На консилиуме медиков разрешили закупить препарат «Золгенсма» для четырехлетнего Марка Угрехелидзе. Об этом написали родители мальчика в Instagram.
«Наверняка многие знают нашу историю в борьбе за заветный укол #ZOLGENSMA и как долго и тяжело мы к этому шли, поэтому в данном посте не буду описывать всю картину! И еще многие знают, что сейчас мы с Марком находимся в РДКБ на полном обследовании, для повторного консилиума. Мы проходили многих врачей, делали разные диагностики и с нетерпение ждали день Х …И вот сегодня 28.02.2022 настал этот день. Заключение положительное», — говорится в сообщении.
Мы с таким еще не сталкивались. Может частные джеты будут пропускать. Ситуацию отдаем им на откуп. Если не будем получаться, будем задействовать дипломатические каналы. Через дипкорпус решали.
В разговоре с корреспондентом 66.RU Евгений Ройзман (глава «Фонда Ройзмана»), организация которого тоже собирала средства для Марка, заявил, что если возникнут проблемы с доставкой лекарства из США (в связи с закрытием воздушного пространства из-за военных действий на Украине), вопрос будут решать по дипломатической линии.
«Это интересная ситуация, такого еще не было. Но, думаю, у «Круга добра» есть возможности. Если вдруг у них возникнут проблемы, подключим консулов, дипломатов», — сказал политик.
Ранее, 3 февраля, консилиум отказал Марку Угрехелидзе, больному спинальной мышечной атрофией (СМА) в уколе «Золгенсма». Семья мальчика настаивала, чтобы на консилиуме присутствовал их представитель — невролог Александр Курмышкин, который наблюдал ребенка последние 1,5 года, но ему отказали. Решение пересмотрели после поднявшегося общественного резонанса — 121 млн рублей на препарат собирали жители разных регионов страны, в том числе и в Свердловской области.
