В Ельцин Центре третьего апреля состоится показ документального фильма «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею», созданного командой E1.RU и Сети городских порталов. «Это кино о том, как в России оказывают помощь малышам со спинальной мышечной атрофией (СМА), как родители вынуждены биться за положенные бесплатно лекарства и собирать буквально по рублю средства на укол пока не зарегистрированного препарата от СМА», — уточнили его создатели.
Дело в том, что еще в 2019 году в РФ официально зарегистрировали и разрешили к применению препарат «Спинраза» (МНН — нусинерсен). Но он стоит очень дорого — более 8 млн рублей за один укол, препарат «Золгенсма» (используется в США, в России его пока нет), помогающий с одного раза — 150 млн рублей, и не по карману нуждающимся семьям. Поэтому дети с таким диагнозом продолжают умирать.
Во время создания фильма журналисты встретились с семьями малышей со СМА из Барнаула, Челябинска, Екатеринбурга, поговорили с врачами и благотворительными фондами. Политик Евгений Ройзман рассказал о том, как родители самоотверженно сражаются за своих детей, а актриса и основательница фонда «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая дала оценку работе региональных минздравов, которые обязаны закупать лекарства, но зачастую вместо этого судятся с родителями больных детей.
После показа пройдет обсуждение рассказанного в фильме вместе с родителями и экспертами, в том числе с основателем благотворительного фонда Евгением Ройзманом и детским омбудсменом Игорем Мороковым.
Показ бесплатный, пройдет с 13:00 до 15:30, возрастное ограничение 12+. Зарегистрироваться можно на сайте Ельцин Центра.
Евгений Ройзман признан(а) Минюстом РФ иностранным агентом
