Юлия Ракульцева — мама Дарины — уже несколько месяцев судится с минздравом, чтобы получить положенное ребенку бесплатное лекарство. До того как пойти в суд, мама еще год переписывалась с ведомством и просила выписать рецепт на препарат «Гианеб». Но получить его она не может до сих пор. Хотя у ее ребенка опасное для жизни заболевание — муковисцидоз.
Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, из-за которого страдает практически весь организм. Болезнь поражает и вызывает тяжелые нарушения в работе легких, поджелудочной железы. Также нарушена работа потовых и слюнных желез, половой системы, печени и кишечника.
Юлия рассказывает, что получить лекарство не может из-за канцелярской ошибки. В шапке документа, который бы позволил выписать Дарине «Гианеб» бесплатно, должно быть написано «Решение врачебной комиссии». А в бумаге, составленной в поликлинике (учреждении системы здравоохранения, а значит, подведомственной министерству, — прим. ред.), написано «Заключение».
У Дарины муковисцидоз диагностировали практически с рождения. Уже 9 лет семья непрерывно борется с болезнью. «Нам с 4 лет назначены ингаляции гипертоническим раствором (входит в перечень жизненно важных препаратов). Начали делать ингаляции, и с первых вдохов появилось першение в горле, потом сухой кашель, после продолжения ингаляции — ларингоспазм. Нам рекомендовали заменить гипертонический раствор аптечный (готовится в аптеке по рецепту) на «Ингасалин», но на него также произошел ларингоспазм. В ноябре 2018 года попробовали «Гианеб». Он подошел хорошо, стало отходить много застойной мокроты из легких», — рассказывает Юлия Ракульцева.
Суммарная годовая стоимость курса «Гианеба», по словам мамы Дарины, — 24 тысячи рублей. Поскольку девочка принимает множество лекарств, которые помогают ей поддерживать жизнь, приобретать еще и раствор за свой счет родители (в семье есть еще двое детей) не могут. Выписывать препарат врачи отказываются, так как в список жизненно важных попадает тот, на который у девочки нежелательная реакция.
Два года покупать препарат помогал благотворительный фонд. «Но так как по закону дети-инвалиды должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами и медицинскими изделиями по рецептам врачей бесплатно, я обратилась в 2020 году в минздрав с просьбой обеспечить нас необходимым «Гианебом», так как он хорошо способствует выведению мокроты из легких и ребенок переносит его хорошо», — говорит Юлия.
После этого она обратилась в поликлинику, чтобы врачи зафиксировали побочные эффекты от других препаратов и провели врачебную комиссию, которая бы признала «Гианеб» необходимым. Так и произошло. Но получить препарат это не помогло. «Весь год я получала отказы от минздрава, что не положено, так как данного медицинского изделия нет в перечнях», — рассказывает мама.
В 2021 году Юлия Ракульцева на основании отказов областного минздрава подала в суд. Заседание прошло 28 апреля. Решение было вынесено в пользу ребенка, и Дарина должна была получать препарат с 30 мая. Но 28 мая министерство здравоохранения Свердловской области подало апелляцию. И пока «Гианеб» семья покупает самостоятельно.
В апелляционных документах указано, что девочку не обеспечивают препаратом из-за одного слова в документах: «Вместе с тем истцом предоставлено заключение (не решение) врачебной комиссии <…>, которым рекомендовано оформление документов на индивидуальный закуп». Таким образом, решение о необходимости закупки препарата отсутствует, а значит, и не доказана необходимость в лекарстве».
Редакция 66.RU направила запрос в пресс-службу министерства здравоохранения. Когда ответ придет, мы его опубликуем.
UPD: В официальном ответе министерства здравоохранения, пришедшем в редакцию, написано, что заявления о том, что минздрав отказывается выдавать лекарство - необоснованны, поскольку судебное решение по делу еще не вступило в силу. Кроме того, в ведомстве поясняют, что выдавать лекарство могут только по решению врачебной комиссии, а этого документа нет. В минздраве также добавили, что Дарина получает муколитическую терапию в соответствии со стандартами медицинской помощи
Ранее мы писали о том, что люди с диагнозом «муковисцидоз» уже подали в суд на областной минздрав, так как больше 100 дней не могут получить положенные им лекарства.
