Мы приехали в Камышлов — небольшой город на востоке Свердловской области с населением около 27 тысяч человек. На автовокзале нас встречает Денис Шакиров. Когда-то он родился и жил в Екатеринбурге, но 20 лет назад переехал в Камышлов.
В 2019 году Шакиров создал и возглавил некоммерческую организацию «Путь жизни», которая занимается профилактикой социально значимых заболеваний. Большая часть работы — консультирование и оказание помощи людям с положительным ВИЧ-статусом.
«Я сначала как активист пытался работать с нашей центральной районной больницей в составе мультипрофессиональной команды. Но потом понял, что у людей с положительным ВИЧ-статусом нет доверия к государственным организациям. Тогда я решил, что нужно создать свой проект, в котором бы работали сами ВИЧ-инфицированные. В этом случае они могут выстраивать общение на равных», — объясняет он.
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
| Денис Шакиров |
Офис «Пути жизни» находится в самом центре города. Но если не знать о нем, можно пройти мимо: над входом в здание больше заметна вывеска ювелирной мастерской. И только с одной стороны, частично перекрытый забором, виднеется баннер с приглашением пройти экспресс-тестирование на ВИЧ.
— А почему вы не сделаете более явную рекламу, чтобы было лучше видно, что здесь можно сдать тест?
— Мы в самом центре, поэтому нас просят не слишком ярко привлекать внимание к тому, что у нас тут ВИЧ — чтобы «никого не пугать».
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
Спускаемся вниз и в небольшом холле видим кадры с фотовыставки «Открытые», в прошлом году ее создали при поддержке регионального общественного фонда «Новая Жизнь». Сейчас выставка ездит по городам региона — в Камышлове она будет работать 10 месяцев.
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
Цель проекта — разрушение стереотипов и борьба с дискриминацией людей, живущих с ВИЧ. Экспозиция выставки — фотографии 11 человек, каждый из которых живет с открытым ВИЧ-статусом, рассказывает, как он узнал о своем диагнозе, и помогает тем, кто оказался в такой же ситуации.
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
«В Камышлове нет людей, которые бы жили с открытым ВИЧ-статусом», — рассказывает Денис Шакиров. «Город небольшой, все друг друга знают. Все боятся говорить о таких вещах, потому что здесь эта тема до сих покрыта стереотипами и стигмой».
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
За большим столом, где обычно встречают посетителей и проводят тестирование, сидят Анна и Дмитрий. Дмитрий — волонтер в «Пути жизни», Анна — социальный работник. Они уже несколько лет живут с положительным ВИЧ-статусом, помогают другим ВИЧ-инфицированным, занимаются профилактикой и просветительской работой. По их просьбе 66.RU не публикует их фото и не раскрывает фамилии.
«Я зашел в дверь из одного мира, а вышел — в совсем другой»
Дмитрию 38 лет. О своем диагнозе мужчина узнал в 2019 году. В тот момент он стоял на учете в уголовной инспекции и был на условном сроке по статье 228 УК РФ (приобретение, хранение наркотических средств). Наркотики Дмитрий употреблял долгие годы.
— Пришел на отметку, а мне инспектор предложил пройти экспресс- тест на ВИЧ. Ничего не предвещало беды — все было нормально, поэтому я согласился. Пришел в отдельный кабинет, где был Денис Шакиров. Тест оказался положительным. Я сначала не поверил. Сделали еще раз, а потом еще один, который делают по слюне, а не по крови. В итоге все они показали положительные результаты. А я тогда ничего не знал о ВИЧ. Я буквально зашел в дверь из одного мира, а вышел из кабинета уже в другой.
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
Тем же вечером Дмитрий позвонил Денису, они стали общаться. По словам мужчины, руководитель «Пути жизни» очень сильно его поддержал в тот момент и подсказал, что вообще нужно делать в такой ситуации: какие анализы сдать, как подготовить себя психологически, что за терапия нужна. «Если бы не он в тот момент, я не знаю, как бы это все закончилось», — вспоминает Дмитрий.
Кроме Дениса о диагнозе Дмитрия знал только его старший брат. На тот момент мужчина был в разводе, с бывшей женой и детьми не общался.
— Брат мне тогда сказал: «Какая разница, что у тебя за болезнь. Ты же не перестаешь мне быть братом от этого».
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
Дмитрий начал ходить на группу взаимопомощи — собрания людей с ВИЧ, где они делятся своим опытом и обсуждают возникающие проблемы.
— Был один-единственный вопрос: как жить дальше с этим статутсом? Я ведь не старый, и мне хотелось бы иметь семью. Ребята меня поддержали, сказали, что все будет хорошо. Ну, так и стал жить.
Постепенно жизнь Дмитрия начала меняться. Он сошелся с бывшей женой — сейчас они вместе.
— Условный срок закончился. Я полностью завязал с наркотиками и начал себя реализовывать в каких-то других направлениях. Когда я сказал жене, что, наверное, ничего не получится, потому что у меня ВИЧ, она мне ответила, что ей пофиг. Мы теперь вместе, и я работаю в ЧОП и помогаю здесь.
По словам Дениса Шакирова, группу взаимопомощи в Камышлове посещает очень мало людей. И тому есть объяснение: «Максимум у нас собиралось одновременно семь человек. Многие не приходят, потому что боятся увидеть здесь своего знакомого».
«Когда пришел результат теста, у меня перед глазами красными буквами пронеслось слово «СПИД»
Анна про свой положительный ВИЧ-статус узнала в 2010 году. Тогда она работала в отделении гнойной хирургии, и однажды сотрудники организованно сдавали тест.
— Через какое-то время мне позвонили и сказали, что нужно подойти в кабинет инфекциониста. Там мне еще раз сделали тест, и положительный результат подтвердился. Я на тот момент жила с молодым человеком с ВИЧ, но до тестирования не знала о том, что он болеет. Когда я его спросила, почему он меня не предупредил, он ответил, что иначе бы я с ним жить не стала.
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
Анна вспоминает, что когда она узнала свой статус, перед ней буквально крупными буквами пронеслось слово «СПИД»: «Я тоже не понимала, как жить дальше. Сразу была мысль, что все — я умираю».
Через некоторое время девушка ушла с работы, у нее развилась алкогольная зависимость и появились проблемы с деньгами — Анна часто брала их в долг и не могла вернуть. Кроме того, ее лишили родительских прав на двоих детей — они и сейчас живут с мамой Анны.
Первое время Анна отказалась проходить терапию и принимать назначенные ей препараты.
— У нас кабинет инфекциониста находится так, что только заходишь в поликлинику и сразу же идешь в него. То есть все видят, что ты в него заходишь. Мне стало стремно туда идти. Я думала, что вот, все увидят, все узнают. Но больше всего я переживала, что узнает бабушка.
Бабушка — это очень близкий и важный человек в жизни Анны. Именно поэтому было страшнее всего рассказать ей о заболевании — ведь было непонятно, как она на это отреагирует. Но однажды Анна решилась на это.
— Я изрядно выпила перед этим, набрала ее и сказала, что у меня к ней очень серьезный разговор. Рассказала все. А она, оказывается, уже знала об этом давно. Я же состояла на учете в ПДН, и раз они к ней ездили, видимо, сказали. У нас такое может быть. В общем, мы с ней хорошо поговорили, и ее отношение ко мне не изменилось.
Тем не менее от терапии Анна все еще воздерживалась. Принимать препараты она стала только после знакомства с Денисом Шакировым.
— Он как-то позвонил мне, представился соцработником и предложил встретиться. Я тогда ему не поверила, потому что, поскольку я пила, у меня было много долгов. Думала, он будет деньги из меня выбивать. В общем, какое-то время я ему обещала встретиться, но на встречи не приходила. Однажды, пока меня не было дома, он приехал к моей бабуле. Они пообщались немного, он оставил свой контакт. Тогда я поняла, что ему можно доверять, и мы все-таки увиделись. Благодаря ему я начала принимать препараты.
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
Сейчас Анна замужем, у нее уже пятеро детей: старшей дочери 16 лет, младшему — 5 лет. Все дети здоровы.
Муж Анны знает о ее ВИЧ-статусе. Дети — нет. Она считает, что они еще не готовы. Хотя со старшей дочерью уже беседует о вирусе. «Мне кажется, что она уже сама может много чего рассказать про ВИЧ», — говорит Анна.
«За себя не страшно, страшно за детей»
Несмотря на свою волонтерскую работу, Дмитрий особо не афиширует, что он живет с ВИЧ.
— У меня знают самые близкие — жена и брат. А всем остальным знать, мне кажется, не обязательно. Вот если понадобится моя донорская кровь, я тогда скажу, что не могу дать ее из-за того, что у меня ВИЧ. А еще очень переживаю за детей: если мой статус станет известен, то непонятно, как к ним будут относиться в школе или в училище, например. Я знаю историю, когда взрослые мужики перестали общаться с отцом девочки, у которой ВИЧ. Они называли ее «спидовой». Поэтому зачем моим детям это?
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
В отличие от Дмитрия, Анна более открыто говорит о своем ВИЧ-статусе: об этом в курсе ее друзья и родственники, и если в ее жизни появляется новый человек, он тоже узнает об этом.
— Я стараюсь плавно подвести: сначала рассказываю просто про ВИЧ, как он передается и так далее. А потом говорю, что и у меня ВИЧ. Мне на это говорят просто: «Нам с тобой не спать, грудью ты нас кормить не собираешься, так что все в порядке».
Дмитрий и Анна рассказывают, что они не сталкивались с людьми, которые бы после того, как узнали об их ВИЧ-статусе, как-то радикально поменяли свое отношение к ним. В то же время Анна поделилась историей: одна ее подруга владела кафе, и туда устроилась девушка. Через некоторое время стало известно, что у нее ВИЧ. Тогда женщина решила ее уволить.
— Я тогда ей сказала, что зря она так делает, и рассказала, что у меня тоже ВИЧ. После этого она мне месяца два не звонила. Потом как-то набрала, сказала, что почитала много про ВИЧ и все поняла. Девочку ту она вернула на работу.
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
Анна, как и Дмитрий, тоже переживает за детей, которые пока не знают о ее диагнозе.
— Я понимаю, что мои дети меня примут любой. Но как к этому отнесется окружение моих детей, неизвестно. Мы по закону имеем право работать почти везде и делать все то же самое, что и другие люди. Но есть те, кто, узнавая о положительном статусе, начинают брезговать. Причем это происходит только потому, что они просто не знают толком, как эта инфекция передается.
«Сколько проживу, столько и проживу»
Анна, Дмитрий и Денис постоянно занимаются профилактической работой. Так, в день нашей встречи у них был запланирован визит в уголовную инспекцию, где они проводят экспресс-тестирование, а после — поездка в одну из близлежащих деревень для беседы на тему ВИЧ со школьниками.
Тесты, которые регулярно проводит «Путь жизни», позволяют время от времени выявлять новых инфицированных. Таким людям фонд предлагает свою поддержку. По словам Анны, реагируют они по-разному: многие хотят жить и начинают живо интересоваться, что им делать сейчас. Кто-то замыкается в себе. Третьи — предпринимать ничего не хотят: «сколько проживу, столько и проживу». С одним из таких людей Анна столкнулась недавно.
- У него жена умерла от СПИДа, ну и сам он узнал, что у него ВИЧ. Сначала пошел в отказ и не принимал никакие препараты. Говорил, что жить с этим диагнозом невозможно и что препараты бессмысленно принимать. Я таким, как он, сразу говорю: «Вот смотри, я десять лет живу с ВИЧ. У меня что, руки и ноги отпали? Нет, я такой же человек. Я принимаю препараты, и у меня вирусная нагрузка нулевая — я вообще никому не опасна. Моя любимая фишечка для таких, как он: «Если принимаешь препараты, можешь спать без презерватива, все равно не заразишь никого».
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
«Молодежь гораздо более продвинута в теме ВИЧ, чем среднее поколение»
Денис Шакиров рассказывает, что ежемесячно добровольно сдать тест на ВИЧ в фонд приходят порядка 10 человек. При этом он отмечает, что молодежь знает о заболевании гораздо больше старшего поколения.
— Сейчас растет выявляемость ВИЧ у людей в возрасте за 35 лет. Их часто сложно бывает убедить в необходимости тестирования — они считают себя уже мудрыми и уверены, что ничего у них нет. Была у нас женщина — мы ее пригласили пройти тестирование во время какого-то праздника. Она сначала отнекивалась — мол, зачем мне это надо, у меня только муж, и любовников не было. Но мы в итоге ее убедили, а тест оказался положительным.
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
Молодежь же часто проявляет большую ответственность за свое здоровье. Однажды в фонд пришли сразу девять молодых людей, которые решили вместе пройти тестирование.
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
| Экспресс-тестирование на ВИЧ можно пройти за пять минут в специализированных центрах. Точность таких тестов — 99%. |
Главной проблемой, с которой сталкиваются сотрудники «Пути жизни», они называют нехватку информации у людей и распространенность на этом фоне различных мифов. Как и когда удастся кардинально изменить ситуацию в этом плане в лучшую сторону, сказать невозможно.
— У нас из Камышлова молодежь старается уезжать в Екатеринбурге и другие крупные города. А к нам, в свою очередь, приезжают ребята из близлежащих поселков и деревень, где об этом нет столько информации. Мы стараемся развивать осведомленность в этом вопросе и в этих деревнях — нам в этом очень помогают местные власти, — но сколько времени на это потребуется, никто не знает.
 Фото: Илья Вага для 66.RU |
|---|
| В парке в центре Камышлова есть рябина. Ее посадили как дань памяти погибшим от СПИДа и дали имя Артем — в честь одного из умерших от болезни. |
