«На улице в меня с детьми тыкали пальцем»
У меня четверо детей, и двое из них с аутизмом. И если старшей дочери Маше, которой сейчас 14 лет, я не смогла вовремя помочь, потому что тогда это сделать в России было невозможно, то с младшим сыном Васей, который изначально был проблемнее сестры, я успела хорошо поработать. Сегодня он один из лучших учеников, пускай и коррекционной школы на Краснокамской, 36.
Еще лет пять назад, когда я выходила на улицу погулять со своими детьми, многие не понимали, почему они у меня такие непослушные, из-за чего они себя так плохо ведут и главное — почему мама при этом такая спокойная. Люди оглядывались на нас, смотрели враждебно, тыкали пальцем. Для многих это был шок. Но в последние годы россияне уже начали понимать, что такие дети есть и их родителям нужна поддержка. Например, у меня младший сын очень любит шарики и выхватывает их у всех и везде, где видит. И если я раньше бежала к людям, чтоб извиниться, задыхаясь, роняя по пути обувь, то сейчас все происходит по-другому: мне говорят «ничего страшного» и сами предлагают помощь.
Конечно, с такими детьми нельзя расслабиться ни на минуту. С 3 января по сегодняшний день, 2 апреля, я отдохнула всего полдня. Я поспала! Вот примерно вот так. А вообще мы организуем с мужем «смену караула»: привлекаем друзей, педагогов, чтобы дети не оставались одни. Потому что как только это происходит, они начинают делать что-то невозможное. Например, моему младшему сыну нравятся скрипучие звуки, и как только ты отвернешься на минутку — обои или плинтус уже содраны.
«Такие дети становятся инвалидами уже к школьному возрасту»
Детей с аутизмом по всему миру 1%. Проблема в том, что часто неврологические расстройства маскируются друг под друга и точный диагноз сложно определить. В итоге семья имеет большую проблему, о которой не догадывается. Сами врачи говорят: «Мы видим этих детей (с аутизмом), но мы не знаем, куда их направить». И пять лет назад таким семьям в России совсем некуда было пойти. За это время сделано много, но, опять же, все сконцентрировано в больших городах.
Если отъехать от Екатеринбурга на 50 км, то там уже совсем другая жизнь, которая отличается от нашей, как жизнь на Марсе. Если обеспеченные семьи в крупных городах могут себе позволить тратить более 100 тысяч рублей в месяц на такого ребенка, то родители со средним доходом и ниже часто отказывают себе в самом необходимом, чтобы выделить на своего ребенка хотя бы 30 тысяч рублей в месяц. А в маленьких селах такие дети вообще остаются без помощи.
Существующие сейчас программы поддержки таких семей очень разрозненные: если с ребенком поработали врачи, то дальше ему уже некуда идти, и наоборот — ребенка приводят в школу, с ним работают педагоги, а про дополнительную медикаментозную помощь забывают. Основная наша проблема — неналаженное межведомственное взаимодействие между действующими программами. А ведь если начать работу с такими детьми вовремя и правильно, то они станут полноценными гражданами и проживут свою жизнь счастливо. Для этого нужен новый системный подход, поэтому в 2020 году мы (фонд «Я особенный» и Общероссийский народный фронт) вместе с родительскими организациями вышли на Госдуму, и сейчас разрабатывается федеральная программа помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Думаю, что к концу года будет готов проект этой программы.
Социализация таких ребят по ней будет выгоднее, нежели тратить сейчас из федерального бюджета на содержание одного такого ребенка в психоневрологическом интернате от 200 тысяч рублей каждый месяц. Люди живут там годами, не принося пользу и становясь невольными узниками той системы, которая им вовремя не помогла. Предполагается, что в рамках этой программы регионы будут запрашивать у федерации необходимую сумму финансирования на таких детей.
Что еще нужно ввести в России, чтобы система помощи таким детям заработала:
- программу поголовного скрининга всех детей на первом-втором году жизни;
- дополнительные социализирующие занятия с педагогами для детей с аутизмом (20–30 часов в неделю);
- инклюзивное образование (тьютор — помощник для ребенка на каждый день);
- специальные образовательные условия (специальные программы, дополнительное образование. Например, дополнительная выдача специальных наушников и световых очков).
Европа прошла этот путь почти так же, как и мы. В 70–80-х годах там возникло движение в поддержку людей с аутизмом. И именно общественный резонанс заставил правительства взглянуть на ситуацию по-другому. Тогда там возникли федеральные программы, инициаторами которых также были родителей детей с аутизмом. Тут мы ничем не отличаемся, кроме того, что отстали от Европы и США на 50 лет.
Сейчас же российские реалии таковы, что при неимении всех необходимых видов поддержки такие дети становятся инвалидами уже к школьному возрасту. Это и надо менять.
- Контакты для связи с фондом «Я особенный»: +7 982 717 04 20; fund.i.am.special@gmail.com
