«Когда врач сказал, что у меня рак, я будто распалась на молекулы». Дневник онкопациента
Осень 2015-го. Язва
До 2015 года моя жизнь шла, как у всех — дом/работа, дом/работа. Я — ведущий специалист по работе с клиентами в туристической компании. Первая небольшая остановка в этой привычной круговерти случилась летом 2015-го: заболел желудок. Почти сразу пошла к врачу: в моей ситуации, когда положиться можно только на саму себя, с такими делами затягивать нельзя. Пошла по рекомендации: проверенная клиника, врач — кандидат медицинских наук. Сдала все назначенные анализы, прошла ФГС. Определили язву. Врач выписал лечение: пропить таблетки. Я честно все пропила, но через две недели после окончания курса мне стало так же плохо, как было, будто и не лечила ничего.
Естественно, снова обратилась к врачу: что со мной, почему лечение не помогло. Врач развела руками и предложила пропить еще один курс таблеток. Как послушный пациент, выполнила все назначения, но боль не уходит. Меня снова направили на ФГС, и впервые в описании исследования прозвучал этот диагноз: рак под вопросом. В голове все сразу рухнуло, опять побежала к тому же врачу, кандидату меднаук, но она меня успокоила: «Ничего страшного тут нет, диагноз не подтверждается другими исследованиями. Продолжим лечить язву».
Снова таблетки, и как прежде — безрезультатно. Конечно, если не считать результатом ухудшившееся состояние. Я становилась все слабее, начала худеть. Вначале не сильно, просто вещи стали чуть свободнее, а потом за два месяца ушло сразу 20 кг.
 Фото: предоставлено 66.RU Мариной Звиринской |
|---|
| «Это фото из той, другой жизни. Здесь я на 40 кг больше вешу, чем сейчас, и еще не знаю, через что мне предстоит пройти», — рассказывает Марина. |
Коллеги, которые сперва восхищались тем, как я похудела, начали задавать вопросы и предостерегать: ты уже прекрасно выглядишь, остановись, хватит худеть! Но сама я остановить процесс не могла. Бросилась по врачам: ходила и в платные медцентры, и в районную поликлинику. В общей сложности побывала у 10 докторов! И все, как один, лечили меня от язвы. Диагноз, который однажды поставил эндоскопист, — онкологию под вопросом — они не видели в упор.
Жаль, я тогда не знала о такой вещи, как «второе медицинское мнение». Можно отправить все выписки, все результаты анализов в ведущие российские клиники или даже в зарубежный медцентр. Врач рассмотрит документы и выскажет свое мнение, может пригласить на консультацию. Советую это делать всем, кто сталкивается с онкодиагнозом.
Еще один вывод сделала на будущее: если ставят серьезный диагноз (а язва — это тоже серьезный диагноз), желательно завести дневник — в любом удобном формате. Записывать туда вопросы, которые возникают до начала и в ходе лечения, вносить информацию о своем физическом состоянии, свои мысли, полезные контакты, дополнительные заметки. Все это может пригодиться потом — не только врачу, но и тебе самому. По крайней мере, можно понять, когда становилось лучше, когда хуже и что на это влияло.
Лето 2016-го. Операция
Сейчас-то я понимаю, что вела себя неправильно. Надо было настойчивей обращать внимание докторов на то, что лечение никак мне не помогает, что становится только хуже. Настоять на том, чтобы провели более тщательное обследование, назначили другое лечение. Но... я верила врачам. Во-первых, потому что они — врачи. Они столько лет учились, у них опыт, практика. Во-вторых — я даже мысли не допускала, что у меня рак.
Как раз в то время на работе начался сложный период, мы подключали новую систему. Чтобы разобраться с ней и все наладить, уходили остатки сил. Дочка-подросток тоже в то время дала прикурить. Ей шел 16-й год, а в это время дети мало обращают внимания на проблемы взрослых, у них они свои, гораздо более важные.
Жизнь шла на автопилоте, все по той же схеме: дом/работа. Только теперь к ней добавились таблетки и почти ушла еда: просто не могла есть. Каждый прием пищи вызывал жуткую боль и рвоту. Пожаловалась на это лечащему гастроэнтерологу: мол, рвет по семь раз в день. Знаете, что мне ответил доктор?! «Ну не пятнадцать же!»
Когда я уже начала терять сознание от слабости, мне провели очередное ФГС. На этот раз специалист взял биопсию более грамотно — так обнаружили клетки новообразования. В августе 2016-го, через 10 месяцев с начала лечения, меня отправили на операцию. Хирурги удалили часть желудка. Ткани, как полагается, отправили на гистологию. Результаты подтвердили онкологию.
Когда врач сказал, что у меня рак, ощущение было — будто я распалась на молекулы. Тело есть, а меня нет. Абсолютная потеря всего, всех жизненных ценностей.
Хотя в физическом плане все было хорошо: буквально за пару недель я восстановилась и начала вести почти привычный образ жизни — отдыхала, занималась домом. Тогда же поняла, что хочу стать волонтером — помогать тем, кто так же, как и я, столкнулся с онкодиагнозом. Так я попала в общественную благотворительную организацию «Вместе ради жизни» — помогала им, а они помогли мне: онкопсихолог, с которым мне предложили заниматься, собрал меня обратно из молекул в единое тело.
 Фото: предоставлено 66.RU Мариной Звиринской |
|---|
| Марина Звиринская: «Соня, дочка, сначала не поверила в мой диагноз. Как рассказывала мне потом, думала так: «Ну что может случиться с мамой? Это же мама, она будет всегда — потому что она МАМА». Зато сегодня она моя главная поддержка». |
Ноябрь 2017-го. Метастазы
Тогда, после первой операции, я совершила еще одну ошибку. Знаете, сейчас я как никогда понимаю фразу о том, что в жизни у каждого должен быть свой врач. У меня такого не было. Когда меня выписывали из хирургии, в рекомендациях написали, что в течение месяца необходимо пройти химию.
Я, повторюсь, послушный пациент, поэтому пошла в онкодиспансер со всеми бумагами. Их посмотрели и сказали, что химия мне не показана. И снова я поверила врачам — раз говорят не надо, значит, так и есть.
Год жила, привыкая к новому режиму питания, — любимую колбасу сменила на каши и протертые кабачки. Да и вообще погрузилась в вопрос правильной еды. Узнала, что есть продукты, которые профилактируют рак: зеленый чай, брокколи, лук и чеснок. А колбаса и шашлык, наоборот, могут способствовать его возникновению — из-за веществ, которые добавляют во все колбасные изделия, из-за соединений, возникающих при жарке.
В ноябре 2017-го прошла плановое УЗИ — обнаружили метастазы. Снова госпитализация, снова операция, и теперь уже однозначная рекомендация: через полтора месяца начать химиотерапию. Но опыт на то и опыт: после второй операции я прочитала всю возможную литературу о своем диагнозе, пообщалась с другими пациентами, врачами. Все говорили одно: чем скорее после оперативного вмешательства пройти химию, тем лучше. Сразу после выписки решила, что поеду проходить химию в зарубежную клинику, потому что там не надо было ждать. 5 декабря сделали операцию, 11-го числа выписали, а 25 декабря я прошла первый курс химии — в турецкой «Анадолу». Там же выкупила препараты для следующих курсов и вернулась домой, еще 11 курсов проходила уже здесь.
 Фото: предоставлено 66.RU Мариной Звиринской |
|---|
| Марина Звиринская: «Конечно, для лечения понадобились деньги. Пришлось пустить на это все накопления, взять кредит. Соня тоже подключилась к поискам денег: разослала по соцсетям просьбу, люди откликнулись. Потом с помощью неравнодушных людей организовала поэтический вечер в УрФУ — «Стихия добра». Было очень душевно». |
2018-2019. Химиотерапия и новая жизнь
Это было очень тяжело. Полгода длилась химиотерапия, и на эти полгода я абсолютно выпала из жизни. Не могла ничего — только лежать. В эти дни я поняла, как важна больным поддержка.
Для дружбы, для окружения такие диагнозы — как лакмусовая бумажка. В моих отношениях с друзьями произошла серьезная перестройка: те, с кем общалась давно, вдруг отстранились, а те, с кем были практически потеряны связи, оказались рядом: чем помочь?
Так происходит по разным причинам. В том числе от растерянности, от того, что у нас нет культуры общения с онкопациентами.
Зато теперь могу дать совет всем, кто столкнется с подобной ситуацией: если вы действительно хотите поддержать человека, никогда не говорите ему «держись», «крепись», «борись» и прочие слова в повелительном наклонении.
Эти императивы вызывают только раздражение: я не хочу держаться, не хочу крепиться. Почему вы меня заставляете это делать? Я хочу ПРОСТО ЖИТЬ. Если вы желаете мне жизни, просто будьте рядом. Это не значит, что меня надо постоянно держать за руку. Я прекрасно понимаю, что у каждого своя жизнь. Но если я буду знать, что в случае чего вы будете рядом – это мне поможет.
Через полгода, когда кончился первый блок химиотерапии, я вернулась к работе. А еще стала ходить на курсы экскурсоводов. Это была моя давняя мечта — проводить экскурсии, рассказывать о Екатеринбурге. За повседневными заботами на мечту не было времени. Онкодиагноз все изменил.
 Фото: предоставлено 66.RU Мариной Звиринской |
|---|
| Марина Звиринская: «Знаете, я до сих пор не могу принять его. Понимаю, что это есть, но понять и принять — разные вещи. Я не готова умереть в любой момент. Но зато сейчас я гораздо больше готова жить. Жизненные ориентиры поменялись». |
Это раньше я «масло гоняла» по каким-то пустяковым вопросам: что обо мне подумают, что скажут. Внешнее. Сейчас единственная ценность — я сама. Раньше я не могла отказать человеку, выполняла чужие просьбы, невзирая на свое мнение и удобство. Сейчас легко могу отказать, если мне это не нужно. Стала говорить правду людям, даже если эта правда может их расстроить: если человек мой, он все равно эту правду примет и не откажется от меня.
Такие простые вещи, но чтобы понять их, понадобилось пережить две операции и двадцать химий. Да, после первого блока был еще один: закончила его несколько месяцев назад. Эта схема оказалась более легкой, я даже не брала больничный — продолжала работать. В августе прошла контрольное ПЭТ-КТ. Все чисто. Надеюсь, так и останется.
В Екатеринбурге «Анадолу» имеет свое представительство, обратившись в которое пациент может бесплатно получить так называемое «второе врачебное мнение». Специалисты «Анадолу» в Екатеринбурге сделают перевод необходимых документов и в течение 48 часов предоставят ответ от профессоров клиники.
