Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

В областной библиотеке откроется фотовыставка о «редком счастье жить»

28 мая 2013, 12:48
Организаторы хотят привлечь внимание к людям с редкими заболеваниями.

27 мая Свердловская областная библиотека для детей и юношества (ул. Карла Либкнехта, 8) открывает фотовыставку «Редкое счастье — жить!».

Свердловская областная библиотека для детей и юношества:

— Мы хотим привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями, такими как мукополисахаридоз (или просто МПС).

Как поясняют организаторы, проблема в том, что производство и разработка лекарств для больных редкими заболеваниями не дают коммерческого успеха, и потому помочь таким больным сложно. В мире насчитывается от 5 до 7 тысяч редких генетических недугов, и лишь крошечная часть заболеваний имеет специальное действенное лечение.

Эти дети смогут выжить, если общество перестанет быть равнодушным к их боли, а государство организует необходимую помощь. Цель фотовыставки — показать, что люди с редкими заболеваниями имеют право жить полноценной жизнью.

Во время работы выставки, с 27 мая по 27 июня, в библиотеке пройдет акция «Поделись улыбкою своей. Организаторы призывают написать письма с добрыми пожеланиями, принести новые детские книжки, свои рисунки, поделки.