Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

Я борюсь с минздравом за лекарство, без которого моя нервная система деградирует. История одной пациентки

10 февраля 2022, 18:00
Я борюсь с минздравом за лекарство, без которого моя нервная система деградирует. История одной пациентки
Фото: Дмитрий Антоненков, 66.ru
Юлия Казанская, инвалид первой группы, пытается добиться от свердловского минздрава права на лечение препаратом «Сипонимод». Несмотря на то, что федеральная врачебная комиссия прописала ей это лекарство, свердловские медики отказываются его предоставить.

Преподаватель иностранных языков Юлия Казанская из Верхней Пышмы заболела в 1996 году. Она перестала видеть одним глазом. Врачам удалось вернуть зрение. Но поставить четкий диагноз тогда не смогли, просто предупредили пациентку, что заболевание связано с невралгией.

Болезнь вернулась в 2003 году, после того как Юлия родила сына. Тогда она и узнала свой страшный диагноз — вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС). Несмотря на название, эта болезнь не имеет ничего общего со старческим склерозом. При склерозе рассеянном иммунная система человека обрывает связи между мозгом и телом. Пациенты с таким диагнозом теряют чувствительность органов тела. Например, Юлия Казанская не может выполнять элементарную работу по дому.

Юлия Казанская:

— Я прекратила сама выходить в мир, когда поняла, что не могу ходить в магазин. Представляете, я тот человек, который никогда не был в «Пятерочке». Когда эти магазины появились, в 2012-м? Я вижу магазины только из окна. Раньше мне помогали ходить сын или супруг. Но потом стало очень дискомфортно привлекать к себе внимание. Не будешь ведь каждому объяснять, что такое рассеянный склероз. Мне было лучше сидеть дома, скрыться, спрятаться.

Даже по дому Юлия передвигается только с ролятором. Без него ей бы пришлось держаться за стены. Сил в руках хватает только на то, чтобы налить чашку воды. И то только из кулера. Поднять чайник она уже не в состоянии.

Фото: Дмитрий Антоненков

Зато имеющихся сил хватает на манипуляции со смартфоном. Через интернет Казанская проводит уроки иностранных языков и ведет, как она сама это называет, войну со свердловским минздравом.

За все годы болезни Юлия перепробовала разные терапии. Даже прошла курс химиотерапии.

Юлия Казанская:

— Например, была терапия интерферонами — постановка подкожных инъекций через день. Вечером на ночь я ставила инъекцию, а утром просыпалась с температурой 39-40. Представляете, семь лет! Я слабела и уставала от всего этого. С 2015 года я не принимаю никакой терапии, поэтому у меня деградирует нервная система. У меня всегда спастика. Это когда я не могу разогнуть мышцы ног.

Вернуться к лечению Юлия решила после того, как узнала, что в мире появились новые препараты от рассеянного склероза, например «Сипонимод». Воодушевившись, зимой 2021 года записалась на прием в Центр рассеянного склероза при свердловской областной больнице. Но прием ей назначили только в мае. Чтобы не терять время, Казанская обратилась в Челябинскую областную больницу.

Юлия Казанская:

— Представляете, там меня приняли уже через два дня и, в качестве рекомендации, прописали лечение сипонимодом.

«Сипонимод» — новое лекарство от ВПРС, которое только в январе 2021 года одобрил Минздрав РФ. Эти таблетки используют в США, Евросоюзе и Австралии. Но в России лекарство пока не используется активно. Возможно, ранее это объяснялось его высокой стоимостью. По словам Казанской, цена одного годового курса составляла 1,7 млн рублей. Впрочем уже в 2022 году, после того как лекарство попало в список жизненно необходимых препаратов, его стоимость, согласно данным Госреестра предельных отпускных цен, снизилась от 45 тыс. до 84 тыс. рублей, без НДС, в зависимости от дозировки.

В Центре рассеянного склероза в Екатеринбурге рекомендации коллег из Челябинской области раскритиковали.

Фото: Дмитрий Антоненков

По официальным данным свердловского министерства здравоохранения, 2832 жителям области поставлен диагноз «рассеянный склероз». Ни один из них не получает препарат «Сипонимод».

Юлия Казанская:

— Мне сказали, что сипонимод не подходит, так как мне уже не 30 лет. Но ни в каких рекомендациях препарата не упоминается подобное ограничение.

Она обратилась в Научный центр неврологии в Москве. По итогу врачебной комиссии выдали заключение о лечении сипонимодом.

Фото: Дмитрий Антоненков

Юлия направила заключение московских врачей в свердловский минздрав, но вновь получила отказ в предоставлении сипонимода. Тогда о своей ситуации она написала в администрацию президента и губернатора, в прокуратуру и Росздравнадзор. Везде сообщала, что минздрав не дает возможности принимать необходимый препарат.

Юлия Казанская:

— По закону мне обещана поддержка государства, я вправе получать препарат, если он рекомендован врачебной комиссией. Свердловский минздрав должен закупать этот препарат. Но он этого не делает, так как наши местные врачи придумывают различные отговорки, что он мне не подходит. А пока я занимаюсь перепиской, уходит время и здоровье ухудшается.

После шквала жалоб Казанскую пригласили в екатеринбургский Центр рассеянного склероза на новый консилиум. Но 26 января 2022 года врачи вновь не нашли общий язык с пациенткой. В выводах медицинского заключения, выданного Казанской, следует: «В связи с выявленными противоречиями между показаниями к назначению лекарственного препарата сипонимод, указанными в инструкции по его медицинскому применению, и предоставленным заключением ФГБНУ «Научный центр неврологии», полученным пациенткой в ходе обмена электронными письмами через личный адрес электронной почты и содержащим недостоверную информацию о характере течения заболевания после 2017 года, принято решение о проведении очной телемедицинской консультации в другом федеральном медицинском учреждении в установленном порядке для получения дополнительных рекомендаций по коррекции терапии основного заболевания с учетом его текущих интранозологических характеристик».

«После такой выписки не остается ничего, кроме как идти в суд», — посчитала Казанская и сейчас готовит заявление. За нее заступилась Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом. Общественники направили главе Следственного комитета РФ Александру Бастрыкину заявление с просьбой провести проверку действий сотрудников минздрава: «Это далеко не первый случай саботажа назначения препаратов патогенетической терапии для наших пациентов из тех, что мы знаем, со стороны врачей-неврологов Свердловской области во главе с главным внештатным специалистом-неврологом региона. Само заключение так называемого консилиума ярко показывает демонстративное пренебрежение к пациенту, к его желанию защищать свои права и вынужденного доказывать очевидное».

В пресс-службе свердловского министерства здравоохранения отказались комментировать историю Юлии Казанской, сославшись на медицинскую тайну.