Принимаю условия соглашения и даю своё согласие на обработку персональных данных и cookies.

Российским регионам начнут давать деньги на лечение детей самым дорогим в мире препаратом

3 августа 2020, 22:40
Окончательное решение должно принять правительство РФ.

Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Спинраза» (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.

Однако мнение комиссии — это только рекомендация, окончательное решение примет правительство.

По мнению Уполномоченного при президенте по правам ребенка Анны Кузнецовой, это положительно скажется на цене лекарства. «Компания-производитель приняла решение зафиксировать расчетный курс валют на уровне среднего за 2019 год, таким образом снизив стоимость препарата почти на 500 тысяч рублей за одну упаковку. В итоге предложенная производителем цена на препарат почти на 25 процентов ниже текущей средней цены», — сказала она РИА «Новости».

Кроме того, в случае включения препарата в перечень жизненно необходимых российские субъекты получат дополнительное финансирование на лекарственное обеспечение детей со спинальной мышечной атрофией. Ранее Кузнецова обращалась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой обеспечить лекарством детей с СМА из федерального бюджета. Также у чиновников исчезнут формальные основания для отказа в выдаче препарата.

  • Ранее мы публиковали истории российских семей, которые столкнулись со страшной болезнью. Например, семье Краюхиных чиновники отказали в препарате «Спинраза», а вместо этого предложили оформить ребенку инвалидность и предоставить специальное место на парковке. После этого минздрав Свердловской области нашел способ помочь детям с редкой болезнью.
  • В мире существует несколько дорогостоящих лекарств для борьбы с СМА. К примеру, лечение инфузией «Спинраза» в первый год обойдется в 750 тыс. долларов. В течение последующей жизни пациента необходимо ежегодное лечение стоимостью около 375 тыс. долларов. В 2019 году в США для лечения СМА одобрили лекарство Zolgensma. Его стоимость выше — 2,125 млн долларов, для лечения достаточно ввести препарат один раз. Таким образом, «Спинраза» оказывается дороже.
  • В 2020 году в России могут зарегистрировать препарат «Рисдиплам». Предполагается, что им чиновники будут обеспечивать детей с СМА вместо дорогостоящего «Спинраза».
  • Из-за срыва соглашения России с ОПЕК и падения рубля недавно сумма на лекарство выросла на 11,8 млн.