Родителям Миши Бахтина с диагнозом «спинально-мышечная атрофия (СМА)» завтра, 4 июля, предложат поставить мальчику укол «Спинразы», который они давно просили. Соответствующее решение принято в правительстве Свердловской области после письма из СК.
По данным телеграм-канала «Не для протокола» (считается близким к администрации губернатора Свердловской области), перед процедурой родителей еще раз предупредят, что последствия для здоровья ребенка могут быть непредсказуемыми — подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата Zolgensma нет.
В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат Zolgensma — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», считают его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.
«17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин.
По словам главного врача ОДКБ Олега Аверьянова, лекарство есть, но вводить его пока опасно.
В итоге в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen (производитель лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения Zolgensma. Соответствующий документ есть в распоряжении 66.RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве.
В 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат Zolgensma. Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось.
