Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

На концерте в Екатеринбурге соберут деньги на самое дорогое в мире лекарство для пятимесячной девочки

13 февраля 2020, 10:19
На концерте в Екатеринбурге соберут деньги на самое дорогое в мире лекарство для пятимесячной девочки
Фото: Дмитрий Антоненков, 66.RU
Препарат стоит 2,125 млн долларов, без него ребенок погибнет.

Благотворительный концерт Live Anyuta Fest пройдет 1 марта в «Телеклубе». Хедлайнерами станут молодые музыканты Niletto, Сережа Драгни и PLC (18+). Билеты стоят от 1 тыс. рублей. Цель концерта — собрать деньги на лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов, необходимое для лечения пятимесячной Ани Новожиловой.

В конце прошлого года врачи поставили ребенку страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. При тяжелейшей, первой форме дети зачастую не доживают до двух лет.

В мире существует несколько дорогостоящих лекарств для борьбы с этой болезнью. В 2019 году в США одобрили лекарство Zolgensma, которое сразу попало в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое в мире. Его стоимость составляет 2,125 млн долларов. Для лечения достаточно один раз ввести препарат в вену пациента. Полностью же лечение обойдется в 2,5 млн долларов (около 160 млн рублей по нынешнему курсу).

Родители Ани Новожиловой обращались за помощью в благотворительные фонды, но там заявили, что не работают с такими заболеваниями. Они объясняют это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.