Директор нижнетагильского агентства новостей «Между строк» Егор Бычков основал благотворительный фонд «Живи, малыш» в 2012 году. За это время фонд собрал больше 95 млн рублей, которые потратили на лечение и реабилитацию больных детей со всей России. Кроме этого, организация развивает еще несколько социальных проектов в Нижнем Тагиле и Екатеринбурге.
В 2021 году Егор Бычков запустил в Екатеринбурге службу нянь-ассистентов для семей с детьми, больными ДЦП и другими серьезными заболеваниями. Проект называется «Социальная передышка». Любой родитель, который воспитывает ребенка с инвалидностью, может бесплатно вызвать няню на срок от 1 до 8 часов. Мамам и папам это дает возможность отдохнуть и заняться своими делами, так как зачастую все их время посвящено ребенку и на себя сил уже не остается. Няни занимаются с подопечными в возрасте от полутора до 35 лет. Они кормят их, играют с ними, проводят необходимые медицинские манипуляции (все няни имеют медицинское образование и опыт работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья).
«Живи, малыш» организовал еще один проект — PROжизнь, который включает в себя всестороннюю помощь детям с тяжелыми заболеваниями. В рамках проекта сотрудники фонда собирают расходные материалы и передают их нуждающимся семьям, организуют подготовку специалистов и практические курсы по уходу за паллиативными больными для родственников и устраивают детям праздники и различные мероприятия.
Также в Екатеринбурге работает социальное такси (для бесплатной перевозки детей с нарушениями двигательных функций) и выездная реабилитация. Директор «Живи, малыш» говорит, что при детском церебральном параличе пациентам нужно не только проходить курсовую реабилитацию в специализированных центрах, но и постоянно заниматься дома.
Поэтому специалисты по адаптивной физкультуре и логопеды-дефектологи приезжают к таким детям, занимаются с ними и учат их родителей самостоятельно проводить упражнения. Скоро штат специалистов пополнится еще и психологами.
Егор говорит, что во всем мире, кроме России, система реабилитации детей выстроена по-другому. Вместо того чтобы тратить огромные деньги на регулярные курсы в частных клиниках, специалисты работают с детьми на дому, а также обучают их родителей, потому что ежедневные упражнения дают гораздо больший эффект. Бычков говорит, что его фонд движется в эту же сторону, и хочет склонить в эту сторону государство. Поэтому в конце года он представит губернатору результаты работы «Живи, малыш» и предложит главе региона создавать государственные службы выездной реабилитации хотя бы в крупных городах Свердловской области. Бычков готов сам искать для этого специалистов, вкладывать деньги в их обучение и оценивать результаты работы таких центров. Главное, чтобы государство поддержало эту идею, потому что помочь всем нуждающимся своими силами фонд не может физически.
В следующем году Егор планирует открыть в Екатеринбурге амбулаторный центр реабилитации для тяжелобольных детей, который будет совмещать в себе функции двух проектов — «Выездная реабилитация» и «Социальная передышка». Для семей он станет бесплатным, финансировать работу учреждения фонд будет самостоятельно.
