«Уголовное дело, которое открыло людям глаза»
30 января в реанимации Красноярской краевой детской больницы умер Захар Рукосуев, двух лет и восьми месяцев от роду. Мальчик болел спинально-мышечной атрофией (СМА) и нуждался в дорогостоящем препарате «Спинраза», который ему назначила врачебная комиссия. Региональные чиновники несколько месяцев отказывались закупать лекарство — ссылались то на бюрократические проволочки, то на необходимость дополнительного обследования ребенка столичными специалистами, то на отсутствие финансирования.
Через две недели с момента, когда у Захара остановилось сердце, следственные органы СК РФ по Красноярскому краю и Республике Хакасия возбудили уголовные дела по ч. 2 ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть). Пока в делах нет фигурантов — следствие не установило должностных лиц, которые могут быть причастны к совершению преступления.
| Родители Захара Рукосуева по очереди вышли на одиночные пикеты перед краевой администрацией — надеялись привлечь внимание к проблеме. Семья воспитывает еще одного ребенка, пяти лет, с диагнозом СМА II степени и здоровую девятилетнюю девочку. 14 февраля Минздрав Красноярского края сообщили о решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией необходимый препарат. Стоимость 1 ампулы «Спинразы» колеблется от 7 до 8 млн рублей. В первый год лечения требуется 6 ампул. Для купирования проявлений болезни понадобятся пожизненные инъекции — 3 ампулы в год. |
В РФ живет около 1000 людей с диагнозом спинально-мышечной атрофии, 80% из них дети. Но это приблизительные цифры, поскольку официального государственного реестра нет. Еще недавно лекарства против болезни не было, но в 2019 году в нашей стране зарегистрировали и разрешили к применению «Спинразу» (МНН — нусинерсен). Из-за дороговизны практически никто из числа нуждающихся приобрести этот препарат не может. С начала 2020 года в России скончались уже трое детей с СМА, но уголовное дело пока возбудили лишь по факту смерти Захара Рукосуева.
Не исключено, однако, что уголовными делами закончится проверка, которую ведут следователи в Свердловской области.
19 февраля отца пятимесячной Ани Новожиловой вызвали на беседу в СК Свердловской области. Следователи подробно расспрашивали родителя о том, почему региональный минздрав до сих пор не предоставил ребенку с СМА жизненно необходимое лекарство, хотя болезнь выявили три месяца назад и «Спинразу» малышке назначили по заключениям двух комиссий.
Минздрав вовремя не предоставил «Спинразу» и полуторогодовалой Лизе Краюхиной. У малышки, как и у Ани Новожиловой, обнаружили СМА I типа. Девочке поставили страшный диагноз поздно, поэтому шансов на выживание без терапии у нее меньше. Статистика показывает, что дети с такой агрессивной формой течения болезни редко доживают до двух лет. Но родители делают все, чтобы не потерять Лизу, так как знают, что такое смерть ребенка, не понаслышке.
«Еще одной смерти ребенка мы не перенесем»
Краюхины живут в поселке Боярка, что в часе езды от Екатеринбурга. Семья воспитывает двоих детей: четырехлетнего Мишу и полуторогодовалую Лизу. Мальчик, к счастью, здоров, ходит в садик, занимается спортом и просто обожает свою младшую сестренку. Поиграть с девочкой как следует Миша не может — движения даются девочке с большим трудом.
Алена Краюхина, мама Лизы:
— Наш первый ребенок умер, прожив 7 дней. Причину смерти до сих пор не знаем, никаких ответов от медиков не получили. Потом Миша появился. Через время решили родить еще. Беременность протекала хорошо, все анализы и показатели в норме. Роды прошли в плановом режиме, без эксцессов. Но когда Лиза появилась на свет, ей сделали УЗИ тазобедренных суставов и диагностировали дисплазию.
Патология эта встречается нередко, смертью не грозит и успешно лечится. Врачи поставили девочке лангеты, которые фиксировали ножки в течение трех месяцев. Снимать фиксаторы разрешалось лишь во время плаванья.
Родители ежедневно делали Лизе массаж и следили за реакцией конечностей. Когда пришло время снять лангеты, стало ясно, что с ногами что-то не так. Медики, к которым обращались Краюхины, уверяли, что такое бывает и вскоре все наладится. Но ситуация не менялась. В 6 месяцев Лиза даже не пыталась встать, плохо переворачивалась, не могла опираться на локти, выработала собственную схему хватания игрушек: подтягивала одну руку другой.
Когда Лизе исполнился год, врачи клиники — на этот раз частной — дали родителям направление на сдачу двух анализов. Один выявляет болезнь Помпе, а другой — СМА. Первый оказался отрицательным, а второй — положительным. На тот момент девочке исполнился год и три месяца — возраст при таком заболевании критический.
Тогда Краюхины узнали, что есть два препарата, которые способны помочь дочке: зарегистрированная в России «Спинраза» и незарегистрированный «Золгенсма».
| Первый год лечения «Спинразой» стоит 42–48 млн рублей (6 инъекций), а дальше по 21–24 млн рублей в год (1 инъекция каждые 4 месяца). Такая терапия потребуется до конца жизни пациента. Либо можно заплатить 160 млн рублей за одну инъекцию препарата «Золгенсма», который не требует повторного введения. Но это лекарство можно купить и использовать только за границей и успеть нужно до того, как ребенку исполнится 2 года. |
Алена Краюхина, мама Лизы:
— Мы столкнулись с полным безразличием чиновников и нежеланием врачей что-либо делать. Просили нашу медико-санитарную часть выдать нужные заключения, чтобы получить «Спинразу», но нас отправили в больницу в Екатеринбург. В Екатеринбурге послали обратно в Заречный, чтобы врачи составили пакет документов для отправки в минздрав. Вернулись домой — медики только развели руками. Они не знают о таком препарате и не понимают, какие нужны бумаги.
Краюхины разослали письма в минздрав, администрацию Заречного и Правительство Свердловской области, даже президенту написали. Ответ получили только из областного правительства. Из документа следует, что деньги на закупку лекарства в бюджет не заложены, зато вместо лечения можно оформить ребенку инвалидность и предоставить специальное место на парковке.
 Фото: 66.RU |
|---|
Семья в шоке, потому что покупка лекарства может освободить государство от обременения в виде пенсионных выплат. Заграничные врачи приходят в ужас, когда узнают, что Лиза до сих пор не получает терапию «Спинразой», и считают, что она уже должна была потерять подвижность.
Неделю назад в паллиативном отделении ОДКБ №1 Краюхиным выдали кучу оборудования: откашливатель, пульсоксиметр, аппарат неинвазивной вентиляции легких, кислородный концентратор и другое. Родители с горечью отметили, что теперь их квартира будет похожа на реанимацию. Некоторые приборы Лизе придется брать с собой всегда и везде.
 Фото: 66.RU |
|---|
Руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасия Трошина рассказала корреспондентам 66.RU, что в Свердловской области живут 36 пациентов с диагнозом СМА. Цифра эта больше, чем в других регионах. Чтобы выявить болезнь у детей, родителям приходится преодолевать барьеры недопонимания со стороны сотрудников здравоохранения. Проблема заключается не только в том, что на дорогостоящее лекарство для терапии не выделяются средства из бюджета, но и в профессионализме медработников. В Екатеринбурге квалифицированных медиков еще хватает, а вот в городах и селах области все плохо. Из-за этого часто диагноз ставят несвоевременно. В случае с СМА — чем позже определили болезнь, тем меньше у ребенка шансов на выживание.
Анастасия Трошина, руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА»:
— Родители Лизы сразу заметили, что у ребенка с ножками что-то не так. Они забили тревогу, но врачи из сельской больницы, где сначала наблюдалась девочка, не порекомендовали пройти дополнительные анализы и обследования. В итоге получаем позднюю диагностику. С учетом того, как стремительно развивается болезнь, это непростительная халатность.
Родители Лизы начали сбор на лечение в интернете.
«Тянут время, чтобы некому было покупать лекарство»
По информации сайта госзакупок российские регионы объявили с октября 2019 по февраль 2020 года 32 аукциона на закупку «Спинразы». Последняя заявка — от Красноярского края — появилась 26 февраля. Свердловской области среди заказчиков нет до сих пор. Трудно представить, что может заставить областной минздрав действовать. Практика прошлых лет показывает, что этот случай из разряда «миссия невыполнима».
Достаточно вспомнить семью Файдаровых, где у двоих детей диагностировали редкое генетическое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (ЦНЛ2). Болезнь развивается к трем-четырем годам и проявляется в потере координации и судорогах, которые невозможно купировать обычными противосудорожными препаратами. Единственное лекарство, которое способно остановить развитие болезни, — церлипоназа альфа. Препарат уже не вылечит Демида и Диану, но остановит стремительную деградацию. Годовой курс лечения для двоих стоит 96 млн рублей. Лекарство, как жизненно необходимый препарат, может приобрести министерство здравоохранения, однако семья больше двух лет не могла этого добиться. При этом у Файдаровых есть все медицинские показания и документы, чтобы законно получить лечение.
В областном минздраве родителям впервые ответили отказом в августе 2017 года. Как рассказала 66.RU мама детей Зульфия Файдарова, позже она ходила и на личный прием к новому министру здравоохранения Свердловской области Андрею Цветкову, но это не изменило ситуацию. Файдаровы пошли в прокуратуру, та обратилась в суд — в защиту прав несовершеннолетних детей. В апреле 2019-го, после года тяжб, суд первой инстанции обязал федеральный минздрав выделить деньги, чтобы региональный минздрав мог купить препарат (документы есть в распоряжении редакции). Оба ведомства подали апелляцию на это решение. Федеральное министерство ссылалось на то, что финансировать закупку должны из регионального бюджета. Областное — на нецелевое расходование средств, так как лекарство не зарегистрировано в стране.
Корреспонденты 66.RU отправили в министерство здравоохранения Свердловской области официальный запрос, где попросили дать ответы на такие вопросы:
- По какой причине семьям Новожиловых и Краюхиных не предоставили нужное лекарство?
- Почему Свердловская область, в отличие от других регионов, не закупает препарат «Спинраза»? Если причина заключается в том, что «не выделяется финансирование», то каким образом формируется бюджет? Почему на оборудование, которое нельзя использовать, * деньги есть, а на жизненно важное лекарство — нет?
____________
* 2019 года Минздрав Свердловской области потратил 38 млн на оборудование для тяжелобольных детей, а его, как оказалось, нельзя использовать. Выяснилось, что 33 аппарата, которые требовались для паллиативной помощи на дому, можно применять только в стационарах, в целях реанимации и при внутрибольничной транспортировке. Аппараты не имеют интерфейса на русском языке, что затрудняет эксплуатацию, а при аварийном отключении энергии работают максимум три часа, что создает угрозу для жизни пациента. Главный врач ОДКБ просил министра внести изменения в техническое задание еще в период конкурсного отбора, но документацию не поменяли.
Есть и другой случай, когда Минздрав Свердловской области приобрел оборудование, не соответствующее целям закупки. В сентябре 2019 152 млн рублей потратили на рентгены для детей, которые им не подходят. На конкурс на покупку оборудования заявилось только производственное объединение «Волгохимнефть», которое и выиграло тендер. Как писал РБК Екатеринбург со ссылкой на собственные источники, конкурсное задание было составлено так, что соответствовало только одной модели рентгеновского аппарата — «Диаком». Главный критерий аппаратов для детских отделений — минимальная лучевая нагрузка. «Диаком» этому требованию не отвечает. При этом конкуренция производителей на рынке большая, и минздрав мог получить другие рентгены, с лучшими характеристиками и по той же цене. И опять — как вышло, что бюджетные миллионы ушли в никуда?
- В Свердловской области проживает 36 человек с диагнозом СМА. По статистике мы входим в число лидеров по количеству таких больных среди регионов. Однако учитывая, что Лизе Краюхиной врачи 1,5 года не могли поставить диагноз или направить девочку на дополнительные анализы, складывается впечатление, что при тщательной проверке эта цифра может удвоиться. Смущает и квалификация врачей в области. Получается, если ты живешь в поселке или маленьком городке, отдаленном от Екатеринбурга, рассчитывать на бесплатную профессиональную помощь нельзя? Как быть с этим? Существует ли какая-то должностная инструкция для врачей из районных больниц и МСЧ в таких случаях?
- Почему минздрав игнорирует все письменные обращения Краюхиных?
- Как минздрав взаимодействует со следователями в ходе проверки по факту непредставления лекарства «Спинраза»?
Ответов мы пока не получили.
Пока чиновники отмалчиваются, депутаты ЛДПР внесли в Госдуму законопроект об обеспечении пациентов с СМА лекарствами за счет федерального бюджета. Если закон примут, финансовая нагрузка на регионы снизится. Но упростится ли для детей и родителей процедура получения жизненно важной терапии? Напомним, у Лизы Краюхиной, возможно, осталось 5 месяцев.
