Мишу Бахтина, который болеет СМА, будут лечить препаратом «Рисдиплам». К таким договоренностям пришли родители мальчика и министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов в ходе недельных переговоров.
Препарат будут переназначать каждые три месяца. Раз в квартал состояние ребенка будет оценивать консилиум специалистов на базе ОДКБ с участием профессоров медуниверситета. Врачи будут следить за состоянием печени, почек и иммунитета мальчика. Если все будет хорошо, Миша получит «Рисдиплам». Лекарство закупят на деньги из областного бюджета, рассказали в департамент информационной политики региона.
Первый консилиум предложили провести через неделю, 19 декабря, но точную дату еще не определили. Прецедентов такого лечения при СМА в России еще не было.
На последнем консилиуме московские специалисты отказали в лечении «Рисдипламом».
В понедельник, 11 декабря, отец Миши Бахтина Дмитрий вышел на одиночный пикет к зданию регионального минздрава. Мужчина планировал пикетировать до тех пор, пока Мише не выдадут лекарство.
- В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», говорили его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.
- По словам главного врача ОДКБ Олега Аверьянова, лекарство было, но вводить его опасно.
- Все это время (год, пока родители добавились «Спинразы») ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов.
- Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат. Следователи возбудили уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ («Халатность») в отношении ОДКБ. В мае 2023 года дело взял на контроль глава СК РФ Александр Бастрыкин.
- В середине июня 2023 года в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen (производитель лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения «Золгенсма». Соответствующий документ есть в распоряжении 66.RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве.
- Еще в 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма». Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось.
