«Много лет пытаемся говорить о болезни на разных языках». Как в Екатеринбурге живут люди с ВИЧ
Во Всемирный день борьбы со СПИДом в центре Екатеринбурга, на улице Розы Люксембург, 14а, открыли арт-объект «Навсегда» — он стал частью паблик-арт программы фестиваля «ЧО». Авторы работы — художницы Рита Хаак и Галина Белова.
«Важный смысл, который несет наша работа, — не нужно бояться смерти. Нужно бояться потерять человечность. Тема СПИДа все еще сложная и очень болезненная для нашего общества. Хочется, чтобы визуальная красота объекта привлекла зрителей и как можно больше людей узнали об этом диагнозе. Потому что незнание и невежество рождают страх и жестокость по отношению к людям с ВИЧ-статусом», — говорит Рита Хаак.
Работа представляет собой панно с отсылкой к уральским ландшафтам. Кроме зеркал-озер, мха и керамических цветов, здесь присутствуют глиняные таблички с именами тех, кто умер от СПИДа.
«Все началось в мае, мы с фондом из «Новой Жизни» в Ельцин Центре проводили мастер-классы для людей с открытым ВИЧ-статусом, на котором они делали таблички с именами тех, кого нет в живых. Поэтому и работа получила название «Навсегда». С одной стороны, обожженная глина остается навечно. А с другой, люди остаются навсегда в нашей памяти», — объяснила Галина Белова.
Это уже второй арт-объект, посвященный теме ВИЧ. Ранее на улице Толмачева появилась «Стена памяти» с именами людей, умерших от СПИДа.
Вера Евсеева, директор фонда «Новая Жизнь»:
— Мы много лет пытаемся говорить о ВИЧ на разных языках. Искусство мы меньше всего использовали в этом деле. Поэтому будет здорово, если кто-то увидит эту работу и что-то поймет для себя, будет очень здорово. Даже во время монтажа арт-объекта я общалась с прохожими, видела, что они останавливаются и интересуются. Это трогательно и очень важно.
На презентации «Навсегда» собрались не только представители СМИ, но и люди, которые живут с ВИЧ. После открытия арт-объекта они пообщались с журналистами и гостями презентации. Здесь главный врач Свердловского центра СПИДа Анжелика Подымова рассказала о том, что в городах Свердловской области снизилась смертность от этой болезни.
«У нас всего лишь два десятка случаев выявления ВИЧ среди молодежи за год. Молодежь у нас воспитана на тестированиях и понимании того, что делать в случае чего», — сказала Подымова. В то же время люди среднего возраста, по ее словам, «боятся прийти на пункт и сдать тест».
Она много говорила про то, что нужно менять отношение людей к заболеванию и к тем, кто с ним живет. В частности, предложила «отойти от врачебных терминов» и расшифровывать СПИД не как «синдром приобретенного иммунного дефицита», а как «следствие предрассудков и домыслов».
На встрече собрались и люди с открытым ВИЧ-статусом. У каждого из них своя, особая история жизни.
Самая юная — Кристина, ей 21 год. Она живет с ВИЧ с рождения.
Кристина всегда хотела говорить о теме ВИЧ. Еще в подростковом возрасте она рассказала о своем заболевании в школе. Вспоминает, что после ее заявления в классе повисла тишина. Потом некоторые одноклассники стали интересоваться и задавать Кристине вопросы о том, что такое ВИЧ, как передается и как она заболела. После этого разговора отношения с одноклассниками стали лучше — девушка не столкнулась со стигматизацией и травлей. Сейчас Кристина сама проводит тренинги для подростков, интересующихся темой ВИЧ.
Наталья Сафронова 20 лет живет с ВИЧ. В 40 лет она родила здорового ребенка. Когда ее спрашивают, переживает ли она за то, что ее ребенок столкнется с какой-то стигмой, отвечает, что таких страхов нет. «Все переживания связаны только с его будущим, что там будет. Я думаю, когда он вырастет, стигмы в отношении ВИЧ не будет совсем», — объяснила она.
Женщина говорит, что в будущем сама расскажет ребенку о своем ВИЧ-статусе, чтобы он знал, как это передается и как с этим живут.
Людмила живет с ВИЧ больше 14 лет. Она рассказывает, что не замечала, чтобы ее жизнь как-то изменилась. Но буквально на днях она поняла, что если бы не ВИЧ, она бы не стала тем человеком, какая она есть.
«Я живу очень хорошо и благополучно», — говорит она.
Людмила работает в фонде «Новая Жизнь». Поэтому, как она объясняет, она не чувствует, что про живущих с ВИЧ вспоминают только раз в году: «Ко мне обращаются за консультациями, задают вопросы. Поэтому мне не кажется, что об этой проблеме забывают».
Лена живет с ВИЧ более 20 лет: «Я живу полноценной жизнью. Я рыбачка и люблю собирать грибы. Наш диагноз нисколько не ухудшает наше качество жизни».
Сейчас Лена столкнулась с онкологией. Она говорит, что не перестала жить полной жизнью. Но хочет обратить внимание женщин в целом и в особенности тех, кто тоже живет с ВИЧ, — нужно регулярно проходить медицинские обследования.
Как отметили собравшиеся, есть разница между ситуацией в Екатеринбурге и в маленьких городах области. По словам специалиста по профилактике ВИЧ-инфекции Дениса Шакирова из Камышлова, тема ВИЧ сильно стигматизирована в маленьких городах.
«В Камышлове люди с положительным ВИЧ-статусом — это такие же замечательные люди. И мы боремся со стигмой и дискриминацией», — сказал он.
По его словам, в Камышлове проводят различные тематические мероприятия. Например, открывается выставка «Открытые», на которой представлены фото людей с открытым ВИЧ-статусом.
Но стигматизация остается довольно сильна. По словам Дениса, в городе за месяц тестирование на ВИЧ проходят порядка 10 человек.
Вера Евсеева признается, что не знает, что нужно для того, чтобы победить СПИД.
«У нас есть лекарства, диагностика, врачи, СПИД-центр, психологи — есть все. Но люди почему-то не приходят. Я не знаю, на каком языке еще объединяться, чтобы люди подумали о себе и своих близких. Есть некоторое непонимание, что человек с ВИЧ может жить долго, рожать здоровых детей, стать профессионалом и всего добиться. Если он лечится, конечно. Но до сих пор есть люди, которые умирают от СПИДа. Значит, мы, видимо, что-то сделали не так», — заключает она.
Важным шагом, по словам Веры, может стать просто правильное использование терминов. Не называть людей «вичовыми» и «спидовыми», а «живущими с ВИЧ». Кажется, что слова не могут решить такую глобальную проблему, но Вера на собственном примере объясняет: «Когда я 25 лет назад заболела, я больше боялась самого этого слова».
