Комиссия Минздрава рекомендовала включить в перечень жизненно необходимых лекарств препарат «Спинраза». Он нужен для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), смертельного генетического заболевания, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. Цены на него варьируются от 16 до 50 миллионов, поэтому родителям больных детей приходится собирать деньги на лекарство в интернете. Препарат планируется выдавать им бесплатно, за счет бюджетных средств.
Однако в ФАС заявили, что включение «Спинразы» в перечень жизненно важных лекарств стоит отложить. Об этом РИА «Новости» заявил замглавы ведомства Тимофей Нижегородцев. По его словам, «Спинраза» «невероятно дорогая», поэтому нужно время, чтобы решить, откуда брать деньги.
- Как ранее писал 66.RU, компания «Джонсон энд Джонсон», которая занимается реализацией в России препарата от СМА «Спинраза», обратилась в комитет по охране здоровья Госдумы РФ с предложением дать скидку на лекарство и оптимизировать стоимость годового курса терапии. Член комитета по охране здоровья Госдумы РФ Александр Петров заявил, что в ближайшее время предложение компании будет рассматривать комиссия. Если стоимость препарата ее устроит, то предложение примут и препарат будут выдавать больным детям бесплатно.
- Ранее мы публиковали истории российских семей, которые столкнулись со страшной болезнью. Например, семье Краюхиных чиновники отказали в препарате «Спинраза», а вместо этого предложили оформить ребенку инвалидность и предоставить специальное место на парковке. После этого минздрав Свердловской области нашел способ помочь детям с редкой болезнью.
