Самое дорогое детское лекарство за день подорожало на 12 млн — на него собирает семья из Екатеринбурга
К середине марта родителям Лизы удалось собрать $30,1 тыс. из необходимых $2,4 млн. Как рассказала 66.RU мама девочки, Алена Краюхина, сбор объявили в конце января — почти сразу после постановки диагноза спинальная мышечная атрофия. Редкое генетическое заболевание грозит девочке гибелью.
Поддерживающие препараты — дорогостоящий «Спинраза» — семья не получает. Родители поддерживают здоровье Лизы регулярным купанием, прогулками на лошади и массажем. Времени у них не так много — до того, как девочке исполнится два года, ей нужно поставить препарат «Золгенсма». После укола мышечная слабость, которую испытывает Лиза, исчезнет благодаря восстановлению нарушенной цепочки гена.
Из-за срыва соглашения России с ОПЕК и «черного понедельника» сумма на лекарство, которую Краюхины собирали в рублях, выросла на 11,8 млн. По курсу Мосбиржи на 11 марта 2020 года им необходимо 172,3 млн рублей пожертвований, чтобы девочка выздоровела.
Деньги собирает благотворительный фонд «Мы вместе». Помочь Лизе можно через смс «друзья_<сумма пожертвования>» на номер 3434. Кавычки и другие знаки ставить не надо. Смс может выглядеть так: друзья 200. Услуга доступна абонентам МТС, «Билайн», «Мегафон» и Tele2. Вот ссылка на группу помощи Лизе в VK.
- СМА — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. С начала 2020 года в России скончались уже трое детей с СМА.
- Мы уже писали о Краюхиных — чиновники отказали семье в поддерживающем препарате «Спинраза», а вместо этого предложили оформить Лизе инвалидность и предоставить специальное место на парковке.
- В 2020 году в России могут зарегистрировать препарат «Рисдиплам». Предполагается, что им чиновники будут обеспечивать детей с СМА вместо дорогостоящего «Спинраза».
