Замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова заявила, что минздрав зарезервировал деньги регионального бюджета, чтобы купить нужный препарат для больного СМА Миши Бахтина.
Но проблема в том, что «Золгенсма» применяется однократно — в инструкции к препарату и в самой компании-производителе не рекомендуют использовать другие препараты после него.
«Мы объясняли родителям, что «Спинраза», которую они требовали, не используется после «Золгенсмы», но родители настаивали. После мы обратились к федеральному консилиуму, так как у них больше опыта, но они тоже не разрешили. Тогда мы обратились к производителю «Золгенсмы», но они тоже не дали положительного ответа», — объяснила чиновница.
Сейчас родители Миши Бахтина просят для ребенка «Рисдиплам», который для мальчика закупали на средства благотворительных фондов после укола «Золгенсма».
 Фото: Анна Митчина, 66.RU |
|---|
| Так выглядит препарат, закупленный для Миши Бахтина |
Но несмотря на то, что родственники малыша готовы взять на себя ответственность за смену препарата, врачи отказывают в лечении. «Лечащий врач несет ответственность за правильное назначение препарата, поэтому мы не имеем права назначать препараты вне инструкции, которая есть», — сказал главный врач ОДКБ Олег Аверьянов.
В итоге минздрав принял решение о трехстороннем консилиуме, Миша прошел обследование. Результатов его пока нет, но запрос, чтобы узнать их, уже отправили.
«Когда мы лечим такими серьезными препаратами, мы понимаем, как это влияет на печень, сердце и другие органы. Региональные врачи без решения федерального центра не могут проводить лечение. Если специалисты федерального центра скажут — да <…> мы это сделаем незамедлительно. Мы хотим, чтобы ребенок получил качественную терапию, это важно для всех нас, — продолжила Чадова.
Отец Миши Бахтина 30 августа вышел на одиночный пикет на Красной площади. На место он приехал вместе с сыном.
По словам представителя семьи Юлии Липинской, он надеется, что об их ситуации узнают в администрации президента Владимира Путина и тогда мальчику дадут препарат «Рисдиплам».
«Консилиум принял решение, что ребенку нужно продолжать терапию. Но из-за бюрократических моментов, из-за того, что не хотят тратить бюджетные деньги на препарат, Миша его не получает», — сказала она корреспонденту 66.RU.
Через несколько минут к Дмитрию Бахтину подошли полицейские и увезли его в отдел полиции Китай-город (УВД по Центральному административному округу).
В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», говорили его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.
«17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин.
По словам главного врача ОДКБ Олега Аверьянова, лекарство есть, но вводить его пока опасно.
Все это время (год, пока родители добавились «Спинразы») ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов.
Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат. Следователи возбудили уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ («Халатность») в отношении ОДКБ. В мае 2023 года дело взял на контроль глава СК РФ Александр Бастрыкин.
В середине июня 2023 года в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen (производитель лекарственного препарата нусинерсен («Спинраза») Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения «Золгенсма». Соответствующий документ есть в распоряжении 66.RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве.
Еще в 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма». Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось.
В июле 2023 года врачи НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Ю. Е. Вельтищева и ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н. И. Пирогова разрешили мальчику принимать «Рисдиплам» и пригласили ребенка в центр на обследование.
