СМА — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. С начала 2020 года в России скончались уже трое детей с таким диагнозом.
Компания «Джонсон энд Джонсон», которая занимается реализацией в России препарата от спинальной мышечной атрофии «Спинраза», обратилась в комитет по охране здоровья Госдумы РФ с предложением дать скидку на лекарство и оптимизировать стоимость годового курса терапии.
Сейчас цена на этот препарат варьируется от 16 млн рублей до 50 млн. Родители вынуждены просить деньги на лечение своих детей в интернете, т. к. региональные министерства здравоохранения отказывают больным, ссылаясь на отсутствие средств.
Член комитета по охране здоровья Госдумы РФ Александр Петров заявил 66.RU, что «Джонсон энд Джонсон» уже выслала в его адрес предварительный прейскурант. В ближайшее время предложение компании будет рассматривать комиссия. Если стоимость препарата ее устроит, то предложение примут. Если где-то найдут дешевле — откажутся.
По словам депутата, государство уже начало выделять деньги на лечение детей с СМА. 12 марта прошло селекторное совещание, в котором участвовали представители регионов. «Мы всех предупредили, что если регионы будут завышать [заявочные] цены, их ожидают проверки. «Один регион отправил заявку с ценой 23 млн. Но препарат можно купить дешевле, например, сейчас компания предлагает нам стоимость в четыре раза меньше», — заявил Петров.
Точную цену препарата депутат называть не стал, но получается, что «Джонсон энд Джонсон» предлагает закупать «Спинразу» за шесть млн рублей. По словам Александра Петрова, сейчас минздрав заканчивает формировать федеральный реестр детей с СМА. Это позволит сверить информацию с регионами.
Александр Петров, депутат Госдумы, член комитета по охране здоровья:
— Идет активная работа. Мы просыпаемся с мыслями о СМА и засыпаем. Могу с уверенностью сказать, что дети не будут оставаться без помощи. Государство деньги найдет, мы это в Конституции прописали: оказание доступной и качественной медицинской помощи.
Он считает, что количество поставщиков препаратов от СМА увеличится. Российские генетики уже начали работать над разработкой своего лекарства, а значит, вскоре появится отечественный препарат.
- Ранее мы публиковали истории российских семей, которые столкнулись со страшной болезнью. Например, семье Краюхиных чиновники отказали в препарате «Спинраза», а вместо этого предложили оформить ребенку инвалидность и предоставить специальное место на парковке. После этого минздрав Свердловской области нашел способ помочь детям с редкой болезнью.
- В мире существует несколько дорогостоящих лекарств для борьбы с СМА. К примеру, лечение инфузией «Спинраза» в первый год обойдется в $750 тыс. В течение последующей жизни пациента необходимо ежегодное лечение стоимостью около $375 тыс. В 2019 году в США для лечения СМА одобрили лекарство Zolgensma. Его стоимость выше — 2,125 млн долларов, для лечения достаточно ввести препарат один раз. Таким образом, «Спинраза» оказывается дороже.
- В 2020 году в России могут зарегистрировать препарат «Рисдиплам». Предполагается, что им чиновники будут обеспечивать детей с СМА вместо дорогостоящего «Спинраза».
- Из-за срыва соглашения России с ОПЕК и падения рубля недавно сумма на лекарство выросла на 11,8 млн.
