Фонд «Круг добра» выделит на лечение детей с муковисцидозом из Свердловской области почти 93 млн рублей
Обеспечивать препаратом «Оркамби» детей с муковисцидозом начнут с ноября этого года. Благодаря применению дорогостоящего лекарства у них появится возможность в дальнейшем вести практически обычную жизнь.
«Скрестив пальцы, ждала, когда в России начнется обеспечение детей препаратом с двух лет, так же как это происходит во многих европейских странах. Потому что чем раньше начнется применение этой «волшебной таблетки», тем больше шансов сохранить внутренние органы от неизбежных изменений. Я сначала не поверила своим ушам, когда услышала эту великолепную новость, что мы получим «Оркамби», — рассказала корреспонденту 66.RU Дарья Лисьих. Она воспитывает пятилетнюю Таисию, у которой муковисцидоз.
Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, из-за которого страдает практически весь организм. Болезнь поражает и вызывает тяжелые нарушения в работе легких, поджелудочной железы. Также нарушена работа потовых и слюнных желез, половой системы, печени и кишечника.
Таргетная терапия может затормозить процесс поражения организма. «Есть надежда, что моя дочка сможет уменьшить количество поддерживающих ингаляций в день, сейчас их 4. Я надеюсь, что она сможет жить как обычный человек. Под нашу мутацию подходит несколько препаратов таргетной терапии из четырех, разработанных в мире. И ни один не был разрешен для ввоза в РФ («Оркамби» разрешили ввозить в Россию только в прошлом году, — прим. ред.). Но даже если бы его и разрешили раньше, наша семья никак бы не смогла позволить купить его», — поясняет Дарья.
Стоимость лечения «Оркамби» в месяц обходится в 800 тыс. рублей на человека. Лечение получат 29 подопечных общественной организации «Право на жизнь» в возрасте от 2 до 18 лет.
«Препарат для детей невероятно значим, его применение гарантирует сохранность организма и улучшение качества жизни детей. Они будут получать препарат до конца этого года и первый квартал следующего. В месяц это 23 миллиона 200 тысяч рублей на всех», — рассказала руководитель организации «Право на жизнь» Елена Федорова.
В общественной организации уточнили, что сейчас свердловский минздрав собирает необходимые документы, которые отправит в фонд «Круг добра». Его создали в январе этого года по поручению Владимира Путина. Организация помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями.
