Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

«Это самая страшная болезнь, в ней нет борьбы, ее не победить». Шесть вопросов про деменцию

«Это самая страшная болезнь, в ней нет борьбы, ее не победить». Шесть вопросов про деменцию
Фото: Антон Буценко, 66.RU
Начало развития деменции сложно отследить, болезнь нельзя остановить, и она кардинально меняет жизнь не только человека с диагнозом, но и его близких. По данным Всемирной организации здравоохранения, сейчас в мире деменцией страдают 55 млн человек, к 2030 году, то есть меньше чем через 9 лет, цифра вырастет до 78 миллионов. От заболевания не застрахован никто. Основатель первого в России фонда помощи в борьбе с деменцией «Альцрус» Александра Щеткина рассказала 66.RU, как ухаживала за тетей, которая заболела деменцией, о том, почему это самое страшное заболевание, и призналась, что чувство вины спустя годы после смерти родственника все равно не уходит.

С головой что-то не так

— У моей тети Лиды была деменция. Сначала она просто говорила, что у нее с головой что-то стало, но мы не воспринимали это всерьез. Потом она начала забывать слова.
Вопросы одни и те же стала по сто раз задавать. Потом она готовить начала как-то странно. Однажды варила суп и жарила картошку, и в итоге кинула эту жареную картошку прямо в суп и что-то еще там добавила, получилась бурда какая-то, хотя до этого вкусно готовила. Просто навыки забылись.

Вся наша семья погрузилась в уход: я информацию искала и не могла найти, потому что ее не было, брат деньгами помогал, мама за ней смотрела. Постепенно ситуация усугублялась. Однажды тетя Лида ушла из дома в одних тапочках и потерялась. Примерно в такую же осеннюю промозглую погоду. Представьте, потеряться в Москве. Ее несколько дней не было. Оказалось, что она как-то села на метро, потом на автобус. Нашли ее в Подмосковье, когда она в магазине пыталась расплатиться чем-то вместо денег. Слава богу, кто-то тетю приютил, пока мы за ней не приехали.

— Знаете, было сложно найти героя для истории про деменцию. Только вы сейчас рассказываете про тетю Лиду. Как вы думаете, почему никто не готов даже анонимно рассказывать о родственниках с деменцией?

— Деменция стигматизирована, потому что это страшное психиатрическое заболевание. И знаете, говорить о том, что мой папа или моя бабушка ходят в подгузниках, — неприятно. Это не только в России. Так во всем мире. Ухаживающие стесняются говорить о том, что их родственник может неадекватно себя повести в общественном месте. Или что любимая бабушка вдруг начала ругаться страшным матом. Да и не особо захочется рассказывать про бытовые проявления. Например, как милый дедушка фекалии по дому размазал. К нам однажды обратился человек, он ухаживал за мамой и год не мог ее уговорить помыться. Представляете, какой был запах? Все это страшно.

Бывает, родственник, который ухаживает за человеком, уходит, а он дома остается. И начинает в окно кричать — помогите, меня украли, записочки в окно бросать. Бывает, что одеваются люди странно. Например, была женщина, которая пакеты на ногах вместо ботинок пыталась носить.

У нее нет цели нас выбесить

Когда заболела тетя, я почему-то сразу же поняла интуитивно, что это болезнь Альцгеймера. Еще до первых серьезных проявлений. И когда диагноз подтвердился, стала искать информацию. Уже столько лет прошло, а меня до сих пор раздражает, что люди боятся за своего близкого и не знают, куда пойти, где найти помощь. На тот момент не было ни одного фонда поддержки больных Альцгеймером и деменцией в России. Нам тоже никто ничего не говорил, не советовал. Мы поступали, как знали, методом проб и ошибок учились общаться с человеком.

Фото: Антон Буценко, 66.RU

Никто нас не учил сохранять спокойствие, когда она по 150 раз одно и то же спрашивала. Позже мы поняли, что это проявление болезни и у нее нет цели нас выбесить. Она действительно не помнит, и этой информации нет в ее голове.

Потом в какой-то момент поняли, что должны отдать тетю Лиду в пансионат. Это было самое тяжелое решение, но мы все работали и не могли постоянно за ней ухаживать. Мы решили, что под присмотром ей будет безопасно. Но все равно это был гнет, чувство вины, отчаяние, бессилие.

Опять же, мы не знали, как выбирать пансионат. Тогда сделали все, как смогли: поехали, посмотрели, поговорили с персоналом. Все показалось хорошо. Но сейчас, обладая знаниями, я бы тот пансионат ни за что не выбрала.

Мне было настолько тяжело, что я там ни разу ее даже не навестила. Я столько плакала, переживала. Мне было так больно и я была в такой обиде на мир, что это случилось и я не могу ничего сделать. Память все равно уходит и уже не возвращается.

— Как вообще сейчас устроена система поддержки и работы с теми, кто ухаживает за близкими с таким диагнозом — очевидно, что им даже в какой-то степени тяжелее, могут ли они куда-то обратиться за помощью? Поликлиника, социальная служба, фонды или они остаются один на один с проблемой?

— Все еще мало врачей, которые готовы заниматься этой проблемой. Здоровье пожилых не в приоритете. Все же как рассуждают: он уже старенький, пусть все идет как идет. Мало кто прописывает терапию. А она есть, ее применяют в мире. Есть и лекарства, которые помогают бороться с галлюцинациями, бредом. Потому что это ужас не только для тех, кто ухаживает. Представляете, бабушка проснулась и не понимает, не знает, где находится. Незнакомые люди, которых она не узнает, пытаются засунуть ей в рот лекарства.

Фото: Антон Буценко, 66.RU

Мне всегда становится грустно, когда к нам на горячую линию фонда пишут и спрашивают, как государство может помочь тем, кто болен деменцией. Ничего особенного нет. Есть возможность получить инвалидность. Страна огромная: деревни, поселки, маленькие городки, и врачей не хватает. И раньше был только один фонд на всю страну — наш. И сейчас организаций — единицы.

Я рада, что человек может нам написать и мы ему расскажем, как уговорить человека с деменцией, допустим, сходить к врачу, это не всегда возможно. Объясняем, что лица должны быть доброжелательными, интонация спокойная. Потому что больным страшно и они потеряны.

Я занялась фондом, когда тети Лиды не стало. И было сложно начинать, особенно потому что мы не могли показать конкретные результаты жертвователям. Условно, когда деньги собирают на операцию или реабилитацию, то можно показать снимки, счета. А деменцию не победить. Это война, которую не выиграть. Все, что мы можем сделать — это облегчить последние годы жизни человека. Сейчас я понимаю, что нужно открывать филиалы по стране, но нужны деньги.

Знакомое лицо

Меня пугало, что тетя вставала рано утром, это мне мама рассказывала, подходила к ее кровати и молча долго смотрела прямо в лицо ей спящей. Она могла подойти бесшумно, и мама не знала, как долго она стояла и смотрела на нее сверху. Видела тетю, уже открывая глаза.

Мы сначала думали, что тетя Лида хотела напасть, потому что не понимали, зачем она себя так ведет. Но уже потом узнали, что она просыпалась каждый раз и шла к знакомому лицу в незнакомом пространстве. Маму она узнавала, а квартиру уже нет и просто боялась от нее отойти.

— Это звучит так, что люди, которые больны деменцией, обречены на одиночество. По крайней мере, психологическое.

— Деменция — страшная вещь. Есть много страшных болезней, но деменция мне кажется одной из самых страшных, потому что в ней нет борьбы, ее нельзя победить. Если память ушла, она не вернется уже никогда. А мы и есть — память. И если она исчезает, исчезает и смысл.

Фото: Антон Буценко, 66.RU

Представьте, ты всю жизнь работаешь, учишься, не спишь ночами, готовишься к сессиям, получаешь знания, пытаешься чего-то достичь, а потом раз — наступает деменция. И ты забываешь все это. И получается, что все твои усилия — напрасны. Для меня, как для ухаживающей, это было про потерю смысла. Уходят твои знания, навыки, уходят родственники, даже если они и рядом. Потому что ты их уже не помнишь и остаешься один.

Для меня это очень грустная история. Очень многим из тех, кто ухаживает, тяжело, когда родственники перестают их узнавать. Многих душит чувство несправедливости: как так, мама всю жизнь была хорошим человеком, обо всех заботилась, а потом раз, и все. У многих чувство вины, считают, что мало внимания уделяли бабушке или дедушке, и потому он или она заболели.

— А что насчет чувства вины, когда оно уходит, и что с ним делать?

— Ничего. Ничего с ним не делать. Никуда оно не уходит. Тети Лиды нет уже больше пяти лет, а чувство вины осталось. И сейчас я стараюсь максимально делать все, что в моих силах, чтобы жизнь семей, которые столкнулись с болезнью, была лучше и легче, а о родственниках они потом вспоминали бы со светлой грустью.

Незабудки

И тем, кто болеет, и тем, кто ухаживает, необходимо развлекаться. Иначе можно сойти с ума. Мы в Москве уже открыли альцгеймер-кафе по типу западных. Туда приходят семьями. Садятся за накрытые столы. Бабушки надевают лучшие платья, красят ногти, дедушки достают галстуки. Пожилые люди идут на праздник, причем каждый думает, что на свой. Кто-то на Новый год собирается, кто-то думает, что это его день рождения отмечают, кто-то считает, что это свадьба. Главное, что они рады. Мы назвали клуб «Незабудка».

Фото: Александра Щеткина, "Альцрус"

У нас был случай, когда женщину привела пара, и еще с ними была сиделка. Потому что для транспортировки понадобилось три человека. Настолько плохо бабуля ходила. Ее посадили в кресло. А мы в это время танцевали с гостями, в ручейки играли, хороводы водили.

И я к ней подошла и позвала танцевать. Пришлось, правда, попросить помочь еще троих волонтеров, но мы ее подхватили, покружили на месте — у нее улыбка, слезы. Видно было, что она нам что-то сказать хочет, но речи у бабушки уже не было.

Фото: Александра Щеткина, "Альцрус"

А однажды у нас бабуля так растрогалась, что запела прямо за столом на французском языке. Хотя тоже уже не могла говорить. А тут как запоет. Она в молодости учителем языка была. Там от радости родственники заплакали.

Еще к гостям иногда собака-поводырь приходит. Пес на пенсии, старенький, спокойный. Он разляжется, пузо подставит. А они его все чешут, за уши треплют. Смеются, кто может. До пандемии встречи были регулярными, сейчас пока работу пришлось приостановить.

— ВОЗ объявила, что к 2030 году от деменции будут страдать 78 миллионов человек во всем мире. Сейчас — 55 миллионов. То есть количество заболевших увеличится в полтора раза за 9 лет. Можете предположить, почему с каждым годом все больше человек заболевают? Это связано с тем, что болезнь прогрессирует?

— Нация стареет, люди стали дольше жить, качество жизни улучшилось, рак побеждают, инсульт реабилитируют, и люди доживают до более преклонного возраста, где их поджидает деменция. Кроме того, стало больше диагностики. Люди больше внимания стали обращать на здоровье пожилых.

Хотя, нужно сказать, и факторов риска стало больше: неправильное питание, сахар, холестерин, загрязнение воздуха, ковид. Уже известно, что перенесенный вирус вызывает когнитивные нарушения, и непонятно, как это скажется в дальнейшем.

— Тогда вопрос, который волнует каждого из нас: действительно ли физическая нагрузка и изучение языков могут нам помочь в профилактике деменции? Что вообще нужно делать, чтобы защитить — если это возможно — себя и близких.

— Вообще ВОЗ, например, рекомендуют проводить профилактику деменции, как думаете с какого возраста? С 15 лет. Что касается здорового образа жизни и изучения языков, это все правда. Любое обучение формирует в мозгу новые нейронные связи. А еще неправильное питание увеличивает риск развития деменции. Сладкие продукты и газированные напитки — это зло. Кроме того, стоит избегать жирных продуктов. Самой здоровой в этом плане считается «средиземноморская» диета: много овощей, фруктов, рыбы.

Фото: Александра Щеткина, "Альцрус"

Всех близких в возрасте за 60 лет обязательно нужно показывать врачу и тщательно следить за их состоянием. Перепады настроения, забывчивость, например, если из речи слова выпадают — это когда бабушка не может вспомнить, например, как называется одеяло, и говорит: накрой меня той штукой, ну вот этой шерстяной.

Если уже обнаружились признаки деменции и вы поняли, что с бабушкой что-то не так, то нужно пойти к терапевту, неврологу, если вы в маленьком поселке — к фельдшеру. Также можно написать на нашу горячую линию фонда «Альцрус».