Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

28 июня 2021, 14:26
«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир
Фото: Андрей Гусельников @ Расследования и портреты для 66.RU
Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года назад выяснилось, что он не может подниматься в школе по лестнице. Врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Беккера». Дети с таким заболеванием редко живут дольше 20 лет. Теперь его мать учится на права: она мечтает накопить деньги и купить машину, чтобы за оставшиеся годы жизни Дима успел посмотреть мир.

Неожиданная болезнь

Фото: Андрей Гусельников @ Расследования и портреты для 66.RU

«Дима рос как обычный мальчик, ничто не предвещало беды, — рассказывает его мать Елена. — Была у него какая-то медлительность, но мы думали, что он сам по себе такой. Еще и торопили его все время: «Димка, давай быстрее!» А оказалось, это заболевание. Выяснилось это 1,5 года назад в школе — он стал все хуже и хуже подниматься по ступенькам. Нас наругали: «Почему не идете к врачам?» Но ни педиатр, ни невролог не могли поставить диагноз. Лишь когда я пришла в платную клинику, врач написала «миодистрофия Дюшенна» под вопросом. После обследований у генетика все подтвердилось. Сейчас у нас стоит диагноз «мышечная дистрофия Беккера».

Миопатии Дюшенна и Беккера — близкие заболевания, при которых из-за «поломанного» гена перестает вырабатываться мышечный белок дистрофин. Впервые болезнь проявляется в детском возрасте: мышцы слабеют, человек перестает ходить, потом — двигаться и, наконец, дышать: последними отказывают сердце и легкие. За рубежом благодаря отлаженной системе помощи таким пациентам удается продлить их жизнь и сделать ее максимально полноценной (порой они даже заводят семьи). В России они не всегда доживают до совершеннолетия. Болезнь похожа на СМА (спинальную мышечную атрофию), но если для детей-"смайликов» уже создано спасительное лекарство, то миопатии Беккера и Дюшенна остаются пока неизлечимыми.

В случае с Димой Салтыковым прогресс болезни налицо: родные помнят, как он, казалось бы, еще совсем недавно бегал. «В третьем классе он сам ходил в школу, сам открывал тяжелую входную дверь, — вспоминает мама. — Сейчас он ее открыть уже не может. Да и в ту школу мы не ходим: последний год Дима учился в коррекционной школе, но даже там не успевал за общим темпом обучения — врачи посоветовали нам перейти на домашнее обучение. Ходить ему все сложнее и сложнее: во двор выйдем — другие дети носятся, а мы сидим, смотрим на них».

Фото: Андрей Гусельников @ Расследования и портреты для 66.RU

Диминой маме пришлось оставить работу чтобы ухаживать за ребенком-инвалидом.

У Димы уже есть инвалидная коляска, но по дому, да и во дворе он пока еще старается передвигаться сам. Правда, часто падает. После нескольких неудачных падений у него образовалась контрактура (согнутость) стоп. «Подвернул как-то ногу под себя, и обратно она уже не выправилась, — поясняет Елена. — Выправить можно, но с помощью операции: не знаю, решимся ли мы на нее».

Единственное, что можно противопоставить Диминой болезни — поддерживающая терапия и реабилитация. «Должен работать комплекс специалистов: ортопед, невролог, физиотерапевт, генетик. У нас в Екатеринбурге все это разрозненно, и не везде есть доступная среда, — рассказывает Елена. — Мы ездим в [детский медцентр] «Бонум» и в [реабилитационный центр для детей-инвалидов] «Лювену», но там все в основном для детей с ДЦП. Мечтаем поехать на реабилитацию в НИИ педиатрии в Москву — туда съезжаются дети с миопатией Дюшенна и Беккера со всей страны».

Дрессированная кошка и собака-робот

У Елены четверо детей. Старшему сыну Саше 21 год, он закончил колледж, ищет себя в торговле (меняет одну компанию за другой). Второму сыну Ване — 18, дома шутят, что он — самый работящий. «Ваня начал работать с 12 лет, — вспоминает мама. — Мы, когда узнали, были в шоке и даже отругали его, потому что это мешало учебе. Бабушка предлагала ему часть пенсии, чтобы он не работал. Чего он только ни делал: и листовки раздавал, и объявления расклеивал. В прошлом году летом повез меня на другой конец города, чтобы я написала согласие на его работу в Delivery Club. Он тогда прилично заработал — тысяч сорок».

Фото: предоставлено 66.RU из семейного архива Салтыковых

Димины старшие брат и сестра, Иван и Надя

Третья по старшинству — 13-летняя Надя: она занимается в изостудии и мечтает стать дизайнером. Еще у Димы был папа, но он умер год назад от коронавируса. За несколько лет до этого он и Елена развелись, однако отношения у них остались хорошие и бывший муж по мере сил помогал ей. «У него в родне случилось горе, и он уехал жить в Качканар — поддержать мать, — рассказывает Елена. — Будь он здесь, я бы, наверное, все сделала, чтобы он выжил. Хотя и в Екатеринбурге тогда, в разгар коронавируса, тоже были большие проблемы с медицинской помощью».

Семья ютится в небольшой «двушке» в микрорайоне Пионерский в Екатеринбурге (за исключением старшего Саши, который живет отдельно — с бабушкой в ее квартире). Еще один член семьи — кошка Няша. Она дрессированная (умеет, как собака, выполнять команды «сидеть-лежать» и даже подавать лапу), вот только характер у нее совсем не «няшный» — дерется со всеми и царапается. Кошка была мечтой Нади, и Ване, который грезил о собаке, пришлось найти себе питомца на стороне (он ухаживает за собакой знакомых — гуляет с ней каждый день).

А у Димы есть собака-робот. «Последний год мы учились в коррекционной школе, и там на Новый год была акция — детям-инвалидам и детям из многодетных семей исполняли желания, — рассказывает Елена. — Все написали свои пожелания, но исполнили только Димино — про собаку-робота. Конечно, сперва старшие дети в нее наигрались. Кошка поначалу пугалась, но когда поняла, что это не живое существо, перестала обращать на нее внимание».

«Я куплю себе «Оку»

А мечта Диминой мамы — автомобиль. «Ребенок все время дома, нам позарез нужна машина, чтобы расширить его возможности, — говорит Лена. — В бассейн хотим записаться — есть у нас в городе бассейн, куда берут детей с ОВЗ. Кино, театр — со своим транспортом это, конечно, легче. Когда на салют ездили, вызвали такси, а обратно не смогли: было очень много народу. Возвращались на автобусе, а так как коляску с собой не взяли, с остановки пришлось нести Димку на руках. Он, конечно, худой, но килограмм 25 все равно весит».

Выбираться куда-то с ребенком-инвалидом помогает социальное такси — именно на нем они ездили по утрам в коррекционную школу в минувшем учебном году. «Я была удивлена, что есть такая служба, и даже не одна — от управления социальной политики и от фонда «Живи, малыш», — говорит мама. — В школу нас забирала специальная «Газель» с подъемником, но надо было в шесть утра выходить из дома. А обратно мы вызывали Яндекс.Go». Правда, и с социальном такси не все так просто. Фонд «Живи, малыш» оплачивает 100% поездки, но я должна писать, куда мы едем (в больницу, на такие-то мероприятия), — рассказывает Лена. — Пригород только за свои деньги. И в 20-х числах лимит заканчивается».

Фото: Андрей Гусельников @ Расследования и портреты для 66.RU

Планшет Диме подарили в паллиативной службе. Вот только он не добавляет друзей.

Но главная беда — социальные такси не везут за город: чтобы добраться на дачу в поселке Палкинский торфяник, приходится вызывать машину за 800 рублей. Но зато дача — любимая отдушина всей семьи. «Бабушка хотела ее продавать — как хорошо, что мы ее отговорили! Во время коронавируса она стала спасением! Когда объявили карантин, мы сперва испуганно сидели дома. Сидели-сидели — ну невозможно в такой маленькой квартире все время всем вместе находиться! И переехали на дачу, жили там пол-лета. Ванька теперь часто туда ездит!»

Сейчас мама вместе с 18-летним Иваном учатся на права — кто вперед. Сын начал на пару месяцев позже, но у него есть все шансы догнать маму: сдать вождение с первого раза ей не удалось. «Ездить на механике у меня не получилось — пришлось перейти на автомат. Но вождение я все равно завалила: условия сдачи сильно изменились. Все, что мы делали на автодроме (парковку, разворот), теперь надо сдавать в городе», — объясняет Лена.
Денег в семье немного: у Лены было свое мини-ателье, но после оформления Диминой инвалидности работу пришлось оставить, теперь она перебивается лишь разовыми заказами. Поэтому выбор автомобиля — один из самых животрепещущих вопросов.

Фото: Андрей Гусельников @ Расследования и портреты для 66.RU

Выживать семье помогает швейная машинка. Мама — профессиональная швея, когда-то у нее было свое мини-ателье.

«Хотела купить «Оку» — на нее у меня денег точно хватит: она стоит столько же, сколько современный телефон. Но дети меня на смех подняли, мол, я в нее не влезу! — вспоминает мать. — Надя сказала, что не будет на ней ездить-позориться. А Сашка вспомнил, что видел парня на «Оке», у которого на машине написано: «Зато не пешком». Пока что вариант, к которому склоняются домашние, — «Дэу — Матиз». «Мне главное — чтобы коляска влезала», — поясняет Елена.

Еще одна мечта семьи — встретиться с единомышленниками: с семьями, воспитывающими таких же детей. «В Москве есть благотворительный фонд «МойМио» — они проводят и летние лагеря, и другие активности, где дети с миодистрофией Дюшенна общаются между собой, — говорит мама Димы. — Очень хочется побывать там. А то Дима сидит все время в четырех стенах — никакой социализации! Я им написала, но ответа пока не получила». Автор материала обратился с запросом в фонд «МойМио» — к моменту публикации ответ не поступил.

Фото: предоставлено 66.RU из семейного архива Салтыковых

Андрей Гусельников для 66.RU

Вам понравилось? Еще больше новостей и историй — в нашем Telegram-канале. А еще любую публикацию там можно обсудить. Или, например, предложить нам свою новость. Подписывайтесь!