Правительственная комиссия по законопроектной деятельности поддержала инициативу Минздрава по оказанию дополнительной финансовой поддержке регионам по закупке лекарств для людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Изменения внесут в закон «Об основах охраны здоровья». Такое решение приняли после того, как Конституционный суд признал норму о региональном финансировании не соответствующей основному закону.
В Федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, 21 615 человек. Средняя стоимость годовой терапии одного такого пациента — 2,76 млн рублей. На реализацию законопроекта Минздрава может потребоваться до 6,5 млрд рублей.
Сейчас люди с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями получают лекарства за счет регионального бюджета. После внесения изменений в случае, если у субъекта не хватает денег на такие препараты, допсредства поступят из федерального бюджета.
Директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович считает, что проблема может быть связана с ростом цен на лекарства из-за антироссийских санкций. Пациенты в регионах получают медикаменты, если они входят в перечень из 17 орфанных заболеваний, по которому закупку обеспечивают субъекты, рассказала «Ведомостям» председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных болезней Екатерина Захарова.
Трудности с получением медикаментов возникают, например, у тех, кто не имеет «нужной» степени инвалидности, из-за чего «регионы просто не имеют права обеспечить их льготными лекарствами», пояснила она. Проблемы также возникают у взрослых пациентов, если необходимый им препарат не зарегистрирован в России.
Пациентам приходится обращаться в том числе в прокуратуру. В феврале 2025 года в Екатеринбурге так удалось добиться выдачи необходимого препарата ребенку. Для лечения требовалось лекарство, не зарегистрированное в России. Проверка показала, что региональный минздрав отказал в предоставлении препарата из-за отсутствия его регистрации на территории страны.
Врачебная комиссия подтвердила, что альтернативных методов лечения заболевания нет. В результате прокуратура вышла в суд с просьбой обязать ведомство обеспечить ребенка лекарством. Ленинский районный суд иск удовлетворил.
Минус инициативы — резервный механизм распространят только на заболевания, которые перечислены в постановлении правительства, объяснила «Известиям» руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова:
«Перед внедрением механизма стоило бы расширить перечень заболеваний, чтобы решить вопрос лекарственного обеспечения всех взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Кроме того, стоит предусмотреть возможность перераспределения закупленных препаратов между регионами. Сейчас такая возможность отсутствует — лекарства пропадают, если больной погибает».
Председатель пациентской организации «Другая жизнь» Кирилл Куляев рассказал, что в регионах с этого года участились случаи перерывов в лечении. Он опасается, что после принятия поправок регионы будут искусственно создавать перерывы в лечении таких пациентов, чтобы «показать необходимость в дополнительном федеральном финансировании».
- Пациентов с редкими заболеваниями станет больше в шесть раз. Количество пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, которые с 19 лет прекратят получать лекарства от фонда «Круг добра», за полтора года вырастет в 6,4 раза. Если в 2023 году их было 100 человек, то в 2024–2025 годах из-под опеки фонда выйдут еще 640 человек.
- После этого предоставлять лекарства им за счет бюджета должны регионы. Количество таких больных увеличивается с каждым годом, и в казне субъектов России с трудом находят деньги на обеспечение дорогостоящими препаратами всех таких пациентов.
