Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

Трехлетнему мальчику из Екатеринбурга сделали самый дорогой укол в мире

11 августа 2021, 14:00
Трехлетнему мальчику из Екатеринбурга сделали самый дорогой укол в мире
Фото: 66.RU
В ближайшее время ребенку предстоит пройти курс гормонотерапии, пока его состояние не стабилизируется.

В Областной детской клинической больнице впервые поставили препарат «Золгенсма». Лекарство для Саши Лабутина доставили самолетом из США. По условиям транспортировки оно должно храниться в специальной криокапсуле с сухим льдом при температуре -80 градусов. После прибытия его разморозили и подготовили для введения.

Фото: 66.RU

Диагноз Саше Лабутину поставили, когда ему было четыре месяца. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Опасность заключается в том, что если вовремя не начать лечение, может наступить паралич и отказ работы легких.

Препарат, который лечит поломанный ген — «Золгенсма», — стоит более 150 млн рублей. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Это лекарство не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние.

Средства на препарат собирали больше года. В сборе участвовали тысячи людей. Они помогли семье собрать почти 45 млн рублей.

Юлия Лабутина, мама Саши:

— В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился. Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут к помощи подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин. В общей сложности он перевел 105 миллионов рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток.

Фото: 66.RU

После введения препарата Саше придется еще пройти курс гормонотерапии, пока состояние не стабилизируется. Только после этого можно будет приступить к восстановительной терапии и ЛФК.

  • Недавно по поручению Владимира Путина в России создали благотворительный фонд «Круг добра». Он должен за счет повышенного налога на большие зарплаты лечить смертельно больных детей, в том числе со СМА. Но с появлением фонда задача получения денег не стала проще. Чтобы выбить президентские деньги, нужно пройти через суды. При этом те, кому удалось выиграть спор, могут рассчитывать только на «Спинразу», а тяжелобольные дети, проживающие в деревнях и интернатах, так и остаются без необходимого лечения.