратом Zolgensma. Связались с американской клиникой. Они согласились провести лечение и выставили нам счет на 2,5 млн долларов. Когда мы увидели сумму — это стало для нас вторым после диагноза ударом.

Новожиловы решили объявить сбор денег на лечение дочки. Однако выяснилось, что зарекомендовавшие себя благотворительные фонды отказываются работать с пациентами СМА. Они объясняют это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Но им придал силы опыт других россиян, которые смогли собрать эти гигантские суммы для лечения своих детей. Так, в Тюмени в рекордные сроки удалось собрать 163 млн рублей для восьмимесячного Димы Тишунова с диагнозом СМА. Больше половины недостающей суммы 31 декабря 2019 года внес на банковский счет аноним.

Фото: Дмитрий Антоненков

Здесь указаны реквизиты для желающих помочь Ане

Родители Ани Новожиловой объявили сбор средств в соцсетях. За первые две недели им уже удалось собрать около семи миллионов рублей. Родители не унывают. В ближайшие дни они собираются провести различные акции, включая автопробег, чтобы как можно быстрее собрать необходимые для лечения средства.