Отец Миши Бахтина, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), 12 июля напишет заявление в СУ СК России по Свердловской области на telegram-канал «Не для протокола», который связывают с администрацией губернатора Евгения Куйвашева. Претензия — публикация сведений, содержащих медицинскую тайну. Об этом корреспонденту 66.RU рассказала юрист и представитель семьи Юлия Липинская.
«Заявление с просьбой проверить и привлечь к ответственности владельцев телеграм-канала подадим прямо на личном приеме у и. о. главы СК по Свердловской области Анатолия Надбитова. Мы не давали разрешения на публикацию документов, носящих сведения медицинского характера», — уточнила она.
Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина.
«Чтобы назначить мальчику препарат «Рисдиплам» за счет минздрава Свердловской области (курс препарата на год стоит 13,9 млн рублей, принимать его необходимо пожизненно), нужно провести дополнительные обследования: оценить эффективность действия препарата в динамике, так как Миша принимает его за счет благотворительного фонда уже 11 месяцев; а также проверить его печень и почки», — сообщили авторы канала.
Исследование двухлетнего Миши предложили провести в Институте Вельтищева в Москве, где наблюдают и лечат детей со СМА. Предложенная дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались.
В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», заявляли его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.
«17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин.
По словам главного врача ОДКБ Олега Аверьянова, лекарство есть, но вводить его пока опасно.
Все это время (год, пока родители добавились «Спинразы») ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов.
Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат. Следователи возбудили уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ («Халатность») в отношении ОДКБ. В мае 2023 года дело взял на контроль глава СК РФ Александр Бастрыкин.
В разгар публичного конфликта с минздравом telegram-канал «Не для протокола» начал регулярно публиковать информацию о ходе разбирательства и предлагаемых семье Бахтиных путях решения проблемы.
В середине июня в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen (производитель лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения «Золгенсма». Соответствующий документ есть в распоряжении 66.RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве.
В 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма». Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось.
