Федеральный консилиум принял официальное решение по Мише Бахтину из Екатеринбурга с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА).
«Чтобы назначить мальчику препарат «Рисдиплам» за счет минздрава Свердловской области (курс препарата на год стоит 13,9 млн рублей, принимать его необходимо пожизненно), нужно провести дополнительные обследования: оценить эффективность действия препарата в динамике, так как Миша принимает его за счет благотворительного фонда уже 11 месяцев; а также проверить его печень и почки», — сообщил близкий к администрации губернатора Свердловской области telegram-канал «Не для протокола», приложив соответствующий протокол с рекомендацией медиков.
Исследование двухлетнего Миши предложили провести в Институте Вельтищева в Москве, где наблюдают и лечат детей со СМА. Предложенная дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались.
Отец Миши Дмитрий Бахтин отказался до завтра комментировать 66.RU решение федерального консилиума. В среду, 12 июля, он планирует идти к и. о. председателя СК по Свердловской области Анатолию Надбитову. По словам юриста и представителя семьи Юлии Липинской, на личном приеме он подаст заявление с просьбой проверить и привлечь к ответственности telegram-канал «Не для протокола», который без разрешения родителей мальчика публикует информацию о его состоянии здоровья.
В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», говорили его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.
«17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин.
По словам главного врача ОДКБ Олега Аверьянова, лекарство есть, но вводить его пока опасно.
Все это время (год, пока родители добавились «Спинразы») ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов.
Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат. Следователи возбудили уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ («Халатность») в отношении ОДКБ. В мае 2023 года дело взял на контроль глава СК РФ Александр Бастрыкин.
В середине июня в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen (производитель лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения «Золгенсма». Соответствующий документ есть в распоряжении 66.RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве.
В 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма». Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось.
