Пациенты с муковисцидозом подали в суд на свердловский минздрав. Им 100 дней не выдают важные лекарства
Речь идет о препаратах «Калидеко» и «Трикафта», каждый стоит больше десяти тысяч евро. «Я с 16 лет (сейчас мне 26), борюсь с заболеванием. Да, сейчас я уже знаю, как и что нужно делать. Но с «Трикафта» у меня будет совершенно другое качество жизни. Проблемы с дыханием, с пищеварением — на это можно будет повлиять. Кроме того, уйдет утомляемость, уменьшится количество мокроты», — рассказывает один из истцов, Антон (имя изменено по просьбе героя публикации).
В феврале Антон прошел обследование в московской больнице. По заключению врачей, препарат «Трикафта» ему действительно необходим по жизненным показателям: у молодого человека тяжелое течение болезни (медицинское заключение есть в распоряжении редакции).
Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, из-за которого страдает практически весь организм. Болезнь поражает и вызывает тяжелые нарушения в работе легких, поджелудочной железы. Также нарушена работа потовых и слюнных желез, половой системы, печени и кишечника. В Свердловской области этот диагноз поставили 24 взрослым и 82 детям.
Следующее заседание по делу больных муковисцидозом пройдет 11 августа. Когда закончится процесс, неизвестно.
На момент публикации свердловский минздрав на официальный запрос редакции не ответил. Мы предоставим точку зрения ведомства, как только специалисты прокомментируют ситуацию.
UPD: После публикации Антону позвонили из поликлиники и пригласили за рецептом, который позволит получить «Маннитол».
UPD 2: В министерстве ответили, что вопрос финансирования обеспечения граждан незарегистрированными препаратами пока законодательно не урегулирован. И приобретать такие лекарства возможно за счет использования средств организаций и граждан, средств, поступивших от физических и юридических лиц и иных незапрещенных источников.
Между тем это далеко не первый случай, когда жителям Свердловской области приходится в суде отстаивать свое право на лечение.
- Так, в 2019 году суд обязал областной минздрав купить дорогостоящее лекарство для Дианы и Демида Файдаровых, у которых редкое генетическое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа. Семья потратила год на судебные разбирательства, за это время состояние детей ухудшилось.
- Кроме того, в 2020 году мы писали о семье Краюхиных. Родители пытались добиться от министерства здравоохранения Свердловской области покупки препарата «Спинраза» для дочки Лизы с СМА. Тогда в ответах чиновников говорилось, что денег на лекарство нет. Стоимость одной ампулы «Спинразы» колеблется от 7 до 8 млн рублей. В первый год лечения требуется шесть ампул.
- Уже в этом году жительнице Екатеринбурга удалось отсудить у регионального минздрава деньги за препарат, положенный ей по льготным рецептам. Правда, сумма иска была невелика — 2991 рубль за лекарство и 10 тысяч — моральной компенсации. За инсулин женщина деньги получила в полном объеме, а вот моральный ущерб судья оценил в 2 тысячи рублей.
На прошлой неделе умерла Дарья Семенова — девушка болела муковисцидозом и выходила с плакатом «Хочу жить» к российскому Минздраву. Она требовала вернуть в Россию препараты, способные спасти ей жизнь.
