В Областной детской клинической больнице впервые поставили препарат «Золгенсма». Лекарство для Саши Лабутина доставили самолетом из США. По условиям транспортировки оно должно храниться в специальной криокапсуле с сухим льдом при температуре -80 градусов. После прибытия его разморозили и подготовили для введения.
 Фото: 66.RU |
|---|
Диагноз Саше Лабутину поставили, когда ему было четыре месяца. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Опасность заключается в том, что если вовремя не начать лечение, может наступить паралич и отказ работы легких.
Препарат, который лечит поломанный ген — «Золгенсма», — стоит более 150 млн рублей. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Это лекарство не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние.
Средства на препарат собирали больше года. В сборе участвовали тысячи людей. Они помогли семье собрать почти 45 млн рублей.
Юлия Лабутина, мама Саши:
— В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился. Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут к помощи подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин. В общей сложности он перевел 105 миллионов рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток.
 Фото: 66.RU |
|---|
После введения препарата Саше придется еще пройти курс гормонотерапии, пока состояние не стабилизируется. Только после этого можно будет приступить к восстановительной терапии и ЛФК.
- Недавно по поручению Владимира Путина в России создали благотворительный фонд «Круг добра». Он должен за счет повышенного налога на большие зарплаты лечить смертельно больных детей, в том числе со СМА. Но с появлением фонда задача получения денег не стала проще. Чтобы выбить президентские деньги, нужно пройти через суды. При этом те, кому удалось выиграть спор, могут рассчитывать только на «Спинразу», а тяжелобольные дети, проживающие в деревнях и интернатах, так и остаются без необходимого лечения.
