Региональный министр здравоохранения Андрей Карлов заявил, что по решению суда препарат «Спинраза» для Миши Бахтина куплен и хранится в аптеке. Но чтобы сделать инъекцию, мальчика нужно привезти на осмотр.
Дело в том, что в Свердловской области нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол, потому что в мире на сегодня нет доказательств безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма». Необходимо решение федерального консилиума.
«Миша не наблюдался в областной детской больнице больше года. Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками», — рассказал Карлов.
Он уточнил, что на прошлой неделе получил письмо от и. о. руководителя СУ СКР по Свердловской области Анатолия Надбитова с просьбой организовать повторную врачебную комиссию и рассмотреть вопрос о лечении ребенка «Спинразой» или «Рисдипламом».
«Мы готовы это сделать. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ», — добавил министр.
Сегодня Дмитрий Бахтин вместе с Мишей вышел на одиночный пикет к резиденции губернатора с плакатом «Помогите спасти сына». После этого его пригласили на переговоры с Андреем Карловым.
В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», считают его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.
«17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин.
По словам главного врача ОДКБ Олега Аверьянова, лекарство есть, но вводить его пока опасно.
В итоге в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen (производитель лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения Zolgensma. Соответствующий документ есть в распоряжении 66.RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве.
В 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат Zolgensma. Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось.
