Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

Треть малышей, погибших от СПИДа, можно было спасти: ВИЧ-диссиденты продолжают убивать своих детей

25 февраля 2019, 12:59
Треть малышей, погибших от СПИДа, можно было спасти: ВИЧ-диссиденты продолжают убивать своих детей
Фото: Сергей Логинов для 66.ru
В Екатеринбурге по меньшей мере четыре семьи не проводят терапию своим детям с положительным статусом по ВИЧ. Почему так происходит и к чему приводит — разбираемся в материале 66.RU.

В 2010 году в Свердловской области зафиксировали смерть ребенка по причине ВИЧ-диссидентства — двухмесячная девочка умерла 1 июня, а через пять дней скончалась ее мать. В реанимации, уже будучи при смерти, она призналась, что не принимала лекарства, выписанные ей еще при беременности, и не давала их малышке. При этом женщина регулярно приходила к врачам и брала медикаменты — она их просто выбрасывала.

В том же году в Екатеринбурге умерла Ксюша двух с половиной лет: ее мама — из благополучной семьи, с высшим юридическим образованием — долго не верила, что у нее ВИЧ. Она также брала прописанные препараты, но не пила сама и не давала их дочери. «Думаю, Ксюша родилась здоровая, потому что первый анализ у дочки был отрицательный. Это я ее уже потом заразила во время кормления грудью. Врачи предупреждали меня, что этого делать нельзя. Но я к тому моменту уже свято верила, что никакого вируса иммунодефицита в природе не существует, — поверила ВИЧ-диссидентам», — рассказывала мать девочки, Елена, изданию ЕТВ через несколько лет после смерти ребенка. Сама Елена также была при смерти, но врачам удалось ее спасти.

В год в России как минимум один ребенок с ВИЧ умирает из-за того, что родители отрицают само существование ВИЧ.

Одна из последних громких историй — смерть 10-летней Наташи Сычевой, приемной дочери питерского священника Георгия Сычева. Она умерла в августе 2017 года, проведя 11 месяцев в реанимации. После смерти Наташи возбудили уголовное дело: священника и его жену обвинили в причинении смерти по неосторожности. Как выяснило следствие, в 2013 году девочке назначили АРВТ, однако родители за лекарствами не пришли. Через год ребенка обследовали повторно и выяснили, что болезнь существенно прогрессировала. В 2015 году Наташу госпитализировали с диагнозом «пневмония». После осмотра врачи обнаружили у нее признаки тяжелого иммунодефицита и перевели в другую больницу, откуда ее вскоре забрала мать, отказавшись от продолжения лечения. В 2016 году девочка попала в реанимацию в крайне тяжелом состоянии. Врачи спасти ее не смогли.

В соцсети «ВКонтакте» есть группа, которая ведет печальный список таких смертей — и взрослых, и детских. На сегодня в списке 97 имен, 19 из них — дети.

Может быть, на общем фоне детской смертности цифра 19 не так уж и велика, но эти дети могли бы жить, если бы не упрямство их родителей и люди, пропагандирующие ВИЧ-диссидентство.

Отрицание положительного статуса

ВИЧ-диссидентами, или по-другому СПИД-отрицателями, называют людей, которые уверены, что вируса иммунодефицита не существует в природе: его придумали западные спецслужбы, чтобы обеспечивать прибыль фармкомпаниям и контролировать рождаемость в третьих странах, в том числе в России. Раз вируса не существует — лечить нечего, уверены они и призывают не проходить диагностику на ВИЧ и не принимать официального лечения тем, кому диагноз уже поставили.

ВИЧ-диссидентское движение существует чуть меньше, чем сам диагноз. Зародилось оно на Западе, но в России приобрело масштабные размеры. В соцсети «ВКонтакте» существует несколько ВИЧ-диссидентских групп. В самой большой почти 16,5 тысячи участников. Есть группы по 8 тысяч.

Свердловская область — один из центров ВИЧ-диссидентства в России. В Екатеринбурге 66.RU нашел две организации, поддерживающие (и/или распространяющие) идеи СПИД-отрицателей: общественное движение «Всероссийское родительское собрание» во главе с Германом Авдюшиным и центр преодоления зависимостей «Подвижник», которым руководит Вячеслав Боровских. На сайте первой организации есть раздел, который так и называется «ВИЧ — мистификация», а глава «Подвижника» в одном из своих видеовыступлений рассказывал, кто, когда и зачем выдумал смертоносный вирус.

И Авдюшин, и Боровских — люди известные. Первый баллотировался в депутаты Госдумы от «Единой России», второй — врач-психотерапевт, имеющий обширную практику.

Темы, посвященные «самой крупной мировой афере в области здоровья» — так диссиденты называют ВИЧ и СПИД, — есть и на одном из самых популярных в регионе ресурсов для родителей — сайте Umama. Кстати, именно там впервые Елена, мама погибшей от ВИЧ Ксюши, услышала о том, что «болезни не существует», и поверила этому.

Между тем Свердловская область находится в списке российских регионов, где зафиксировано самое большое число ВИЧ-положительных граждан. Всего в России на конец 2018 года официально насчитывалось 1,3 млн инфицированных россиян — 1% населения. В Свердловской области вирусом поражено 1,5% населения.

В 2013–2015 гг. число заболевших увеличивалось на 10% ежегодно. Последние несколько лет эпидемия сбавила темпы: в 2016–2017 гг., по данным Роспотребнадзора, рост составлял около 1%, а в 2018-м впервые за последние годы зафиксировали отрицательную динамику: случаев заражения стало меньше на 2%.

Заведующий отделом по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Вадим Покровский считает эти цифры статистической погрешностью. Однако в регионах снижение числа заболевших подтверждают. Так, свердловский Центр СПИДа фиксирует отрицательную динамику по первичным случаям последние четыре года.

Ксения Гоголева, PR-cпециалист ГБУЗ СО «ОЦ СПИД»:

— Свердловская область относится к регионам с высоким уровнем распространения ВИЧ-инфекции — 1,5% населения являются носителями вируса. Но в последние годы число первичных случаев снизилось. В 2018 году новых носителей стало на 11% меньше, чем в 2017-м. А если сравнивать с данными за 2014 год, снижение составило 21%. Уменьшение количества новых случаев ВИЧ-инфекции в России на 30% обеспечивается Свердловской областью.

Самый большой процент заражений фиксируется среди людей 30–39 лет. Спад первичной заболеваемости идет в основном за счет подростков 15–17 лет и молодых людей в возрасте до 29 лет.

Фото: Сергей Логинов для 66.RU

Источник: данные ГБУЗ СО «ОЦ СПИД».

При этом меньше тестировать людей не стали. «Снижение заболеваемости наблюдается на фоне активного выявления ВИЧ», — отмечает Ксения Гоголева. Так что можно говорить о том, что ситуация с ВИЧ потихоньку выправляется. Но слишком потихоньку.

Вадим Покровский, заведующий отделом по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора:

— [В цифрах] можно увидеть элемент стабилизации. Но 100 тысяч новых случаев — это очень много… Вот когда будет 10 тысяч после ста, тогда я скажу: да, наша работа действительно была эффективной.

Дети и ВИЧ

Отдельная категория инфицированных — дети, рожденные от ВИЧ-положительных матерей. Современный уровень медицины позволяет носителям вирусов рожать совершенно здоровых детей — если соблюдать все предписания врачей и принимать антиретровирусную терапию (АРВТ).

Фото: Сергей Логинов для 66.RU

Источник: данные ГБУЗ СО «ОЦ СПИД».

За первые 10 месяцев 2018 г. в России родилось 12 388 детей от ВИЧ-позитивных матерей, у 158 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция — это 1,3% от всего числа таких малышей.

Лечение для детей также существует — все те же схемы приема антиретровирусных препаратов. Но в 2018 году 9% детей с диагнозом «ВИЧ-инфекция» не получают АРВТ, сообщал Евгений Воронин, специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ‐инфекции Минздрава, в своем твиттере год назад.

Эта цифра практически не меняется последние пять-шесть лет, говорят в свердловском Центре СПИДа: каждый год находятся родители, которые не принимают АРВТ сами и не дают ее своим детям.

Марина Долганова, специалист по социальной работе ГБУЗ СО «ОЦ СПИД»:

— Сейчас в нашем центре есть данные о четырех семьях, в которых дети с диагнозом ВИЧ не получают соответствующей терапии и не проходят диагностику. Не из-за перебоев с лекарствами (все пациенты с ВИЧ получают терапию бесплатно, — прим. ред.), а потому что родители принадлежат к так называемым ВИЧ-диссидентам.

Итог такого подхода один — смерть. «Особенность заболевания, спровоцированного вирусом иммунодифицита, в том, что человек довольно долго может чувствовать себя хорошо. Если нет сопутствующих пагубных привычек (пристрастие к алкоголю и наркотикам), период «доброго здравия» может длиться даже до 10–12 лет. Зато потом вирус может скрутить человека за три дня и превратить в абсолютную развалину. На конечной стадии болезни — это, собственно, и есть СПИД — человек умирает, и умирает тяжело, от инфекций, которые мог бы легко перенести при приеме АРВТ», — рассказывают в Центре СПИДа.

В случае с детьми сроки сохранности (когда ребенок не подвержен заболеваниям, — прим. ред.) сокращаются: ребенок с ВИЧ, не принимающий терапию, вряд ли доживет до совершеннолетия.

Марина Долганова:

— За весь период наблюдения, с 1997 года, в Свердловской области умерли 23 ребенка с ВИЧ. Семь из них — из-за сознательного отказа родителей от приема антиретровирусной терапии. Последняя такая смерть случилась уже давно, более пяти лет назад: мы сделали соответствующие выводы и стараемся всякими способами убедить родителей проводить лечение.

В 2018 году в области прошло шесть судебных разбирательств, в которых органы опеки и Центр СПИДа доказывали, что родители подвергают ребенка смертельной опасности, не проводя АРВТ. В пяти случаях суд встал на сторону госведомств: родителей лишили прав, и детей забрали на лечение.

Марина Долганова:

— В одном случае суд встал на сторону семьи: девочка там хорошо сохранна, адвокат хороший, семья экономически благополучная. Поэтому ребенка оставили в семье, но мама по сей день терапии не дает.

В случае ухудшения состояния здоровья ВИЧ-положительного ребенка к его законным представителям, игнорирующим предписания врачей, можно применить две статьи Уголовного кодекса РФ: 156-ю — невыполнение обязательств по воспитанию несовершеннолетних, и 125-ю — оставление в опасности или неоказание помощи лицу, находящемуся в опасном для жизни или здоровья состоянии. Обе статьи предусматривают денежное наказание — штраф до 100 000 рублей, а также исправительные работы, в том числе принудительные — с максимальным сроком три года.

Есть еще 122 статья УК: ответственность за заражение ВИЧ-инфекцией или постановку под угрозу заражения ВИЧ. Ее можно было бы применять к ВИЧ-положительным беременным, которые отказываются от терапии, тем самым создают риск заражения ВИЧ будущего ребенка. Но плод в утробе матери не находится под защитой законодательства — он еще не считается объектом права.

«Двери всегда открыты»

Доведение до суда, по словам работников Центра СПИДа, — крайняя мера. «Это значит, мы не смогли родителям, близким доказать словами, что ребенок в опасности. Забирать ребенка из семьи, тем более больного, — это травма для него», — поясняет Марина. Как правило, суд оформляет временное изъятие — на момент лечения в стационаре. Затем ребенка отдают или снова родителям или близким — бабушкам, дедушкам, другим родственникам. Будет ли рецидив — зависит от законных представителей: если малыш получает АРВТ, у него есть все шансы прожить долгую жизнь.

Марина Долганова:

— Неправильно думать, что ВИЧ-диссиденты — это маргиналы, которым наплевать на своего ребенка. Как правило, в число отрицателей попадают как раз образованные и экономически достаточные люди. ВИЧ — до сих пор очень стигматизированная инфекция. Подавляющее большинство считает, что заражаются ей наркоманы, гомосексуалы, люди, ведущие беспорядочную половую жизнь. Благополучным семьям сложнее поверить и принять свой статус.

Работники Центра СПИДа уверены, что в ВИЧ-диссидентское движение большинство родителей попадают на стадии отрицания болезни. Им на руку играет и то, что долгое время инфекция может не проявлять себя. «В России в принципе не принято заботиться о свое здоровье. К врачу мы, как правило, идем, если заболело — и заболело сильно. В случае с ВИЧ-позитивными детьми схема такая же: как только родители видят, что ребенку стало плохо и лечение других диагнозов (как правило, это пневмония, туберкулез, молочница) ни к чему не приводит, они все-таки обращаются за помощью к нам. Анитретровирусная терапия ставит детей на ноги», — рассказывают в Центре СПИДа.

Некоторые ВИЧ-позитивные приходят к отрицанию болезни после приема препаратов — их пугают побочные эффекты.

Максим Чевыров, социальный работник центра профилактики ВИЧ-инфекции LaSky:

— Увы, АРВТ нельзя назвать полностью безвредной для человека, но этот вред не идет ни в какое сравнение с тем, что может быть с человеком без лечения. Чаще всего ВИЧ-положительные люди, принимающие терапию, сталкиваются с таким побочными эффектами, как аллергия, головокружение, тошнота и т. п. Эти неприятные состояния довольно быстро исчезают, когда организм привыкает к терапии.

Некоторые препараты могут иметь отсроченные побочные эффекты, которые проявляются только через много лет после начала приема. Например, ухудшение функции почек или атеросклероз сосудов. «Но если проходить постоянные обследования, такие эффекты вовремя выявляют, и человеку меняют схему лечения», — объясняет Максим.

Препараты, которые назначают сегодня, имеют намного меньше побочных действий, чем те, что были лет пять-шесть назад, говорят медики. Но все-таки они есть. Тем более в России для лечения ВИЧ-инфекции широко применяют дженерики — дешевые копии оригинальных препаратов: за счет более низкой стоимости их можно купить много и обеспечить лечением большое количество людей. По своей эффективности в подавлении ВИЧ они соответствуют импортным оригинальным лекарствам, но «побочка» может быть более заметна. С течением времени, возможно, появятся лекарства, в которых эти проблемы сведут к минимуму. Тогда людей, начавших и бросивших лечение, будет меньше.

В Центре СПИДа отмечают, что сегодня тех, кто с ходу отметает лечение, становится меньше.

Марина Долганова:

— Один день в неделю я сижу на первичном приеме — сообщаю диагнозы. Приходят люди, которые только что узнали о том, что они ВИЧ-позитивны, и подавляющее большинство из них сразу говорит о готовности лечиться. За последние полгода-год число таких людей увеличилось многократно. С отрицателями я сталкиваюсь все реже.

С теми же, кто свой диагноз не принимает, ведут работу. «Наша задача — по максимуму поддержать человека. И всегда держать двери открытыми», — говорят в Центре СПИДа.