Шестилетняя Диана и пятилетний Демид Файдаровы страдают от редкого генетического заболевания. Нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (ЦНЛ2) развивается к трем-четырем годам. Проявляется в потере координации и судорогах, которые невозможно купировать обычными противосудорожными препаратами.
 Фото: предоставлено 66.RU героем публикации |
|---|
| Сентябрь 2016 года. Тогда о заболевании Дианы и Демида никто не подозревал. |
Единственное лекарство, которое способно остановить развитие болезни, — «Церлипоназа альфа». Препарат уже не вылечит Демида и Диану, но остановит стремительную деградацию.
«Церлипоназа альфа» не имеет аналогов и не зарегистрирован в России. Годовой курс лечения для двоих стоит 96 млн рублей. Его как жизненно необходимый препарат может приобрести министерство здравоохранения, однако семья уже два года не может этого добиться. При этом у Файдаровых есть все медицинские показания и документы, которые позволяют законно получить лечение.
В областном минздраве родителям Дианы и Демида впервые ответили отказом в августе 2017 года. Как рассказала 66.RU мама детей Зульфия Файдарова, позже она ходила и на личный прием к новому министру здравоохранения Свердловской области Андрею Цветкову, но это не изменило ситуацию.
 Фото: предоставлено 66.RU героем публикации |
|---|
| Слева — лето 2018 года, справа — лето 2019 года |
Файдаровы пошли в прокуратуру, которая в свою очередь обратилась в суд — в защиту прав несовершеннолетних детей. В апреле 2019-го, после года тяжб, суд первой инстанции обязал федеральный минздрав выделить деньги, чтобы региональный минздрав мог купить препарат (документы есть в распоряжении редакции).
Оба ведомства подали апелляцию на это решение. Федеральное министерство ссылалось на то, что финансировать закупку должны из регионального бюджета. Областное — на нецелевое расходование средств, так как лекарство не зарегистрировано в стране.
Как объяснил 66.RU адвокат АНО «Дом Редких» (центр экспертной помощи по вопросам редких заболеваний — прим. ред.) Кирилл Куляев, в законодательстве источник финансирования при закупке незарегистрированных препаратов четко не закреплен. Поэтому обязанности по организации медицинской помощи, в том числе и лекарственного обеспечения, лежат на регионе. Это подтверждает и судебная практика в подобных случаях.
9 августа апелляцию федерального минздрава удовлетворили: теперь и выделить деньги, и организовать закупку должны на средства из регионального бюджета (документы есть в распоряжении редакции). Суд постановил выполнить решение незамедлительно. Закупку на лекарство объявили почти через две недели — 21 августа.
Зульфия Файдарова, мама:
— В момент первого обращения в минздрав Диана могла ходить за руку. Она говорила несколько слов и понимала, что происходит вокруг. Демид был бессимптомный — ходил в садик, развивался, говорил. Сейчас Диана полностью лежачая и испытывает приступы, которые сложно купировать. У Демида нет речи — остались только два-три слова, и то — первые слоги, но он еще понимает, что ему говорят. Ногами уже сам не ходит.
 Фото: предоставлено 66.RU героем публикации |
|---|
| Слева — лето 2017-го, справа — 2019 год |
Адвокат Кирилл Куляев считает, что областной минздрав действует в рамках закона, но не пытается ускорить процесс покупки лекарства. Первый объявленный аукцион не состоялся, так как никто из поставщиков на него не заявился. 2 сентября объявили второй аукцион. Тем временем детям постоянно становится хуже.
На официальный запрос 66.RU с просьбой прокомментировать ситуацию в министерстве здравоохранения Свердловской области на момент публикации не ответили.
Файдаровы готовят письма, жалобы, ходатайства в разные инстанции. В частности, они обратятся к судебным приставам, чтобы областное ведомство ускорило закупку.
