Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

«Сколько можно кормить буржуев?» Глава президентского фонда – о спасении больных детей в условиях санкций

24 января 2023, 12:47
интервью
«Сколько можно кормить буржуев?» Глава президентского фонда – о спасении больных детей в условиях санкций
Фото: Департамент информационной политики Свердловской области
Свердловская область и фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» договорились о расширении сотрудничества. Для этого в регион приезжал председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Он подписал с губернатором Евгением Куйвашевым соглашение для повышения эффективности помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями в 2023 году (в том числе со спинальной мышечной атрофией, миодистрофией Дюшенна и других) — по словам главы региона, за счет фонда проходят лечение 165 уральских детей. Документ закрепит круг лиц, ответственных за различные аспекты сотрудничества с фондом, определит приоритетные направления взаимодействия, регламентирует сопровождение семей с тяжелобольными детьми на всех этапах подготовки и удовлетворения заявки.

В разговоре с корреспондентом 66.RU Александр Ткаченко рассказал, как фонд, созданный два года назад по поручению Владимира Путина, переживает санкции, поможет ли детям с редкими заболеваниями импортозамещение и сколько сейчас времени занимает весь процесс от постановки диагноза до начала лечения за счет благотворительной организации.

— В сентябре в фонде говорили про проблемы с поставкой лекарств. Как сейчас обстоит ситуация?

— В феврале несколько фармацевтических компаний были испуганы санкциями и ограничениями на перевозку. Фонд перестроил логистические коридоры, чтобы обойти ограничения и обеспечить доставку лекарств. В первые месяцы это получилось сделать. Никто из фармпроизводителей не ушел из страны. Увеличились лишь сроки поставки. Благодаря тому, что фонд смог создать резервы лекарств в каждом субъекте РФ на три-четыре месяца, пациенты этого не заметили. Фонд смог сохранить уровень цен на препараты, а в некотором случае и снизить. Сейчас изменился маршрут доставки лекарств для детей с редкими заболеваниями: раньше они шли через Европу, сейчас — через Казахстан, Турцию. За прошедшие два года с начала работы фонда мы обеспечили лекарствами более 5,1 тыс. человек. А всего фонд направил на лекарственное обеспечение 94 млрд рублей.

— Как в фармацевтике работает импортозамещение?

— Этот важный вопрос связан с лекарственной безопасностью страны. Сколько мы можем кормить буржуев — западную фарму? У нас есть технологии, научные центры, которые могут создавать российские аналоги. Идет работа над созданием российских аналогов многих зарубежных лекарств для лечения редких заболеваний. Это занимает время.

— Отечественный аналог «Золгенсма» может появиться в 2025 году?

— Есть процедура проведения клинических испытаний, чтобы подтвердить эффективность и безопасность этого лекарства. Ускорение этой процедуры не всегда возможно и не всегда полезно. Это не аналог «Золгенсма», это российский аналог для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). «Золгенсма» не такой уж и эффективный, как декларирует это компания-производитель. Тем не менее это один из препаратов, который назначают для лечения СМА. Выбор препарата — прерогатива врача, и какой бы препарат врач ни выбрал, фонд его покупает. «Золгенсма» назначается в первую очередь только что выявленным пациентам.

С этого года в стране начинается программа неонатального скрининга на 36 редких заболеваний, в частности на СМА. Как только такой пациент выявляется и диагноз подтверждается федеральным центром, заявка поступает в фонд и фонд приобретает препарат. Мы купили уже 120 доз этого препарата, более 10 млрд рублей. Конечно, мы ждем, когда появится российский аналог.

Фото: Департамент информационной политики Свердловской области

— В России сейчас появилась «Золгенсма». Это ускоряет процесс доставки лекарства детям?

— Ускоряет. Как только ставится диагноз, он получает подтверждение. Это сложный процесс подтверждения наличия мутации и отсутствия антител к аденовирусу. Как только документы собираются, заявка поступает в фонд, и фонд доставляет лекарственный препарат. Мы сейчас отработали весь маршрут принятия решений, включая уведомление поставщика, производителя, бронирования авиарейсов, доставку пациента по месту лечения. Весь процесс от постановки диагноза до начала лечения занимает порядка 20–25 дней.

— Многие из взрослых говорили о препарате «Трикафта». Препарат для больных муковисцидозом, который не зарегистрирован в РФ, и он приходят детям. Что делать взрослым? (Фонд закупает «Трикафту» только для детей, тогда как взрослые, которые должны принимать препарат постоянно, чтобы заболевание не обострялось, добиваются его только через суды, — прим. ред.)

— Процедура регистрации препарата — это обязанность производителя. Насколько я знаю, компания над этим работает. До этого момента препарат закупается фондом. «Трикафта» — один из многих препаратов, которые мы закупаем.

— Сейчас возраст поддержки увеличен с 18 до 19 лет. А что происходит с подопечными фонда после 19 лет?

— Фонд создавался как дополнительный механизм помощи детям. Граждане с высокими доходами согласились часть своих доходов отдать на помощь детям. Задача фонда — в первую очередь помогать детям. Она многосторонняя. Это не только лекарства. Президент дал поручение развивать реабилитацию, дорогостоящие технические средства реабилитации, которые восстанавливают опорно-двигательный аппарат. Мы также понимаем, что в рамках действующего бюджетного законодательства субъект РФ может заложить средства на лекарственное обеспечение детей. Для этого нужно время. Поэтому мы вышли с предложением к президенту, и он нас поддержал, чтобы на период одного года после наступления совершеннолетия фонд мог их обеспечить. Таким образом у субъекта появляется время на плавный перевод и продолжение терапии.

Важно, что фонд еще и инвестирует значительные средства в здравоохранение регионов. Например, закупили лекарства более чем на 4 млрд в Свердловскую область. Освободившиеся средства регион может потратить на помощь взрослым. Взрослых немного. Ежегодно 100–120 детей переступают 18-летний период. В масштабах страны это может быть один-два ребенка на регион.

  • Фонд «Круг добра» создали в начале января 2021 года по указу президента РФ Владимира Путина. Основная цель деятельности фонда – помогать в реализации и финансовом обеспечении оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими; обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации. В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд, уже 59 заболеваний. Это, например, миодистрофия Дюшенна, СМА, нейрональный цероидный липофусциноз второго типа и другие. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.

Авторы текста: Марина-Майя Говзман, Кирилл Смоленцев